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Vincent Lambert en état pauci-relationnel depuis cinq ans est hospitalisé au CHU de Reims © MaxPPP

Vincent Lambert en état pauci-relationnel depuis cinq ans est hospitalisé au CHU de Reims © MaxPPP

"Etat pauci-relationnel : les patients sont dépendants du regard que l’on porte sur eux"

Vendredi 14 février, le Conseil d’Etat a demandé une nouvelle expertise médicale collégiale sur la situation de Vincent Lambert, cet infirmier de 38 ans en état pauci-relationnel depuis cinq ans qui est au coeur d'un drame familial portée devant la justice. Ombres et Lumière a interviewé le docteur Thierry Sarraf, médecin en médecine physique et de réadaptation au Centre Médical de l’Argentière (Rhône-Alpes), dans une unité dédiée pour les personnes en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel (EV ou EPR). En France, 1700 personnes sont concernées par l'un de ces états.

Quelle différence y a-t-il entre des personnes en état pauci-relationnel et en état végétatif ?

Dans les deux cas, les patients ne sont plus dans le coma, vivent une alternance de phases de veille et de sommeil, et ont retrouvé une autonomie des fonctions vitales. Mais quand les patients en état végétatif ne montrent pas de signes d’activité consciente, les patients en état pauci-relationnel manifestent, eux, dans leurs meilleurs moments de vigilance et de façon intermittente, un suivi du regard ou des réponses à des demandes simples comme "ouvrez les yeux", "serrez-moi la main", "bougez votre pouce"… Ces réponses ne sont pas systématiques, elles peuvent survenir le matin et non l’après-midi, dépendre de la présence d’un membre de la famille... Si l’on obtient des réponses fiables, régulières, le patient sort de cet état pour entrer dans la catégorie "handicap sévère", selon l’échelle de Glasgow. Il peut y avoir une marge d’évolution lente mais substantielle de certains patients, pendant plusieurs années, notamment quand les lésions cérébrales sont dues à un traumatisme crânien.

Que perçoit une personne en état pauci-relationnel ?

La plupart de ces patients vivent, semble-t-il, dans l’instant présent. Leur perception du déroulement du temps ou de leur vie d’avant l’accident est probablement très incertaine et floue. On observe des réponses plutôt immédiates qui expriment une émotion (un sourire, une tristesse). Il est très important de différencier ces situations des personnes atteintes de locked in syndrom, dont les capacités d’élaboration sont entièrement préservées. Chez les patients cérébrolésés, en état pauci-relationnel, que ce soit dû à un arrêt cardiaque ou à un accident neurologique, traumatique, ou vasculaire, plusieurs zones essentielles du fonctionnement cérébral sont atteintes. L’activité du cerveau est donc assez morcelée et très limitée. Ces patients, probablement, perçoivent davantage de choses qu’ils ne peuvent en exprimer. C’est pourquoi nous conseillons aux familles de leur raconter leur vie quotidienne normalement. Dans tous les cas, cette interaction est valorisante pour la personne et pour la famille elle-même. Cela donne du sens et le maintien du lien social constitue un enjeu fort. Ces patients sont dépendants du regard que l’on porte sur eux. Si personne ne communique avec eux, ils ont moins de chance de développer des capacités relationnelles.

Dans quels types de services, ces personnes doivent-elles être prises en charge ?

En région Rhône-Alpes, nous avons la chance d’avoir des filières spécifiques. En sortant de réanimation, la personne est prise en charge dans un service de rééducation post réanimation (SRPR) ou une unité d’éveil pour établir un diagnostic à la sortie du coma. Nous avons également une équipe mobile régionale dédiée à ces patients. Une fois le diagnostic d’EV ou d’EPR posé, on dispose d’unités spécifiques de six à dix lits qui, soit sont adossées à des services de rééducation, soit se trouvent dans des hôpitaux locaux qui disposent d’un quota de personnel adapté à leurs besoins et qui sollicitent la vie relationnelle. Ces unités ont aussi pour objectif de favoriser un lien social. Malheureusement, leur répartition est très inégale d’une région à l’autre. Une circulaire ministérielle datant du 3 mai 2002 décrit les objectifs de ces unités et les besoins à mettre en place.

Comment vous positionnez-vous par rapport à la question de l’alimentation artificielle ?

Dans notre service, nous considérons que l’alimentation artificielle, au même titre que le nursing, fait partie des soins de base. Mais aujourd’hui, certains la reconnaissent comme un traitement dont il s’agit de vérifier qu’il n’est "ni inutile ni disproportionné et n’a pas pour objectif le seul maintien artificiel de la vie". Quand les patients sont dans un état pauci-relationnel, la prise en charge a aussi pour objectif de favoriser le confort et le lien social de ceux-ci avec leurs proches. Pour les équipes, cette possibilité de relation a du sens. Cela pose davantage de questions éthiques chez les patients en état végétatif dont les liens avec les proches sont très ténus, surtout s’il n’y a plus d’attente familiale. Nous sommes très démunis devant un patient isolé avec qui nous n’arrivons pas à communiquer. Concernant l’instauration de limitations thérapeutiques, nous avons une première réflexion en équipe, puis en interaction avec la famille, pour délimiter ce qui est acceptable ou déraisonnable et nous les inscrivons dans le dossier du patient. On peut ainsi décider de ne pas réaliser de massage cardiaque ni de transfert en réanimation si l’état du patient subit une aggravation brutale. Quand se pose la question d’un traitement chirurgical, on essaie de dissocier s’il s’agit d’un geste orienté vers un confort ou pour soigner une maladie.

Avez-vous déjà été confronté à une demande d’arrêt de l’alimentation ?

Dans notre expérience la question des directives anticipées rédigées dans les règles ne s’est pas vraiment posée, et nous n’avons jamais été confrontés pour un patient hospitalisé à une demande d’arrêter l’alimentation artificielle. Dans le "prendre soin" des soignants en termes d’hygiène et de confort, ce serait difficile à envisager. Bien sûr, quand on voit que les fonctions vitales d’un patient sont menacées, il peut arriver que l’alimentation soit suspendue surtout si elle est source d’inconfort. Si un processus de mort est en cours, il s’agit alors de l’accompagner par des soins palliatifs de fin de vie, on est dans le "laisser mourir". C’est très différent quand le patient est "stable". Arrêter l’alimentation revient à le "faire mourir" par un processus long, inconfortable, culpabilisant et angoissant pour les familles et l’équipe médicale en voyant la personne s’amaigrir avec les risques de complications que cela comporte. Cela semble inacceptable et incompatible avec notre façon de prendre soin. Nous pensons que les demandes d’euthanasie sont le plus souvent soutenues par l’angoisse et l’isolement. Or dans 95% des cas, quand on prend soin des familles, le niveau d’anxiété et de détresse diminue et une relation de confiance se crée. C’est pourquoi, il faut d’abord mettre en place un accompagnement de qualité et en quantité suffisante. Tout cela demande certes des moyens, et malheureusement nous voyons poindre un risque de dérive économique justifiant la mise en place de mesures visant les personnes vulnérables. Cette dérive est bien réelle et inquiétante.

Propos recueillis par Florence Chatel, ol.ombresetlumiere.fr - 5 février 2014

Pour aller plus loin : lire l'éclairage sur le cas de Vincent Lambert de l'association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens, France traumatisme crânien.

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