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Charlotte - © D.R. pour Ombres et Lumière

Charlotte - © D.R. pour Ombres et Lumière

L'école : une chance… à condition que les différents acteurs collaborent

Charlotte est porteuse d’une maladie génétique, le syndrome de Jacobsen, et atteinte d’une surdité profonde. En relisant son parcours fait de scolarisation en milieu ordinaire, de soins, et d’aides individuelles, sa maman insiste sur la nécessité d’une bonne alchimie entre les divers professionnels et les parents.

 

Dès ses trois ans, notre fille Charlotte a eu la chance d’être scolarisée et de bénéficier de l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Toutefois, l’intégration a été plutôt laborieuse durant les deux premières années : manque d’investissement de l’équipe enseignante, manque de lien avec l’équipe du Centre d’action médico-social précoce (CAMSP),… Durant les réunions pour élaborer son projet personnalisé seule l’AVS semblait en mesure de dire ce dont était capable Charlotte … L’équipe du CAMSP avait préparé un livre de pictogrammes pour faciliter la communication avec Charlotte, mais malgré ses recommandations, l’école ne s’en servait pas du tout ! Et Charlotte me semblait plus tournée vers l’AVS, sa référente, que tournée vers ses camarades ou sa maîtresse.

Finalement, nous l’avons changé d’école maternelle, en privilégiant des effectifs moindres. Je n’ai pas regretté ce choix : Charlotte s’est très bien adaptée et les maîtresses ont mieux investi leur rôle. En parallèle, notre fille a intégré un institut médical spécialisé dans la surdité qui collabore avec l’école. Une fois par semaine, Charlotte y participe avec d’autres enfants sourds à un groupe thérapeutique animé par une éducatrice spécialisée. Et cette dernière l’accompagne une matinée par semaine dans son école.

Charlotte porte un appareil auditif depuis l’âge de trois ans, si bien qu’elle oralise, mais elle a une voix particulière et un vocabulaire très pauvre. Elle est vite perdue quand on lui donne une consigne en faisant appel au visuel, au verbal et au mouvement. L’éducatrice spécialisée a donc été très utile pour expliquer à la maîtresse comment adapter les consignes au handicap de Charlotte, et aux autres enfants comment agir vis-à-vis de notre fille. Car Charlotte est mûre intellectuellement, mais un peu isolée. Comme elle a du mal à se faire comprendre, et que son appareil auditif est très voyant, des enfants se moquent parfois d’elle. De son côté, l’AVS intervient toujours une journée et demie par semaine, davantage au service de l’enseignante, moins force de proposition.

Cette année, à six ans et demi, Charlotte va continuer sa scolarité en Classe d'inclusion scolaire (CLIS). J’aurais préféré qu’elle se retrouve avec d’autres enfants sourds, présentant les mêmes difficultés langagières qu’elle, mais ça n’existe pas là où nous habitons. Finalement, nous avons décidé de la mettre dans une CLIS avec des enfants aux handicaps différents. En espérant que le petit effectif de la classe et la présence d’une AVS collective la fera gagner en autonomie.

Stéphanie Juré

Ombres et Lumière n°195

Ecouter l'émission La Voix est libre (Radio Notre-Dame) du 10 septembre 2013, en partenariat avec Ombres et Lumière, sur l'inclusion scolaire :

http://radionotredame.net/player/http://radionotredame.net/wp-content/uploads/podcasts/la-voix-est-libre/la-voix-est-libre-10-09-2013.mp3

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