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La maladie de Charcot "nous interpelle sur le sens de la vie : comment essayer de profiter le mieux possible du bonheur qui se présente à nous ?", témoignent Sylvie et Jean de Quatrebarbes. © Théophile Trossat

La maladie de Charcot "nous interpelle sur le sens de la vie : comment essayer de profiter le mieux possible du bonheur qui se présente à nous ?", témoignent Sylvie et Jean de Quatrebarbes. © Théophile Trossat

L’amour de Dieu crée plein de petits miracles

Depuis cinq ans et demi, Jean de Quatrebarbes est atteint de la maladie de Charcot. Après la perte de la marche, la SLA atteint aujourd’hui progressivement sa voix et parler lui demande un immense effort qu’il relève avec le sourire. Nous l’avons rencontré avec Sylvie, sa femme. Témoignage à deux voix sur les liens qui les unissent et les aident dans cette épreuve.

Jean de Quatrebarbes : A 50 ans, j’ai commencé à ressentir une fatigue de fond et des crampes que j’essayais d’endiguer tant bien que mal par mon tempérament actif. Mais au fur et à mesure que les médecins cherchaient ce que j’avais, j’ai compris que j’allais vers quelque chose de grave. Après l’annonce du diagnostic de la SLA en janvier 2011, j’ai mis six mois pour faire le deuil de ma bonne santé. Ma femme, elle, avance en anticipation.

Sylvie de Quatrebarbes : A la différence de moi, Jean vit la maladie pleinement dans sa chair et il a envie de se protéger par rapport à ce qui peut advenir. Son tempérament gai et équilibré ne souhaite pas entretenir une espèce de complaisance avec le noir. C’est pour cela qu’il continue de travailler. Pendant ces six mois, entre la survenue du diagnostic et son annonce à nos enfants, je voyais son tempérament très joyeux, et au fond de moi, je me demandais s’il réalisait le côté effrayant de cette maladie tout en admirant sa capacité à dépasser cela. Je pense qu’il y avait un tout petit peu de déni puisqu’au départ, quand on lui a parlé de la SLA, il ne pensait pas que c’était la maladie de Charcot... Et puis, on croit toujours que l’on fait partie du petit pourcentage de ceux qui ont la maladie moins fortement et vont pouvoir se stabiliser. Les médecins aussi ont un grand talent pour préserver le moral du patient. Le nôtre rassurait Jean sur le fait que sa maladie évoluait lentement. Ce qui l’a conforté dans le fait que cette maladie pouvait avoir des formes beaucoup plus lentes, ce qui est vrai.

J. Q. : Je suis né heureux. J’ai une nature assez enthousiaste et curieuse. Après l’été 2011, j’ai accepté l’évolution de la maladie. Je perds peu à peu de mes forces. Il n’y a pas de poussée ni de ralentissement. La SLA progresse lentement comme un rouleau compresseur qui avance à 5 km heure. Le plus difficile c’est d’être dépendant à mon âge : je peux encore écrire des mails et lire tout seul, mais je ne peux plus boire un verre d’eau de moi-même.

La maladie de Charcot tourne vers l'essentiel

S. Q. : Une épreuve comme celle-là remet tout en cause. Elle nous interpelle sur le sens de la vie : comment essayer de profiter le mieux possible du bonheur qui se présente à nous ? Au fond, nous sommes dans une vérité totale l’un vis-à-vis de l’autre. Entre Jean qui me remercie, qui me protège aussi en voulant m’épargner, et moi qui ai envie qu’il vive le mieux possible, nous sommes constamment tournés l’un vers l’autre. Parfois, nous restons simplement assis l’un à côté de l’autre, au soleil, et cela remplit nos deux cœurs. Pouvoir l’aider simplement, sans aucune pitié, me révèle aussi le sens de l’existence. Cela nous débarrasse de pas mal de choses superficielles comme les mondanités et les artifices. Maintenant, nous n’avons plus rien à prouver. Mais c’est vrai que pour profiter, on a aussi envie de partager à travers un repas et par la parole. Jean est quelqu’un d’extrêmement réactif et bavard. Or cela devient plus compliqué.

J. Q. : Oui, j’adore convaincre et vendre. Le pire pour moi, c’est de perdre la parole. Elle a beaucoup baissé depuis six mois avec la déglutition. C’est très révoltant et horrible. Je ne mange plus que des purées, moi qui suis un grand gourmand… On se donne beaucoup de mal pour que ce soit bon. Je suis très admiratif de ma femme, de sa force, de son rayonnement, de sa capacité à drainer beaucoup d’amis, des gens de cœur autour de nous. Avec nos enfants et nos familles, ils sont un immense réconfort. Ils sont tous formidables. Ça me console.

Recueilli par Florence Chatel

Retrouvez l'intégralité de cette rencontre dans Ombres et Lumière n°207

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