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"Dans un contexte économique et sociétal propice aux tentations eugénistes, il nous faut rester vigilants", commente Aliette Gambrelle, présidente de CLAPEAHA © C. de La Goutte pour Ombres et Lumière

"Dans un contexte économique et sociétal propice aux tentations eugénistes, il nous faut rester vigilants", commente Aliette Gambrelle, présidente de CLAPEAHA © C. de La Goutte pour Ombres et Lumière

"Dire et redire que cette loi ne protège pas la personne très handicapée"

A l’occasion de la seconde lecture par l’Assemblée Nationale de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, l’Union nationale des associations familiales des traumatisés crâniens et cérébraux-lésés (UNAFTC) a lancé un cri d’alarme sur les dangers de la loi. Cette démarche a été soutenue par sept associations représentant les personnes handicapées, dont CLAPEAHA (1). Trois questions à Aliette Gambrelle, sa présidente.

Pourquoi vous êtes-vous associés à l'initiative prise par l'UNAFTC?

En réponse à son appel, par solidarité avec les familles qu'elle représente et plus largement avec les personnes en situation de handicap complexe et de grande dépendance que défend le CLAPEAHA. Au lendemain du rejet par la commission des affaires sociales de l'Assemblée des amendements, pourtant mesurés, que nous proposions, il s'agissait pour nous d'une ultime tentative, à la veille de l'examen du projet de loi par l'Assemblée Nationale, les 5 et 6 octobre, pour alerter sur les dangers potentiels de la loi.

Nous voulons dire et redire encore, qu'en l'état, cette loi - qui est un progrès certes pour les personnes en capacité d'exprimer leurs volontés - ne protège pas les personnes qui n'ont pas cette capacité. Dans le contexte hautement passionnel qui a marqué son élaboration, ce projet de loi s’est fermé à nos avis.

Que demandez-vous?

Que l'alimentation et l'hydratation artificielles des personnes handicapées soient considérées comme un soin d'amélioration de leur qualité de vie et non comme un traitement. Car les définir comme un traitement peut autoriser un médecin, sur la base d'une lecture rapide de la loi, à arrêter les soins lors d'un épisode de décompensation passagère, comme peuvent en subir les personnes concernées, ne leur laissant aucune chance de surmonter cette phase transitoire.

D'autant plus que la loi ne prévoit pas, c'était là notre deuxième demande, que soit recueilli l'avis du médecin référent de l’établissement ou du service qui accompagne la personne et connaît bien son parcours.

Enfin nous demandions que le processus de décision, pour ces personnes dont on ne connaît pas la volonté, associe véritablement les proches et que ce processus soit défini par voie réglementaire et non par simple référence au code de déontologie médicale.

Comment envisagez-vous l'avenir?

Dans un contexte économique et sociétal propice aux tentations eugénistes, il nous faut rester vigilants. Ce n'est pas d'aujourd'hui que les personnes en situation de handicap ou de grande dépendance ont à souffrir du poids des représentations négatives nourries par la peur et la méconnaissance de ce qu'elles sont, appuyées sur une conception étroite et trompeuse des notions de "dignité" et de "qualité de vie". L'importante étude sur "Les besoins, attentes et moyens d'accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d'action dans les actes de la vie quotidiennes", que les chercheurs du CEDIAS (Centre d'études et de documentation d'information et d'action sociales) ont réalisée à la demande du CLAPEAHA, confirme ce déni d'humanité qu'elles ont encore trop souvent à affronter. Cette étude met en évidence la richesse capacitaire de ces personnes et fournit nombre de recommandations puisées dans les savoirs des professionnels et des aidants pour permettre à ces personnes d'accéder à une vie de qualité et à une véritable citoyenneté.

Nous travaillons sans relâche à la diffusion et au partage de ces savoirs et du questionnement éthique permanent qui doit les accompagner.

Recueilli par Christel Quaix, ombresetlumiere.fr - 9 octobre 2015

(1) Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps.

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