Sur le même sujet

  • God save Marie-Caroline

    Dotée d’une force de caractère aussi costaude que l’est sa foi, cette jeune prof fonce à plein dans la vie, malgré son handicap.

  • IMC, qu’est-ce que ça veut dire ?

    Le Dr Danièle Truscelli, ancien responsable du service de rééducation fonctionnelle du CHU du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne) parle des

  • La leçon d’Alexandre

    L’éditeur Jean-Claude Guillebaud évoque combien sa rencontre avec Alexandre Jollien, IMC (infirme moteur cérébral), a changé son regard

IMC, qu’est-ce que ça veut dire ?

Le Dr Danièle Truscelli, ancien responsable du service de rééducation fonctionnelle du CHU du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne) parle des manifestations et des causes de l’infirmité motrice cérébrale, ainsi que des rééducations possibles.

Il y a une cinquantaine d’années, le Professeur G. Tardieu créait le terme IMC (infirmité motrice cérébrale), adopté largement depuis, pour désigner un ensemble de maladies neurologiques, qui ont comme point commun de représenter les séquelles de souffrances cérébrales précoces. Le terme IMC a été proposé pour analyser et traiter un ensemble de troubles moteurs, d'intensité fort diverse mais n'empêchant pas le fonctionnement intellectuel. Actuellement, on a tendance à regrouper sous le terme flou d’IMOC tous les enfants atteints d’une Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale quelles que soient leurs possibilités mentales. Le terme "polyhandicap" serait réservé aux cas les plus graves sur tous les plans, moteur et orthopédique, mental et même somatique avec retentissement sur la croissance générale.

1) Les syndromes

Les manifestations de l’IMC se traduisent par des troubles neuro-moteurs qu’on peut classifier de la façon suivante : les hémiplégies, les maladies de Little, l’athétose. Parfois les atteintes neurologiques sont définies par leur topographie (formes triplégiques ou tétraplégiques) et leur nature (spastique ou dystonique ou autre).

- Les hémiplégies

C’est une paralysie de la moitié verticale du corps, droite ou gauche. La lésion cérébrale se trouve du côté opposé. La marche indépendante est possible, la main est souvent la plus touchée.

- Les maladies de Little

C’est le risque classique que courent les anciens prématurés. L’atteinte motrice touche les deux membres inférieurs. Leur raideur gêne la déambulation qui est parfois acquise au prix d’une boiterie. Les complications orthopédiques sont fréquentes malgré des mesures préventives. Il existe un conflit entre la volonté que met l’enfant à vouloir se déplacer et les contraintes progressives que reçoivent ses jambes. Le fauteuil roulant est souvent une source de soulagement contre la fatigue, les douleurs mécaniques et la lenteur du déplacement. Il devrait être perçu comme une voie alternative et non comme un renoncement à l’effort. Les enfants en font tellement pour vaincre leurs limites !

- L’athétose

L’athétose est une maladie diffuse qui se caractérise par des mouvements involontaires qui parasitent le geste. Le risque le plus grave est l'entrave de la motricité de la bouche et de la face entraînant des troubles de l’alimentation et de la parole. Avec les moyens actuels de communication comme les ordinateurs, les enfants peuvent avoir accès à une forme d’expression morale et d’écriture.

- Les troubles associés

Il peut s'agir de crises épileptiques ou de déficiences sensorielles. D'autes attirent progressivement l'attention mais vont jeter un voile sur une infirmité motrice considérée au début comme peu invalidante dans la vie. Les troubles visuo-spatiaux se traduisent par une réelle difficulté à utiliser les informations visuelles à des fins d’organisation de l’espace ; ils créent des retards majeurs dans l'apprentissage de l'autonomie au quotidien, même chez ceux qui ont de bons moyens de langage. Secondairement, ils entraînent des difficultés scolaires, qu'il faut rechercher précocement dès l'entrée à l'école maternelle.

2) Les causes

Les causes de l’IMC sont très diverses et complexes. La majeure partie des IMC est la conséquence d’une pathologie cérébrale survenant avant, pendant et peu après la naissance. Depuis une dizaine d’années, le rôle de la prématurité (naissance avant trente-six semaines de gestation) et celui des accouchements compliqués sont appréciés de façon prudente. Certains auteurs estiment que l’asphyxie néo-natale n’est responsable que de 15 % des séquelles définitives de tous ordres. On pense aujourd’hui que c’est l’état du cerveau du bébé avant la naissance qui déterminerait le vrai risque d’atteinte chronique. Ainsi, la qualité des investigations du cerveau du foetus permet, par exemple, de mettre en évidence des anomalies structurelles pouvant se produire pour des raisons diverses et à l’insu de la mère. La réanimation néo-natale est d’interprétation délicate : souvent on la juge abusive, mais il faut rappeler que l’enfant qui arrive en urgence est bien fragile et dans un état critique. Dans de nombreux cas, la réanimation néo-natale permet de guérir des maladies, qui étaient à l’origine de séquelles, il y a trente ou cinquante ans. On admet que 1,8 naissance sur 1000 porte un risque de séquelles chroniques de lésions cérébrales précoces, dont un tiers conserve des capacités mentales dans les limites de la normale.

3) Les principes de rééducation

La rééducation motrice ne se résume pas aux actes de kinésithérapie, d’ergothérapie et autres… L’enfant doit être un acteur de son évolution vers une relative autonomie. Les soignants doivent donc proposer un programme qui en tienne compte et l’adapter à l’âge, aux exigences de la vie, à la scolarité en particulier. Les autres mesures, chirurgie, appareillage, infiltrations sont des moyens complémentaires utiles pour sortir des situations bloquées et relancer la rééducation motrice.

4) La famille

Rien ne peut être fait sans elle. L’enfant regarde ses parents et sait qu’ils attendent beaucoup de lui pour surmonter son handicap. Pour les soignants, cette attente est le problème crucial. Toute entreprise rééducative doit être expliquée avec ses espoirs raisonnables et ses limites, dans le temps et l’espace. Si les débuts de la rééducation sont toujours acceptés avec enthousiasme car les progrès en valident l'application, les routines moins probantes lassent souvent le sujet et aussi sa famille. Les parents cependant acceptent des programmes parfois contraignants tant qu’ils perçoivent une attitude positive et encourageante chez ceux qui sont là pour les aider, à surmonter leur chagrin, à retrouver la foi en la vie et à reconnaître à leur enfant son identité dans sa différence.

D. Truscelli, Extrait de Ombres et Lumière n°135

Pour aller plus loin

  • Globe-rouleuse

    « Non, je ne cherche pas à dépasser mon handicap.

  • Patients

    Adaptant son propre témoignage de vie, Grand Corps Malade livre un film drôle et attachant sur le quotidien d’un centre

  • Patients

    Adaptant son propre témoignage de vie, Grand Corps Malade livre un film drôle et attachant sur le quotidien d’un centre

A voir aussi