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"Aveugle, j’ai longtemps caché ma tristesse"

Tout petit, Ali-Barthélemy Chihani a perdu la vue et quitté sa famille. Un double traumatisme pour cet algérien, aujourd’hui webéditeur à la bibliothèque du Centre Pompidou à Paris. A 42 ans, il se souvient.

 

"Maman, je ne vois plus !", ce sont les derniers mots prononcés en arabe dont je me souvienne. J’avais trois ans. En m’opérant d’une tumeur au cerveau, le médecin venait de sectionner les nerfs optiques. Perdre la vue a été un premier choc aussitôt noyé sous un deuxième traumatisme : mes parents m’ont envoyé en France pensant que j’y serais mieux soigné. A quatre ans, j’ai quitté à tout jamais ma famille et mon pays. Notre appartement donnait sur la mer, je vois encore en pensée sa couleur, la mosquée en face de chez nous, le ciel…

Arrivé en France j’ai été placé dans une famille d’accueil. Même si c’était l’enfer, cette famille a eu la bonne idée de me mettre en maternelle avec des enfants voyants qui m’aidaient. Par la suite, j’ai été interne dans une école spécialisée pour enfants aveugles à Saint-Mandé puis à l’Institut national des jeunes aveugles (INJA) à Paris. Mais même entre aveugles, il peut y avoir de la cruauté. Les personnes aveugles de naissance ont souvent moins conscience de l’espace autour d’elles et sont plus maladroites dans leurs déplacements. On les appelait "les empotés". Même entre nous, on faisait une différence entre les débrouillards et ceux qui étaient réputés ne pas l’être.

Dans cette enfance malheureuse, j’ai eu la chance de rencontrer le Père Lucien Côte. Aveugle lui-même, il avait créé des colonies de vacances pour enfants non voyants. Ces vacances étaient de véritables moments de bonheur. Ça me rappelle un poème de Baudelaire : "Ma jeunesse ne fut qu’un ténébreux orage, traversé ça et là par de brillants soleils." La colo, c’était les brillants soleils. N’ayant pas de modèle paternel auquel m’identifier, le Père Côte était un père de substitution. Il représentait pour moi la bonté, la joie, l’enthousiasme, la sécurité. Peu à peu, je me suis senti attiré par la religion chrétienne, non sans tiraillements. Enfin, à ma majorité j’ai sauté le pas. J’ai écrit à ce prêtre aveugle qui m’a dit comment faire et j’ai été baptisé le 10 avril 1993 à 21 ans.

Je suis complètement aveugle, mais je comprends ce qu’est le clair ou le sombre, et lorsque je passe de l’ombre à la lumière, je le sens de manière très fugace. Le bleu fait pour moi référence à la mer, le blanc à la neige, le vert aux bois. Un des "avantages" d’avoir perdu la vue très tôt, c’est que j’ai pu apprendre le braille et exercer mon sens tactile pour le lire couramment. Bien sûr, je ne peux pas cacher mon handicap. Quel que soit l’endroit où je vais, je suis toujours obligé de le signaler, par exemple dans un hôtel pour qu’on accepte mon chien guide et qu’on lui donne à boire. Les imprévus me stressent de même que les bruits de la ville. Chaque jour a son lot de nouveaux obstacles à franchir : poubelles, panneaux, travaux… Heureusement, depuis que j’ai mon chien guide, c’est plus facile. Avec la canne blanche, c’était l’enfer.

Cette perpétuelle dépendance me pèse, sans compter les maladresses des personnes voyantes. Pendant un temps, j’allais régulièrement à Lourdes et j’en ai eu assez d’entendre les bénévoles dire que, moi l’aveugle, je leur apportais beaucoup. Ce n’est sûrement pas volontaire, mais ce genre de discours catho dégoulinant peut être blessant car on se sent pris de haut. Il y a aussi les gens qui me prennent de force le bras dans le métro alors que je n’ai rien demandé. Le minimum, c’est de demander à la personne si elle veut ou non de l’aide ! Sur le moment, je m’emporte de manière impulsive. Après, je me dis que si j’avais le temps, j’expliquerai aux personnes comment faire. Avec les enfants, c’est un peu différent car ils sont spontanés. L’autre jour, dans les transports en commun, une petite fille a dit tout fort à sa maman : "t’as vu le monsieur aveugle ?" Je suis passé près d’elle en disant avec le sourire : "Je suis aveugle mais je ne suis pas sourd."

En réalité, il existe un tas de préjugés ou de fantasmes sur l’aveugle. Il est forcément musicien ou bien il a un toucher magnifique ou bien encore un sens en plus. Mais pas du tout, j’ai surtout un sens en moins ! Dans les tragédies grecques, les personnes aveugles étaient des devins. Beaucoup plus tard, avant que Valentin Haüy leur rendent leur dignité, on les exposait comme des bêtes de foire ou bien on les laissait croupir dans la mendicité. Ces images ont malheureusement encore la vie dure dans l’imaginaire collectif. Soit on nous prête des pouvoirs surnaturels, soit on nous considère comme des sous-hommes, mais rarement comme des personnes capables d’avoir des relations normales.

Pendant très longtemps, j’ai caché ma tristesse d’avoir perdu, et la vue, et mes parents, sous une fausse joie. C’est à 27 ans, à la suite d’une grande déception amoureuse, que j’en ai pris conscience au cours d’une thérapie. Aujourd’hui, j’arrive à me coacher parce que je me connais, mais cette tristesse me mine encore, même si j’ai quand même un caractère joyeux. J’ai toujours beaucoup de mal à exprimer ce que je ressens. Il y a quatre ans, je suis retourné en Algérie sur la tombe de mes parents. Ils sont enterrés sur les hauteurs d’Alger dans un cimetière au milieu d’une grande pinède. Ça m’a rappelé l’odeur des sapins de la colonie de vacances, des moments heureux, comme une forme de réconciliation.

Ali-Barthélemy Chihani

Ombres et Lumière n°196

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