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850000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France ; 220000 nouveaux malades apparaissent chaque année. © BSIP

850000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France ; 220000 nouveaux malades apparaissent chaque année. © BSIP

7 questions sur la maladie d’Alzheimer

Avec le docteur Sophie Romatet - La Fay, neurologue en libéral à Saint-Germain-en-Laye (Yvelines).

1. Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

Quand une personne vient en consultation en se plaignant d’avoir des pertes de mémoire, plusieurs examens cliniques permettent un diagnostic puissant et fiable :

- des tests de mémoire et des fonctions cognitives (langage, raisonnement, flexibilité mentale) effectués par des neuropsychologues dans des consultations mémoire ou par un neurologue (1).

- l’IRM qui va permettre d’identifier les régions touchées – on recherche notamment une atrophie de l’hippocampe au niveau des lobes temporaux) car la maladie d’Alzheimer correspond à de véritables manques dans les circuits neuronaux de la mémoire.

- une ponction lombaire (prélèvement du liquide céphalo-rachidien dans le bas du dos) : un système de marqueurs de la maladie permet alors de vérifier si oui ou non le patient en est porteur.

- une scintigraphie cérébrale qui mesure la perfusion du cerveau. Dans la maladie d’Alzheimer, il y a un défaut de perfusion dans certaines régions du cerveau notamment temporales.

2. Faut-il annoncer le diagnostic au patient ?

On n’annonce pas un diagnostic à la 1ère consultation. Quand le patient vient pour une perte de mémoire, on lance l’idée ou simplement le mot, mais on attend les résultats des examens. Dès qu’on a prononcé le mot à la 1ère consultation, la famille commence à en discuter. Souvent le patient et son entourage (ou l’entourage seul) ont pensé déjà à ce diagnostic.

Ensuite, au moment des résultats, on attend que la personne en parle. Parfois, si l’entourage demande de ne rien dire, on ne dit rien… Mais c’est très rare.

Quand la personne me demande franchement si elle a la maladie, je lui réponds que : oui, elle a un début de maladie d’Alzheimer. Quand les mots sont dits, cela simplifie beaucoup les choses. Pour le patient, c’est plus facile d’avoir un diagnostic clair : ses oublis ne sont pas de sa faute. Et si on lui prescrit un traitement, la mention "maladie d’Alzheimer" est écrite sur la notice !

3. Quelles sont les thérapeutiques ?

On reste très démuni sur le plan thérapeutique. Aujourd’hui, il existe quatre médicaments sur le marché qui sont les mêmes depuis 1998-99. Ces médicaments, ce sont trois molécules assez identiques qui renforcent dans le cerveau l’acétylcholine, un des neurotransmetteurs utiles dans la mémorisation. La 4e molécule est une molécule anti-glutamate, le glutamate étant un neurotransmetteur toxique qui intervient probablement dans le développement des lésions de la maladie d’Alzheimer. Ces médicaments ont un effet bénéfique modeste, et surtout, chez les patients pas trop atteints. Mais restons optimistes, il y a beaucoup de molécules en cours d’expérimentation, dont quelques unes en phase 3, celle qui est la plus proche de la mise sur le marché. Mais il faudra encore patienter avant l’arrivée de nouveaux traitements. 

A côté de ces thérapeutiques, la prise en charge paramédicale est importante ; elle repose surtout sur les orthophonistes qui vont faire de la stimulation cognitive pour stimuler les capacités intactes.

4. Quelles sont les causes de la maladie d’Alzheimer ?

Pour le moment, on ne connaît pas la cause de cette maladie dégénérative dont la majorité des patients ont plus de 80 ans. Les familles posent toujours la question de l’hérédité : moins de 1% des formes sont héréditaires, avec des gènes identifiés. Dans ces formes rares de maladie héréditaire, l’âge de début de la maladie est beaucoup plus précoce.

Dans la maladie d’Alzheimer, il y a schématiquement deux types de lésions dans le cerveau :

- à l’extérieur des cellules nerveuses, une protéine se dépose sous forme de plaques dans le cerveau formant les plaques amyloïdes, qui empêchent les cellules nerveuses de fonctionner les unes avec les autres.

- à l’intérieur des cellules nerveuses : l’accumulation d’une protéine anormale, la protéine Tau, entraine des lésions "dégâts" importantes conduisant à la mort cellulaire.

Actuellement, les recherches se concentrent sur ces deux lésions. Il y a ainsi un essai de grande envergure dont on attend les résultats avec beaucoup d’impatience et d’espérance : une thérapeutique d’immunisation anti plaques amyloïdes, comme un vaccin, pour éliminer ces plaques. Il y a quelque années, des essais ont entraîné énormément d’effets secondaires et des décès. Un nouvel essai est donc en cours d’expérimentation. D’autres thérapeutiques en cours d’expérimentation ciblent la protéine Tau.

