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© Luc Tesson

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Dures nuits sans sommeil

Les troubles du sommeil de Nicolas ont longtemps perturbé le quotidien de ses parents, tenus de revoir leurs priorités. Récit.

Le meilleur moment de la journée lorsque l'on est physiquement fatigué et envahi de soucis d'ordre moral, c'est de se mettre au lit et de s'endormir. Pendant les cinq premières années de la vie de notre fils Nicolas, nous avons eu la "chance" de nous endormir huit, dix, parfois quinze fois par nuit ! Y repenser soulève encore, vingt ans après, des souvenirs pénibles et fait revivre des choix de vie douloureux.
Né avec des symptômes autistiques, Nicolas a connu des troubles du sommeil vers l’âge de dix-huit mois, après une opération très douloureuse. Bien qu’il n’exprimait pas grand-chose de compréhensible à cette époque, cela ne l'empêchait pas d'avoir de profondes angoisses, concrétisées par des réveils en sursaut et des pleurs pratiquement toutes les heures. Par chance, le rythme de sommeil de mon épouse était différent du mien. Elle faisait plutôt le début de nuit et moi la fin. Mais au fur et à mesure du temps, une immense fatigue devenait notre quotidien et parfois, la recherche de sommeil une obsession.
Pendant les vacances, nous avions un immense secours des grands-parents qui nous ont beaucoup aidés. Sinon, faute de solution bénévole, nous avons fait appel une fois à une garde de nuit mais le coût de cette solution était très élevé et nous entendions tout de même Nicolas se réveiller. Nous n’avons pas renouvelé l’expérience.
Bien sûr, ces troubles du sommeil ont eu diverses conséquences importantes. D’abord sur notre vie de couple ; sur notre vie professionnelle (j’ai décliné plusieurs propositions intéressantes et mon épouse n’a pas pu reprendre son travail) ; sur notre vie familiale car nous souhaitions aussi nous occuper de notre deuxième enfant ; et enfin sur la vie amicale, car il était hors de question d'accepter, hormis ponctuellement, des invitations à dîner. Nous n’en n’avions pas la force physique et il fallait que l’un de nous soit présent pour endormir Nicolas.
Toutefois, nous avons découvert des amitiés et un soutien extraordinaire auprès de quelques personnes qui nous ont soutenus, permis de dormir quelques nuits complètes et entouré chacune à sa manière. Nous leur en sommes éternellement reconnaissants.
Avec le recul, ne pas dormir a sans doute été l'une des épreuves les plus difficiles de notre vie avec Nicolas, compte tenu de toutes les conséquences pour lui et pour nous. Si nous avons pu en limiter les effets trop négatifs, il nous semble, que c'est parce que nous avons compris rapidement qu'il fallait faire des choix. Des choix lourds de conséquences, mais des choix : on ne peut pas sur le long terme, ne pas dormir et vivre normalement. A tort ou à raison, nous avons choisi Nicolas.

Thibaud de Dinechin, Ombres et Lumière n°168

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