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Gilles Houbart au départ de Bellentre (Savoie) le 30 mai dernier. © Luc Martinon

Gilles Houbart au départ de Bellentre (Savoie) le 30 mai dernier. © Luc Martinon

La longue marche des malades de la SLA

De la Savoie à Paris. 788km, 13 étapes, en fauteuil électrique. C’est le défi lancé par Gilles Houbart, 60 ans, pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), appelée aussi maladie de Charcot*, dont il est atteint. Il a accordé un entretien à Ombres et Lumière la veille de son départ, le 30 mai.

Comment est né le projet de cette marche ?

En discutant avec des amis, nous nous sommes dit qu’il y avait beaucoup d’initiatives locales autour d’un malade, mais que cela concernait surtout le petit microcosme touché par la SLA. Nous voulions faire connaître la maladie au plus grand nombre, collecter des dons pour la recherche, et sensibiliser les médecins généralistes à cette pathologie afin que les diagnostics soient établis de manière plus précoce.

Sous forme de boutade, nous nous sommes dit que nous pourrions monter à Paris en fauteuil électrique. Lors d’une de mes nombreuses insomnies, cette idée m’est revenue… et voilà, nous nous sommes lancés.

Comment va se dérouler la marche ?

Je composerai le noyau dur avec un ami qui sera en handibike et nous serons toujours accompagnés de quatre valides au minimum. Des relais seront pris par des personnes en joëlette, en parapente et même en raft. Nous avons souhaité dès le début fédérer toutes les associations locales : ainsi, à chaque ville étape, des manifestations sportives, culturelles et soirées caritatives seront organisées. A Grenoble, nous serons escortés les derniers kilomètres par des vélos et des motards ; à Lyon un grand tournoi de pétanque sera organisé ; à Chalon, des attractions se succéderont sur l’aérodrome avec un vol de la patrouille de France en point d’orgue… L’arrivée est prévue à Paris le 10 Juin. Une manifestation de la Pitié-Salpêtrière au Ministère de la Santé le 11 juin de 10h à 12h avec malades, familles, amis et soignants clôturera la marche.

Dans quel état d’esprit êtes-vous?

A tort ou à raison, je n’ai pas d’appréhension physique alors que je suis sous assistance respiratoire et que mes bras commencent à me lâcher doucement. Ma plus grande crainte est l’accident. Ma deuxième crainte est la météo. Je redoute 15 jours de mauvais temps et une pluie glaciale qui s’avèrerait très difficile à vivre. Et aujourd’hui, dernier sujet d’inquiétude que nous n’avions pas anticipé : le risque de panne sèche pour les véhicules qui nous escorteront !

D’où tirez-vous cette énergie ?

Je suis un amoureux de la vie et je l’ai toujours été. Quand j’ai été diagnostiqué le 2 février 2011 (date à jamais gravée dans ma mémoire), on m’a annoncé que l’espérance de vie moyenne était de 27 mois. J’ai tout de suite décidé de vivre pleinement ce qui me restait à vivre. J’ai la chance de faire partie des 20% toujours en vie cinq ans après le diagnostic. J’ai toujours vécu des situations à risque en tant que chasseur alpin, guide de haute montagne ou moniteur de parapente. Cela m’aide sans doute. Et puis surtout, je suis très entouré par ma famille et mes amis.

Recueilli par Christel Quaix, ombresetlumiere.fr – 30 mai 2016

Suivre la longue route de Gilles Houbart. 

*La maladie de Charcot atteint 8000 personnes en France et 1000 nouveaux cas sont détectés chaque année. C’est la maladie neurodégénérative la plus répandue après la maladie d’Alzheimer et elle est pour l’instant incurable.

Lire Ombres et Lumière n°207, septembre-octobre 2015, Maladie de Charcot, le déclin et l’espérance

 

 

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