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Institut médico-éducatif (IME) de Seine-et-Marne accueillant en internat et externat des adolescents autistes.©Amélie-Benoist / BSIP

Institut médico-éducatif (IME) de Seine-et-Marne accueillant en internat et externat des adolescents autistes.©Amélie-Benoist / BSIP

"Il ne suffit pas d’inscrire un droit dans la loi, il faut l’appliquer"

Le 4 novembre 2013, Amélie Loquet, qui souffre de troubles autistiques sévères, rejoignait l’accueil de jour dans lequel elle doit effectuer un essai. Emmanuel Belluteau, magistrat à la Cour des comptes, membre du Conseil National Handicap et père d’Armelle, jeune femme polyhandicapée, revient sur la décision de justice qui, en faisant pression sur les pouvoirs publics, a permis de débloquer une situation dramatique.

 

Comment avez-vous réagi à l’ordonnance rendue par le tribunal administratif de Cergy-Pontoise dans l’affaire Amélie Loquet ?

Forcément de manière positive ! Pour la première fois, une décision de justice prend en compte les demandes des familles et, dans sa motivation, cite le droit à "une vie privée et familiale normale". De plus, le juge assortit sa décision d’une obligation de résultat en enjoignant l’Agence régionale de santé (ARS) à une prise en charge "effective" dans un délai extrêmement court (quinze jours). Cette prise en charge doit en outre être "adaptée à l’état" de la jeune fille, et la décision est assortie d’une astreinte financière de 200 euros par jour en cas d’inexécution.

Même si on pourra toujours discuter sur ce qu’est une place adaptée à la situation de la personne et de la famille, les requérants ont été entendus. Tous leurs arguments n’ont certes pas été retenus, notamment celui du "droit à la vie", certainement parce que cela pourrait constituer une porte ouverte sur la remise en cause d’autres droits, tel l’avortement. Le tribunal s’est fondé sur des éléments très concrets : la situation de la personne handicapée, le danger que son non-accueil dans un établissement spécialisé représente pour elle, et la situation de la famille, ce qui est nouveau.

 

Est-ce un espoir pour toutes les familles avec un enfant handicapé ?

C’est un espoir dans le sens où un pas a été fait. Mais cette ordonnance pose tout de même des limites et elle suscite logiquement des questions. D’abord, toutes les familles avec un enfant handicapé ne rentrent pas dans le cadre des conditions retenues par le tribunal. Celui-ci fonde sa décision sur trois éléments : premièrement, l’exceptionnelle gravité de la situation ; deuxièmement, des troubles du comportement avérés et suffisamment importants pour qu’ils entrainent un risque vital ; enfin, il faut qu’il y ait urgence. Qu’est-ce qu’un cas suffisamment grave, présentant un risque vital, et urgent ? L’Unapei évalue entre 500 et 1000, le nombre de familles concernées. Je connais beaucoup plus de familles pour lesquelles la situation ne se caractérise pas par des troubles du comportement exceptionnellement graves et une urgence avérée au sens vital, mais dont la vie, en particulier celle des frères et sœurs de la personne handicapée, est gravement compromise. Aujourd’hui, c’est la presque totalité des familles concernées par le handicap lourd qui est interdite d’une vie familiale normale. Mais là encore, qu’est-ce qu’une vie familiale normale ? On voit bien que, dans le cas d’Amélie, les juges se sont montrés ouverts. Il n’est pas certain qu’un autre tribunal aura la même appréciation.

 

Une décision de justice peut-elle faire pression réellement sur les pouvoirs publics ?

S’agissant des compétences des pouvoirs publics, il y a des raisons d’espérer et d’autres d’être circonspect. Si les directeurs d’établissements décident seuls d’accueillir ou non une personne handicapée, l’ordonnance rappelle qu’il appartient à l’ARS de mettre en place et de veiller à ce que la capacité d’accueil soit réelle, et de s’assurer que la prise en charge soit effective : "Il revient à l’ARS d’organiser l’offre de soin de telle sorte qu’elle soit suffisante." C’est une raison d’espérer importante, même si, dans une période de fortes restrictions budgétaires, la tentation est grande de limiter les moyens consacrés au secteur social, aux associations – dont dépendent beaucoup d’établissements spécialisés – et à l’accueil des plus fragiles. Cela signifie également que l’ARS doit exercer son pouvoir de contrôle pour qu’un directeur accepte la personne dans son établissement dans des conditions adaptées. Cela étant, il faut reconnaître que la place des directeurs d’établissements médico-sociaux est la plus difficile. Ils ne décident quasiment rien quant à leurs moyens (budget, effectifs), et ils ont des demandes de familles en nombre bien supérieur à leurs capacités. Dans tous les établissements, on constate des insuffisances manifestes de personnels en qualité comme en nombre. Il suffit qu’un établissement soit un peu éloigné des réseaux de transports en commun – c’est ce qui se passe pour ma fille – pour que le directeur ne parvienne pas à recruter. Le turn-over des personnels est énorme. Ce sont souvent des jeunes gens avec peu d’expérience qui ne sont pas formés à toutes les pathologies. Quand il y a, comme dans le cas de la jeune Amélie, une situation de mise en danger de la personne et de son entourage, une agitation permanente qui nécessite une surveillance constante, les établissements sont complètement démunis.

