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"Le droit à la vie est un droit fondamental qui prime les autres", rappelle l'UNAFTC. © ATNOYDUR-THINKSTOCK

"Le droit à la vie est un droit fondamental qui prime les autres", rappelle l'UNAFTC. © ATNOYDUR-THINKSTOCK

"Ce texte met en péril la survie des personnes en état pauci-relationnel"

Alors que débute le débat parlementaire sur la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, nous avons demandé à l’Union nationale des associations et familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés (UNAFTC) de réagir à ce texte.

Les personnes en état végétatif et pauci-relationnels sont-elles en fin de vie? C’est la question que l’on peut se poser en lisant le rapport d’Alain Claeys et de Jean Leonetti car en page 10 de ce rapport, les deux députés précisent que "l’obstination déraisonnable peut également concerner les personnes qui se trouvent dans un état végétatif chronique ou pauci-relationnel".

Le droit à la vie est un droit fondamental qui prime les autres. L’article 6 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques de 1966 indique que le droit à la vie est inhérent à la personne humaine.

L’état d’esprit des engagements internationaux de la France et des droits de l’homme est donc de privilégier le droit à la vie, et non de le banaliser en mesurant ce droit à l’aune de la qualité de vie de celui qui en est le titulaire; dans cette hypothèse, la démarche eugéniste serait la prochaine étape.

Force est de constater que le rapport Claeys-Leonetti prend exactement le contre-pied des textes internationaux et met en péril la survie possible des patients pauci-relationnels, en orientant toute la réflexion vers une systématisation des fins de vie :

1/ en créant une obligation d’interrompre la vie.

Les deux députés précisent en effet : « Nous proposons que "sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon une procédure collégiale", le médecin ait l’obligation de suspendre ou de ne pas entreprendre les traitements qui "n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie" (article 2 de la PPL). Ainsi, nous renforçons le caractère obligatoire du refus de l’obstination déraisonnable pour le médecin. »

2/ en assimilant quasi mécaniquement les situations patients en état pauci-relationnel à des situations d’obstination déraisonnable. Le rapport précise que les décisions d’arrêt des traitements de maintien en vie sont particulièrement complexes dans le cas des patients hors d’état d’exprimer leur volonté, notamment cérébrolésés et que sont donc concernées les situations des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel, exprimant que ces situations rendent la mise en place de la sédation profonde et continue jusqu’au décès obligatoire pour le médecin quand toutes les conditions sont remplies.

3/ en obligeant les médecins à suivre les directives anticipées qui sont presque toujours rédigées dans l’esprit d’abréger la vie.

La proposition de loi contraint donc le médecin à les suivre ou à motiver précisément les raisons quand elles sont en opposition avec ce que sa conscience considère comme nécessaire (pensant que ces directives sont "manifestement inappropriées"), et dans ce cas, il a besoin de l’avis d’un autre médecin.

4/ en passant d’une sédation en phase terminale à une sédation terminale dénommée pour l’atténuer "sédation forte dans le but de mourir" (1), la proposition de loi veut retirer l’obligation du médecin à "tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables" (actuel article L.1111-4 du code de la santé publique). La position de notre fédération, en tant qu’union nationale de familles de personnes cérébrolésées, est de rappeler que chaque situation est singulière et que les proches doivent être associés aux décisions.

 

La proposition de loi, par ses processus systématisants, est à l’opposé de ces deux principes :

1/ chaque situation est singulière et la proposition de loi tend à anéantir la considération de cette singularité.

Le Conseil d’Etat, dans un arrêt du 24 juin 2014, rappelle que le médecin en charge du patient "doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité".

2/ chaque décision doit impliquer totalement les proches, ce qui est dénié dans la proposition de loi.

Ainsi que l’exprime le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), il doit s’agir "d’un processus de délibération collective". Dans la même perspective, dans le guide précité consacré au processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, le Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe affirme l’idée selon laquelle ce processus "doit avoir pour objectif de dégager un consensus qui est possible dès lors que chaque partie a pu faire valoir son point de vue et ses arguments".

Dans les hypothèses d’incertitude, le doute doit toujours profiter à la vie.

L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe l’a exprimé très clairement à deux reprises. Dans sa recommandation 1418 du 25 juin 1999, elle a affirmé le principe selon lequel "il faut également bannir toute décision qui reposerait sur des jugements de valeur générale en vigueur dans la société et veiller à ce qu’en cas de doute la décision soit toujours en faveur de la vie et de la prolongation de la vie".

Les recherches citées par le CCNE suggèrent d’ailleurs "l’existence, chez certaines personnes en état d’éveil sans réponse ou en état de conscience minimale, d’un degré de conscience et d’attention (voire de capacités de communication) que leur incapacité ou leur faible capacité à réaliser des mouvements musculaires ne permettent pas de soupçonner".

Ne pas tenir compte de cette incertitude revient à accepter la possibilité de prendre la décision pour autrui ; ce qui ne peut être admis au regard de l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d’autrui.

En tout état de cause, lorsque le patient n’a pas rédigé de directives anticipées et n’a pas désigné de personne de confiance, une décision irréversible d’arrêt de traitement ne peut être prise en l’absence de consensus familial et de relation de confiance entre le médecin et la famille.

En conclusion, la place laissée par notre société à la différence, à la déviation d’une norme, à l’altérité ultime et donc à la question du sens de certaines vies, est le signe de son niveau de civilisation : chaque régression en la matière est un glissement vers la barbarie.

Emeric Guillermou, président de l’UNAFTC et avocat

Philippe Petit, administrateur de l’UNAFTC et médecin

Ombresetlumiere.fr, 13 février 2015

(1) Interview d'Alain Claeys dans Libération le 27 novembre 2014.

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