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Blessés par l’indifférence de nos proches, comment réagir ?

Comme si le choc de la naissance ne suffisait pas, la présence d'un enfant handicapé s'accompagne parfois de réactions inattendues de la part des proches. Comment faire face ?

Lors de la naissance de François, sourd et emmuré dans sa psychose infantile, les réactions de certains de nos proches nous ont beaucoup surpris, voire même révoltés. Seuls nos parents nous ont apporté l'appui inconditionnel que nous attendions. Ils ont su nous témoigner une tendresse sans faille et nous accueillir d'une manière privilégiée voire même prioritaire. Il n'existait aucun établissement pour François et nous l'avions chez nous en permanence. La vie était jalonnée de nuits hachées et de repas homériques. Nous aurions bien difficilement résisté à cette usure quotidienne si, chaque été, ses grands-parents ne l'avaient pris en charge quelques jours pour nous permettre de nous évader, de voyager, de retrouver le sommeil et les vraies vacances. Dans cette tâche, nos parents étaient aidés ou relayés par tel ou tel de nos frères et sœurs. Mais non par tous. Les réactions sont très diverses au sein de familles nombreuses comme la nôtre.
Par exemple, des cousins beaucoup moins proches avec lesquels nous avions peu d'occasions de rencontre, nous ont témoigné une aide inattendue. Les uns nous ont hébergés à Paris lors des interventions chirurgicales de François, accompagnés à l'hôpital… D'autres nous ont accueillis dans leur maison de campagne et se sont régulièrement enquis des progrès de notre enfant.

Le recul aide à mieux comprendre

En fin de compte, à part nos parents et certains de nos frères et sœurs, l'attitude de notre entourage familial nous a parfois fortement déconcertés. A l'époque, nous étions trop sous le choc de l'épreuve pour tenter de comprendre les raisons de cette diversité de réactions. Nous attendions de tous qu'ils aient à l'égard de François une attitude analogue à la nôtre ; qu'ils partagent nos espoirs un peu fous et nos découragements, qu'ils aient l'air de s'intéresser à cette lutte de tous les instants qui devenait notre pain quotidien.

Aujourd'hui, avec le recul, nous comprenons mieux, même si nous ne les acceptons toujours pas, les raisons de cette indifférence apparente de certains de nos proches à l'égard de François. Nous avons compris que la souffrance subie par un enfant, par ses parents et ses frères et sœurs, modifie souvent l'attitude des autres à leur égard. Elle rapproche ou fait fuir, opérant une sorte de redistribution des amitiés et des rapports familiaux. Les sympathies superficielles passent au feu de l'épreuve. Certaines résistent, s'enrichissent et se transfigurent en amitié vraie. D'autres relations se créent, issues de la solidarité de ceux qui souffrent ou qui luttent. Se révèlent aussi ceux dont la qualité d'âme permet d'approcher et d'aider leurs proches lorsqu'ils sont dans l'angoisse et la révolte. L'épreuve nous a fait vivre les rapports humains dans un nouveau climat, plus rude mais aussi plus vrai.

Sommes-nous en droit de juger ?

Cette vérité plus crue des êtres nous a souvent amenés à juger. Pour nous, qui n'était pas avec François était contre nous. Celui de nos frères et sœurs, de nos oncles ou de nos neveux qui ne lui disait ni "bonjour" ni "au revoir", était classé comme hostile ou irrécupérable. Lancés dans le combat pour l'éducation de François, nous n'avions ni le temps ni le souci d'entraîner avec nous les indifférents. "Qui m'aime me suive"… et les autres étaient laissés au bord du chemin. Mais ceux que nous écartions de la sorte avaient-ils réellement le cœur sec ? Avec le temps, nous avons pu constater que certains manifestaient une réelle timidité, ne sachant comment s'y prendre pour nous témoigner leur sympathie. D'autres nous trouvaient sans doute trop concentrés sur les difficultés de François, trop égocentriques, trop durcis par le combat militant. Nous ne pouvions plus écouter leurs propres problèmes, ces problèmes si importants pour eux et qui nous paraissaient un peu dérisoires.

Le temps est donc venu de notre propre examen de conscience.

N'avons-nous pas créé nous-mêmes une part importante de ces incompréhensions, de ces refus, de ces indifférences apparentes qui nous ont tant blessés ?
N'avons-nous pas trop souvent fait sentir à tel ou tel sœur ou frère que ses propres plaintes étaient bien relatives par rapport aux nôtres ?
Actuellement encore, si quelqu'un ne semble pas s'intéresser à François, ne mettons-nous pas tout notre amour-propre à ne pas parler de lui les premiers ? Ne construisons-nous pas ainsi notre côté du mur que notre sœur ou frère n'ose plus franchir ? Par notre intransigeance, n'écartons-nous pas tel jeune, cousin ou cousine qui pourrait aider François, l'entourer ?

Ouvrir un cercle d'amour

Comment donc s'y prendre avec les siens ? Il n'existe aucune recette.
Il faut admettre que durant la première phase de l'épreuve, lorsque les parents d'enfants handicapés sont sous le coup du choc initial et de la révolte spontanée, il leur est bien difficile de prendre du recul. Mais, une fois vaincu le "noyau dur" de cette révolte et du désespoir, c'est à eux de se prendre la main pour que leur foyer ne se recroqueville pas sur lui-même, pour qu'ils deviennent des rassembleurs et non des diviseurs.
Leur expérience de la souffrance et d'une vie quotidienne exceptionnellement difficile peut les y aider. Elle peut, si elle ne se crispe pas et s'ils se laissent porter par l'Esprit, se transfigurer en intelligence du cœur. Alors, ils sauront spontanément comment s'y prendre avec chacun. Ils sauront donner des nouvelles de leur enfant handicapé avec le même naturel qu'ils en donnent de leurs autres enfants. Ils parleront de ses progrès avec la même fierté qu'ils proclament les succès scolaires de ses frères et sœurs. Ils sauront, sans cacher les difficultés et les échecs, intéresser leur entourage à la construction si exaltante de cette personnalité blessée. Ils feront découvrir, petit à petit, à leurs frères et sœurs, leurs oncles et cousins, la richesse d'une personnalité qui se cache derrière les handicaps. Ils leur apprendront à chaque occasion et sans avoir l'air de s'imposer, comment communiquer avec lui, comment lui dire bonjour, quels sont les gestes à employer. Ils leur apprendront, non par des théories, mais par un contact vivant, que la richesse des êtres ne se réduit pas aux apparences ; que les personnes les plus handicapées, par le cercle d'amour qu'elles engendrent autour d'elles, peuvent devenir des sources intenses de rayonnement humain et spirituel.

Jacques Labrousse,Ombres et Lumière n°154

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