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Françoise a une grande complicité avec son petit-fils Baudouin, atteint de l'X fragile, une maladie génétique héréditaire qui provoque un handicap mental. © DR pour Ombres et Lumière

Françoise a une grande complicité avec son petit-fils Baudouin, atteint de l'X fragile, une maladie génétique héréditaire qui provoque un handicap mental. © DR pour Ombres et Lumière

Baudouin, mon petit-fils X fragile

Françoise connaissait l’existence du syndrome de l’X fragile dans sa famille. Pourtant, le diagnostic de l’X fragile posé sur son petit-fils Baudouin lui a fait l’effet d’un choc. Jusque là, cette grand-mère ne mesurait pas bien ce que cela signifiait ni engageait pour l’avenir. Et aucunes investigations génétiques n’avaient été réalisées…

 

Une fois le diagnostic de l’X fragile posé sur Baudouin, mon petit-fils, une généticienne m’a contactée pour faire des analyses. Ce moment-là a été assez dur. Tant que l’on ne sait pas d’où vient l’anomalie génétique, on se sent, non pas fautif, mais concerné, et on se demande si l’on a soi-même transmis le gène déficient. Il se trouve que ça ne vient pas de moi mais de mon mari. Mais cela ne m’a pas consolée pour autant ; en quelque sorte je l’ai porté à la place de mon mari décédé. En même temps, c’est la seule fois de ma vie où j’ai pensé qu’il valait mieux qu’il ne soit plus là : il n’aurait pas supporté l’idée d’avoir transmis ce gène à sa fille, donc à son petit-fils. Je pense qu’il se serait senti coupable, même s’il ne l’était pas. C’est difficile d’accepter d’avoir transmis quelque chose qui n’est pas bon, une fragilité quelconque.

J’ai annoncé la maladie héréditaire à ma belle famille

Je me suis trouvée dans l’obligation de l’annoncer à toute ma belle famille pour qu’ils fassent des analyses. En ligne directe, il n’y avait pas beaucoup de monde, juste une sœur de mon mari qui avait cinq enfants. Mais il y avait aussi tous ses cousins germains. Il a fallu que je fasse le tour de la famille. J’étais un peu l’annonciatrice de la mauvaise nouvelle. Tout le monde est tombé de haut en apprenant que c’était génétique : dans la génération précédente, on n’avait pas entendu parler d’enfant handicapé. Au-delà, on ne savait pas mais, autrefois, on cachait plutôt les difficultés… Par la suite, j’en ai reparlé avec une cousine germaine de mon mari. J’ai su qu’ils avaient fait les analyses et que tout allait bien. Avec d’autres membres de la famille, cela reste plus secret.

Avec mes enfants, nous sommes très liés mais assez pudiques. Je n’ai jamais osé demander à ma fille, la maman de Baudouin, comment elle vivait le fait d’avoir transmis ce gène, si c’était lourd pour elle, et comment mon gendre l’avait accueilli. Vis-à-vis de ma fille, je ressens une sorte d’impuissance : je n’y suis pour rien, et je ne peux rien faire pour changer cela, si ce n’est être présente et aimer mon petit-fils.

Parler de l’X fragile une première fois m’a libérée

Je n’ai jamais été gênée vis-à-vis de l’extérieur. Mais j’ai remarqué que les gens n’osaient pas m’interroger sur Baudouin quand il était petit. Je pense qu’en réalité, il ne savait pas comment faire. Et je dois avouer que pendant des années, je n’en ai parlé à personne. Au début, à la demande de mes enfants, je suis restée discrète, mais finalement de la discrétion, j’en suis venue à garder l’X fragile pour moi pendant deux trois ans. Même mes très bonnes amies n’étaient pas au courant. Et puis, un jour, je ne sais pas pourquoi, je me suis lâchée en présence de collègues lors d’un dîner chez moi. C’était la première fois que j’en parlais, et curieusement, j’en parlais avec des personnes qui ne m’étaient pas intimes. Ça a ouvert les vannes : puisque j’en avais parlé une fois, il n’était pas besoin d’en faire un mystère ou un secret lourd à porter. En quelque sorte, cela m’a libérée. Et depuis, j’en parle facilement !

Une complicité avec mon petit-fils

Baudouin est "Mon chevalier servant" ou mon "garde du corps" ! Dès que je suis à la campagne et qu’il peut venir, je l’accueille. Cela arrive moins souvent maintenant qu’il est adulte et a un travail. Mais quand il est là, il me suit partout. Et si on part quelque part, il monte cinq minutes avant moi dans la voiture. Je partage beaucoup de choses avec lui, par exemple sa passion des médias audiovisuels. Baudouin aime assister à des enregistrements d’émissions : RTL, Europe 1… nous en avons fait un certain nombre ! Et jusqu’à trois heures de queue pour assister à une émission au Moulin rouge ! Nous écoutons la même radio, aux mêmes heures, et on en parle ensuite. C’est toujours lui qui m’apprend le premier les changements d’animateurs. Il a créé un lien d’amour entre nous très fort.

Françoise

Ombres et Lumière n°199

A noter : l'OCH organise une journée pour les grands-parents de personnes handicapées, le samedi 22 novembre à Paris. Renseignements au 01 53 69 44 30.

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