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Augustin - © DR pour Ombres et Lumière

Augustin - © DR pour Ombres et Lumière

L’impression que le mettre en CLIS, c’est le rabaisser

Pour certains parents, l’entrée en classe intégrée de leur enfant signe le basculement dans l’univers du handicap… Un moment pas facile pour Delphine et Cyril, les parents d’Augustin, atteint d’une maladie congénitale non diagnostiquée.

 

Cette année, Augustin rentre en Classe d’inclusion scolaire (CLIS). Nous n’avons pas encore digéré ce choix d’orientation. Notre fils a à peine 7 ans. Atteint au départ d’un retard psychomoteur, son décrochage en grande section de maternelle malgré son année de retard nous fait découvrir que ses difficultés motrices et visuelles s’accompagnent de troubles cognitifs. Nous comprenons progressivement qu’il n’est pas tant question de sa capacité à acquérir les apprentissages de la lecture et de l’écriture mais celle de suivre le rythme d’un CP ordinaire qui va trop vite pour lui. Nous ne pensions pas qu’il sortirait du système normal si tôt ! Il y a quelques années, nous sommes revenus d’Inde pour nos enfants en nous disant que si Augustin pouvait suivre un CP normal, nous repartirions à nouveau. Ce n’est pas le cas. Pour nous, ce choix de CLIS a une conséquence importante pour la carrière de Cyril et notre projet familial d’une manière générale. D'où la lourdeur de la décision à prendre.

Ce choix de CLIS est l’aboutissement d’une longue et difficile réflexion… L’année dernière, nous avons beaucoup questionné thérapeutes, maîtresse, Auxiliaire de vie scolaire, par rapport à l’évolution d’Augustin, son suivi, sa fatigabilité, son trouble de l’attention et de la concentration. Assez tôt, nous avons pressenti ce choix. Nous avons intégré en janvier un Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSD), avec de multiples rendez-vous, complétés par des bilans psychométrique (calcul du Quotient Intellectuel) et psychologique. Des examens ponctués par des réunions qui réunissent la maîtresse de l’école, le médecin scolaire du SESSD, le référent MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), les parents, les thérapeutes… Chacun donnant son point de vue sur les difficultés d’Augustin sans pour autant nous donner un avis clair sur l’orientation scolaire à suivre. En tant que parents, nous étions face à nos responsabilités : devant tous ces avis, c’était à nous de trancher.

A ce stade, je me trouvais dans le flou. Nos discussions avec Cyril ressemblaient à de vraies parties de ping-pong. Cyril avait fait son choix assez tôt et penchait pour l’option CLIS. De mon côté, j’étais pleine de freins, je trouvais que le plus important c’était d’avoir confiance dans les personnes qui s’occupaient de nos enfants. Je pensais aussi à l’épanouissement d’Augustin, au-delà de la question des apprentissages, et à mon propre épanouissement ainsi qu’à l’impact de ce choix sur la logistique familiale déjà bien complexe. Enfin, je me disais qu’il fallait avoir confiance en Augustin, qui nous épate toujours. J’avais l’impression que le mettre en CLIS était le rabaisser, le niveler vers le bas. Tout simplement parce que je refusais de lâcher prise, ma réflexion se crispait sur les multiples possibilités d’aménagement d’une classe ordinaire et le retour en arrière qui, je le sais, serait impossible. Une réflexion abrupte de la neurologue m’a renvoyé en pleine dents la réalité lorsque je lui ai dit qu’il était important pour Augustin d’aller à l’école en vélo pour compenser son hypotonie musculaire, ce qui ne serait plus le cas une fois en CLIS : "Mais madame, m’a-t-elle répondu, ne croyez- vous pas qu'il pourra faire du vélo à un autre moment ? Votre argument ne tient pas debout, c'est tout simplement que vous n'êtes pas prête pour cette décision." Je la regardais sans arriver à répliquer quoi que ce soit. Avec du recul, oui elle avait vu juste. Mais dans ces moments-là, en tant que maman, j’aurais eu besoin d’un peu plus de douceur !

La visite de l’école, la rencontre avec la maîtresse de la CLIS, et la discussion avec de nombreux amis nous ont aidés à cheminer. Finalement, ce fut la réflexion de Philippe, un cousin, qui m’a le plus convaincue : "Mieux vaut choisir cette orientation en amont, de manière posée, dans le calme comme une option possible parmi d’autres plutôt que dans la précipitation, au deuxième semestre de l’année scolaire quand Augustin serait en échec et qu’il faudrait alors le tirer de la noyade."

Puis, vint le moment où il fallut en parler à Augustin. Il n’était pas question de lui demander son avis car malheureusement on ne lui donnait pas le choix, mais de lui expliquer notre décision. Finalement, cette expérience nous a prouvé encore une fois que les enfants sont heureux si les parents sont sereins dans leurs décisions. La première réaction d’Augustin a été de dire qu’il ne voulait pas de cette école ! Nous nous y attendions car cela l’obligeait à changer de repères, de copains… Et nous avons accueilli ce refus. Après cette première discussion, il a posé de temps en temps des questions, par exemple "c’est quand la nouvelle école ?", tout en mettant ses chaussures… Puis le jour de la visite de la CLIS : "Il est où mon bureau ?" Notre fils nous surprendra toujours.

Delphine et Cyril Chouvet

Ombres et Lumière n°195

Ecouter l'émission La Voix est libre (Radio Notre-Dame) du 10 septembre 2013, en partenariat avec Ombres et Lumière, sur l'inclusion scolaire :

http://radionotredame.net/player/http://radionotredame.net/wp-content/uploads/podcasts/la-voix-est-libre/la-voix-est-libre-10-09-2013.mp3

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