5. Comment évolue la maladie ?

On a beaucoup dit que les patients Alzheimer n’avaient pas conscience de leurs troubles. C’est faux ! Le début de la maladie est très anxiogène.

Le lien entre la dépression et la maladie d’Alzheimer existe dans les deux sens. A partir de 60 ans, une dépression peut être un symptôme débutant de cette maladie. Inversement, la maladie d’Alzheimer génère de la dépression. C’est terrible de se rendre compte que ses facultés s’altèrent. Beaucoup de nos patients Alzheimer sont sous antidépresseurs. Des événements de vie peuvent marquer une prise de conscience du diagnostic ou une marche descendante dans l’évolution de la maladie : problème de santé (pneumonie ou une chute par ex.) ou le décès du conjoint.

La maladie évolue par paliers à un rythme propre à chacun. Petit à petit, le patient ne sait plus faire sa déclaration d’impôt, puis ses comptes au quotidien, puis ses chèques, puis il ne sait plus aller dans un magasin, sortir son portefeuille et payer. C’est toujours progressif. Plus il y a de maladies associées, plus la maladie d’Alzheimer va dégénérer rapidement. Sinon, on peut vivre très longtemps. On ne meurt pas de la maladie d’Alzheimer, mais de ce que l’on a par ailleurs : hypertension, diabète, problèmes cardiovasculaires, troubles de la marche… tous ces problèmes étant très fréquents chez les gens âgés. La maladie d’Alzheimer peut générer des problèmes de dénutrition qui peuvent altérer notablement l’état général du patient et aggraver le pronostic.

6. Comment affronter les troubles du comportement ?

Un certain nombre de patients posent des problèmes d’agressivité, d’agitation, voire parfois de vrais troubles délirants (délires paranoïaques). C’est très pesant pour les familles notamment quand cela tourne autour de préjudices, de vols, d’argent. Souvent, c’est ce qui rend le maintien à domicile impossible ; l’institutionnalisation en Ehpad va alors être proposée. Parfois, il y a une antériorité de caractère. Néanmoins, il faut toujours chercher une cause : organique (une chute est-elle passée inaperçue, une infection urinaire, un problème de transit, des douleurs…) ? Métabolique (pas assez de sel, sucre, dans le sang) ? Psychologiques (anxiété, dépression,) ? Des règles de vie trop strictes ? Il faut d’abord prendre tout en compte avant d’utiliser quelque fois malheureusement les molécules chimiques (neuroleptiques).

Dans les maisons de retraite, les personnels sont aujourd’hui bien formés à la gestion de ces troubles. On préconise toujours une prise en charge par le dialogue, la musique, l’art, l’accompagnement de la personne.

7. Quel est l’impact de la maladie sur la famille ?

Dans cette maladie, toute la famille est à accompagner. A partir du moment où le patient perd de l’autonomie, la charge pour les aidants s’intensifie – on parle du fardeau de l’aidant. Il existe des possibilités d’accueil de jour ou de séjours en Ehpad pour des durées transitoires.

A un moment donné, les rôles peuvent s’inverser entre le parent malade et son conjoint, ses enfants. C’est très important qu’ils ne prennent pas en charge la toilette et s’épuisent. Ça n’est pas normal qu’une fille fasse la toilette de sa mère. Il y a des professionnels de santé dont c’est la compétence. Les aidants se sentent toujours coupables de ne pas en faire assez, de ne pas avoir vu la maladie suffisamment tôt. Mais, il ne faut pas hésiter à demander des aides à domicile, comme une aide-ménagère pour préparer les repas, faire les courses, une auxiliaire de vie pour la toilette. Au fur et à mesure des années, et de la dégradation du patient, tout ce qui maintient les liens familiaux, sociaux, est à privilégier. D’où l’importance des accueils de jour, malheureusement insuffisants.

Il faut vraiment anticiper toutes ces questions avec les proches comme le passage en institution de la personne malade. Car si la mise en place de cette solution est salvatrice pour les aidants, elle est aussi très douloureuse et souvent vécue dans la culpabilité quand elle n’a pas été préparée à l’avance. Et les délais d’attente pour une entrée dans un Ephad sont souvent importants.

Recueilli par Florence Chatel

(1) Le 1er plan Alzheimer a permis la constitution en France de CMRR (Centre de mémoire, de ressources et de recherche) dans les CHU.

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