Ombres & Lumière

Peu de temps après sa naissance, Samy fait un AVC. S’enchaînent des crises d’épilepsie, un retard mental, un comportement autistique.

Quand il a trois ans, Eglantine Eméyé, sa mère, animatrice sur France 5, prend conscience qu’il sera le combat de sa vie. Samy se tape, s’automutile, ne parle pas, n’est pas propre et ne dort plus ; son seul moyen de communication : les coups. Sa chambre est calfeutrée de matelas pour éviter qu’il ne se fasse mal la nuit ; pour couper les cheveux d’un petit Samy qui crie et se débat, il faut trois personnes… Le couple n’y résistera pas.

Aujourd’hui, Samy a huit ans et son frère Marco onze. Seule, Eglantine doit faire face à l’impuissance des médecins, à la quasi absence de structures en France, et à l’inefficacité de la Maison départementale du handicap (MDPH), incapable de trouver un établissement adapté à son fils. Le documentaire énumère ainsi toutes ces situations douloureuses ou absurdes du quotidien, comme défendre une place de parking pour personnes handicapées à moitié utilisée, ou se faire refuser du PAM – transport pour personnes handicapées – parce qu’elle n’a pas de réhausseur pour son fils. Bien qu’entourée par une famille nombreuse et présente, on assiste à son combat solitaire : donner un peu de bonheur à ses enfants chaque jour.

Le film soulève aussi la question éprouvante de la séparation : Samy est accepté en internat à l’hôpital San Salvadour*, à Hyères (Var), qui pratique le packing, une technique très controversée, mais qui apaise Samy. Il n’a que 8 ans… c’est à 900kms de leur domicile… "Sera-t-il heureux ?", "Arriverai-je à trouver la vie belle sans lui ?", "ne va-t-il pas m’oublier ?", "N’allons-nous pas lui manquer, son frère et moi ? "… Telles sont les peurs de cette maman déchirée, qui craint de prendre la mauvaise décision.

Un témoignage poignant et attachant, reflet de ce que peuvent vivre au quotidien de nombreuses familles dont l’enfant est lourdement handicapé. Eveillera-t-il les consciences ? Fera-t-il bouger un peu les choses dans le sens de l’accueil et de la création d’établissements pour ces enfants ? Nous l’espérons.

Caroline de La Goutte, ol.ombresetlumiere.fr – 22 janvier 2014

En replay sur France 5

*L’hôpital San Salvadour (AP-HP) est un établissement sanitaire spécialisé dans la prise en charge de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte handicapé et polyhandicapé.