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Cédric et Amélie avec leurs enfants, quelques jours avant l'accident d'Amélie. © DR

Cédric et Amélie avec leurs enfants, quelques jours avant l'accident d'Amélie. © DR

J’ai laissé sa chance à la vie

Pour Cédric et Amélie, parents de cinq enfants, tout bascule fin août 2014 : à la suite d’une fausse route d’alimentation, Amélie est entre la vie et la mort.

Le 24 août 2014, Amélie mon épouse fait une fausse route d’alimentation, provoquant un arrêt cardio-respiratoire et signe certain d’un manque important d’oxygénation du cerveau.

Etendue sur son lit de réanimation, elle survit grâce à la respiration artificielle, frappée d’un "état de mal épileptique" que nul ne sait traiter et dont on ne présage, au mieux, qu’une dégradation profonde et quasi-totale des capacités de conscience du cerveau. Je n’ai eu alors qu’une seule conviction : son corps est vivant et son âme y est fermement attachée. Avec mes cinq enfants, nous décidons vite de nous reprendre ; le pronostic est noir, mais nous ne dirons pas "maman était" ou "maman faisait", mais "maman est" car elle est toujours leur mère ; elle est toujours là, bien vivante, elle respire. Grâce à la respiration artificielle, mais elle respire.

Questions éthiques

Dans les 15 jours qui suivent l’accident, la question de retirer la respiration artificielle se pose ; je discute beaucoup avec les médecins. Je rencontre des soignants toujours honnêtes avec moi, surpris de mon cheminement, de mes ombres et de mes lumières. Je rencontre beaucoup de disponibilité malgré des regards très divergents sur la situation, notamment sur le fait de reprendre la nutrition ou non. Pour les médecins, dans l’hypothèse où Amélie se mette à respirer naturellement, opérer une gastrostomie pour permettre une nutrition est prolonger inutilement une fin de vie.

De mon côté, je choisis la vie. C’est cohérent avec le combat d’Amélie, qui a toujours milité pour la vie. C’est cohérent avec ce que je sens. C’est surtout cohérent avec l’exigence de l’amour. Cette lumière m’est donnée une nuit lorsque je m’entends hurler un "je t’aime" du plus profond du cœur qui me réveille, épuisé, abasourdi mais certain de ce que j’ai à faire.

Il ne s’agit pas de lui donner toutes les chances de survivre mais de lui en donner une vraie, réelle, pleine et entière : la respiration artificielle sera retirée. Il n’y aura pas de seconde chance. Mais il y en a une. Je la lui donne. Je peux vivre en m’abandonnant à la situation mais je ne peux pas vivre avec un abandon de l’être aimé.

La violence du propos entendu côté médecin : "son projet de vie, c’est de mourir" est peut-être aussi ce qui va la sauver. Car il me fait sursauter. Il me révèle – et depuis, tout le confirme – le malaise du regard face à une situation extrême… et donc au fond par nature extrêmement mystérieuse.

Un vendredi à 15h

Mais avant de demander la reprise de la nutrition, je dois m’abandonner et abandonner sa vie à la vie. "Cette vie ne t’appartient pas", m’affirme un vieil ami bienveillant. Pour les médecins, son état est tellement entamé qu’elle ne reprendra pas sa respiration. Peut-être quelques instants mais pas plus. Puisque le temps ne compte pas et ne doit pas lui donner plus de chances de vivre, je suis libre de choisir l’heure et la date de l’extubation. Ce sera un vendredi à 15h. Au pied de la croix. Le plus important n’est d’ailleurs pas de savoir si elle va vivre, mais davantage comment elle va vivre, car vivre avec une personne non communicante est une énorme croix.

La respiration artificielle est débranchée : contre toute attente, Amélie reprend sa respiration naturelle. J’entre dans une paix intérieure profonde car j’ai laissé sa chance à la vie alors que personne ne pouvait y croire…. et la vie a pris sa chance. Amélie respire. Et durablement. Alors, quelle est donc ma mission ? Rester présent, rester au contact.

Pour la médecine, au mieux, Amélie sera dans un état pauci-relationnel, que j’appelle plus facilement "état de communication altérée".

Etrangement, alors qu’elle se réveille sept semaines après l’accident, je ne vis ce réveil ni comme une libération ni comme une victoire. Je n’éprouve que la joie de la retrouver petit à petit, la joie de recevoir au travers de toutes les souffrances et toutes les inquiétudes, la certitude qu’elle est bien là et qu’elle est toujours l’être qu’il m’est donné d’aimer. Sans mesure. C’est parfois bien dur car la fatigue me porte à mes limites.

Question de regard

Si Amélie a une conscience de plus en plus claire et une mémoire bien préservée, au moins aux heures où elle n’est pas frappée par l’épilepsie, si elle peut enfin recommencer à se nourrir par la bouche (la sonde gastrostomique n’est plus qu’un secours), si elle est de plus en plus compréhensible dans son articulation, elle n’a pas retrouvé une quelconque autonomie dans un seul des actes de la vie quotidienne. C’est pour elle l’école de la dépendance totale à 45 ans.

Le plus beau compliment, Amélie l’a reçu 15 jours après son réveil : lorsqu’elle me dit, alors qu’elle lutte encore pour sortir d’elle-même : "Tu te rends pas compte des efforts que je fais" – première phrase complexe qu’elle me dit –, l’infirmier témoin de la scène lâche à haute voix "Madame de Linage, elle me scotche. C’est un très grand honneur de servir Madame de Linage" .

Toujours la question du regard et donc des mots que l’on utilise pour dire les choses. Dès que je peux me libérer du travail, des enfants…, je cours pour un repas à l’hôpital. Même si elle ne peut pas faire usage de ses mains pour manger, je ne vais pas "donner à manger à Amélie" : je déjeune, je dîne avec elle. Les mots disent les choses. Encore et toujours. Le regard, la rencontre se nourrissent de nos mots.

Touché par la prière des pauvres et des personnes âgées

Et ce qui m’a le plus touché pendant ces mois d’épreuve jusqu’à présent : la prière des pauvres et des personnes âgées de la paroisse. La prière des pauvres est toute puissance d’amour. Je revois ce message d’amis qui ont fait prier des prisonniers pour libérer Amélie prisonnière de son corps. Pour sûr, cette prière a été entendue. Je ne compte pas non plus la prière constante d’enfants et de pauvres devant Dieu qui ont fait et font encore ployer le Seigneur pour qu’il nous révèle les merveilles de la vie. Les personnes âgées de la paroisse car, alors que le poids de la vie pèse déjà pour elles, elles m’ont toujours encouragé à tenir bon, envers et contre tout, envers et contre tous.

Le compte Twitter d’Amélie avait pour slogan : "Amélie, j’aime la vie." Elle nous le montre encore à chaque instant, à l’instant de chaque minute, que le découragement ne vaincra pas au final.

On croit voir se lever le voile du handicap qui défigure l’être normal. Grave erreur : ce que l’on voit alors dans l’autre, dans une vérité plus crue, est une vérité plus vraie : le reflet de notre regard. Car on voudrait démasquer le handicapé, faire tomber le masque du handicap pour le rendre à la vie normale. Il n’en est rien : ce n’est que le masque de la normalité qui est tombé. Restent la vérité de l’autre et la capacité à être vrai de notre propre regard.

Mes enfants, maman est toujours là.

Cédric de Linage

Ombres et Lumière n°206

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