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Médecin en soins palliatifs, le docteur Alix de Bonnières pense que le projet de loi Claeys-Léonetti réformant la loi de 2005 est "une étape vers une légalisation de l'euthanasie ou une substitution." © DR

Médecin en soins palliatifs, le docteur Alix de Bonnières pense que le projet de loi Claeys-Léonetti réformant la loi de 2005 est "une étape vers une légalisation de l'euthanasie ou une substitution." © DR

"Cette loi sur la fin de vie est un grave retour en arrière"

Médecin dans une unité de soins palliatifs à Paris, Alix de Bonnières vient de publier Consentir à mourir (Le Toucan). Alors que le projet de loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie revient au Sénat, elle donne a Ombres et Lumière sa réaction.

Comment réagissez-vous par rapport au projet de loi Claeys-Léonetti ?

Je suis inquiète. Ce projet de loi introduit trois nouveautés par rapport à la loi de 2005. D’abord, un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en principe à deux conditions : quand le pronostic vital est engagé à court terme et s’il y a une souffrance réfractaire. C’est très flou. Qu’est-ce qu’on entend par ce court terme : quelques heures, quelques jours, quelques semaines ? Si cela n’est pas précisé, c’est très inquiétant. En outre, un patient dit "incurable" pourra mettre fin à un traitement engageant son pronostic vital même sans symptôme réfractaire. Prenons une personne diabétique qui déciderait d’arrêter son insuline alors qu’elle n’a pas de symptômes réfractaires ; son pronostic vital serait engagé à court terme, et le médecin serait obligé d’accéder à son souhait devenu un droit. Cela modifie profondément la relation entre le médecin et le patient. Le médecin risque de devenir un exécutant. Et la frontière entre la sédation continue et l’euthanasie est très ténue.

Pourquoi ?

La sédation est un acte médical que l’on maîtrise bien en soins palliatifs. Par exemple, quand une personne présente une détresse respiratoire, ou est très angoissée, on lui fait une sédation temporaire qui est réévaluée régulièrement. Cela lui permet ainsi de récupérer et de passer un cap. Le problème avec cette loi est que la sédation devient continue et qu’on l’associe au décès ; ce qui crée une confusion dans l’esprit du grand public. Les gens croient que la sédation continue jusqu’à la mort s’apparente à une mort douce comme si la personne mourrait naturellement en dormant. On leur donne l’illusion que la mort peut être aseptisée, un moment tranquille. Mais cela ne sera jamais ça.

Souvent l’entourage a du mal à trouver du sens à cette temporalité incertaine, il voudrait que ça aille vite mais en même temps ne veut pas que la personne meure. C’est toute l’ambivalence de la fin de vie. Avec la sédation continue, ils verront leur proche respirer, être là physiquement sans être vraiment là, et cela va leur sembler très long. Comment les médecins vont-ils alors résister à la demande des familles d’aller plus vite, et de l’hôpital de libérer le lit ? La tentation sera grande d’augmenter les doses sous la pression.

Pensez-vous qu’il s’agit d’une étape vers une légalisation de l’euthanasie ?

Je pense que c’est une étape ou une substitution. Tout est dans l’intentionnalité. Ce qui différencie les soins palliatifs des mouvements pro-euthanasie c’est l’intentionnalité et la réversibilité. Quand nous faisons une sédation, notre intention est de mettre fin à un symptôme mais pas du tout de conduire au décès. Certes, quand la personne a une hémorragie massive pulmonaire ou digestive, on sait que l’hémorragie va provoquer la mort et que l’on n’aura sans doute pas le temps de lever la sédation. La loi mentionne également d’"éviter toute souffrance" comme si dans la vie c’était possible, et d’"éviter de prolonger inutilement la vie"*. Ce dernier point nous choque beaucoup : comment l’interpréter ? Sur quel critère estimer qu’une vie est inutile ? C’est ouvrir la voie à des interprétations dangereuses : la vie d’une personne Alzheimer ou lourdement handicapée est-elle inutile ? J’attends donc beaucoup des amendements et des décrets d’application qui, je l’espère, vont permettre de préciser les choses.

Que penser des directives anticipées contraignantes, une autre nouveauté de cette loi ?

Le fait qu’elles deviennent contraignantes modifie encore la relation entre le médecin et la personne malade. On n’est plus dans une relation de confiance, on entre dans une relation contractuelle. La personne a des droits et c’est au médecin de les réaliser. Le projet de loi stipule même que la personne de confiance pourrait avoir accès à certains éléments du dossier pour vérifier que les directives anticipées sont bien appliquées. C’est un contrôle, on transforme le médecin en exécutant.

Souhaitez-vous demander l’objection de conscience ?

Oui. Personnellement, je ne suis pas d’accord pour faire à un malade une sédation continue jusqu’au décès en l’absence de symptômes réfractaires. Cela me pose un réel problème de conscience. Mais à une réunion de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) le 20 mai dernier, le sujet a été balayé d’un revers de la main par Jean Léonetti. L’argumentaire est imparable : la sédation n’est pas une euthanasie. Accorder une objection de conscience, ce serait reconnaître qu’il y a un glissement… Le texte de loi stipule même que la sédation pourra être réalisée par une personne de l’équipe médicale, par exemple une infirmière. Dans notre service, c’est toujours le médecin qui pratique une sédation et c’est important qu’il en soit ainsi. Car le geste de pousser sur la seringue n’est ni anodin ni dénué de risque en raison de la fragilité physique des patients. Pour moi, cette "sédation continue jusqu’au décès" est un grave retour en arrière.

Propos recueillis par Florence Chatel, ombresetlumiere.fr – 16 juin 2015

*Ce point a été supprimé dans la version amendée en commission au Sénat.

Lire : Consentir à mourir, du Docteur Alix de Bonnières, Editions du Toucan, avril 2015, 16 euros.

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