 

Que penser des hésitations de l’Etat ? Après avoir annoncé qu’il allait faire appel, il est revenu sur sa décision et a promis de créer une commission pour étudier les cas urgents…

L’Etat a compris qu’il eut été indécent de faire appel, c’est positif. Il reconnaît qu’il y a un problème, il prend en compte la souffrance sous-jacente à cette situation, et met en place une commission pour traiter les cas d’urgence. C’est une très bonne décision. Enfin, certains cas vont être réglés et peut-être permettre d’éviter un suicide ou la mise en danger d’une personne. Mais ce n’est pas l’Etat qui a les compétences pour trouver une solution. Ce sont les départements qui octroient les financements, et les chefs d’établissements qui décident de l’accueil. Cela va donc être une commission de facilitation, de dialogue. C’est pourquoi, il faut absolument suivre les modalités et les résultats de son action, qu’il y ait une traçabilité de ses engagements et une évaluation de leur efficacité. Enfin, 500 à 1000 personnes, c’est très bien. Mais évidemment, cela n’est pas à la hauteur des enjeux ; selon une estimation dont je dispose, 15000 enfants ou jeunes qui sont dans leur famille seraient en attente d’une place dans un établissement.

 

Cette ordonnance du 7 octobre 2013 peut-elle faire jurisprudence ?

Toute décision de justice fait jurisprudence, mais elle peut être contredite par une autre décision d’un autre tribunal administratif – il en existe dans chaque département. Pour que tous les tribunaux s’en inspirent, cette jurisprudence mériterait d’être confirmée, le cas échéant, par le Conseil d’Etat. Et il faut aussi être très vigilant car on pourrait très bien utiliser le même argument du "droit à mener une vie privée et familiale normale" à l’encontre des personnes handicapées. Par exemple, des frères et sœurs pourraient l’invoquer pour faire un procès à leurs parents. Heureusement, il y a aussi dans l’arrêt le droit pour la personne handicapée de vivre sans que sa santé soit mise en cause.

En définitive, l’intérêt de cette ordonnance est de mettre le projecteur sur des situations graves méconnues, que l’on n’entend pas malgré les cris des familles, des associations et des professionnels concernés. Elle va peut-être susciter une prise de conscience des pouvoirs publics : il ne suffit pas d’inscrire un droit dans la loi – à la scolarisation, à une prise en charge, à une compensation –, il faut que ce droit soit appliqué. La réalité vécue par les personnes handicapées, leurs familles, et les professionnels – directeurs d’établissement, aides médico-psychologiques, éducateurs spécialisés… – appellent des solutions effectives. Le mot "effectif" est très important et fort dans cet arrêt. On peut saluer le courage des juges qui ont pris la situation réelle à bras le corps et ont fait valoir une obligation juridique, morale, humaine. Quelles vont être les suites de cette sensibilisation ? Allons-nous retomber dans une langueur administrative, immobilisée par le manque de moyens ? Peu de sujets interpellent autant sur une réalité dramatique de l’homme, de la famille. Il ne s’agit pas seulement de faire respecter un droit, mais d’avoir à l’égard des personnes handicapées une attitude simplement humaine. Nous sommes tous responsables.

Propos recueillis par Florence Chatel, Ombresetlumiere.fr – 5 novembre 2013

Rappel des faits

- 27 septembre 2013 : soutenus par l’Unapei, les parents d’Amélie Loquet, une jeune fille souffrant de troubles autistiques sévères engagent une procédure de référé-liberté contre l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France et le Conseil général du Val-d’Oise. Accueillie onze ans dans un institut médico-éducatif, Amélie est retournée chez ses parents depuis un an, une situation qui selon eux menace gravement sa santé et celle de la famille.

- 7 octobre 2013 : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise rend une ordonnance dans laquelle il enjoint l’ARS de trouver une place en hébergement spécialisé dans les quinze jours pour Amélie.

- 24 octobre 2013 : l’Etat renonce à faire appel et annonce la création d’une commission pour étudier les situations graves et urgentes similaires à celle d’Amélie et de sa famille. Une place en accueil de jour se libère pour Amélie à partir du 4 novembre, assortie d’une période d’essai d’un mois.

Ecoutez la chronique de Philippe de Lachapelle, directeur de la Fondation OCH, sur l'affaire Amélie.

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