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© DR pour Ombres et Lumière

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La mort de son enfant, une douleur sans nom

Hospitalisée pour une leucémie, Peggy, une jeune fille trisomique, meurt à l’âge de 19 ans. Sa maman dit sa douleur.

6h du matin, Peggy vient de mourir à l'âge de 19 ans, dans un service de réanimation après un mois de souffrance. Cette leucémie foudroyante semble avoir été accélérée par la trisomie 21. Je voudrais que la terre entière s'arrête rien qu'une seconde, que cette ville, le personnel de l'hôpital stoppent toute activité et réalisent que Peggy s'en est allée. Ils veulent la transférer à la morgue, nue, sous un drap. C’est impensable ! Je sens en moi une détermination inconnue : notre enfant ne quittera pas ce service sans être habillée, toute jolie, en blanc. L'habiller, c'est dire sa dignité, lui rendre hommage et, avec elle, à tous ceux qui lui ressemblent. Redire que sa vie fût précieuse du premier jour à aujourd'hui.

Quelques jours plus tôt, le chef de clinique du service nous a dit : "Votre enfant est trisomique. Y a-t-il eu une réflexion éthique autour de sa maladie ?" Voulait-il dire que Peggy ne méritait pas que l’on poursuive les soins ? En cette première journée, je suis horrifiée de mes sentiments ! Je suis comme soulagée, avec cette parole en moi : "Elle ne souffrira plus. Plus personne ne pourra lui faire du mal." Après ce départ violent, je relis notre histoire et mesure mon indifférence envers Peggy à certaines heures, tout ce que je n'ai pas fait par paresse intérieure. A cause de cela, les consolateurs ne me consolent pas vraiment. Les explications sur les étapes de deuil, le temps qui va passer, le fait que nous ayons d'autres enfants, m'agacent. Tout cela est vrai et faux à la fois. Et si nous ne pleurons pas toute la journée, peut-être croiront-ils que nous n'avons pas de peine ? Que son handicap fait qu'elle est mieux au Ciel ? Je deviens encore plus sensible au sujet de l'amniocentèse, l'Interruption médicale de grossesse (IMG), l'euthanasie. Chaque fois qu’elles sont présentées comme des évidences, je reçois une claque, comme si la vie de Peggy n'avait pas de prix.

Ma foi ne minimise en rien la rudesse de la mort, du cercueil, de la terre qui le recouvre. Au contraire. Cette phrase de la Bible: "Il n'a fait ni le mal ni la mort" ne me quitte plus et rend l'amour de Dieu plus vrai encore. J'ai besoin de faire mémoire. J'envoie des photos de Peggy partout, espérant toujours une réponse. Dans une foule, dans la rue, j'ai comme un sixième sens pour repérer une personne qui lui ressemble. Cela m'émeut beaucoup. Un visage, une démarche, une paire de chaussures, un rien, peut sauter au cœur. On est ému quand on ne s'y attend pas, et incroyablement en paix quand on pense être ému. "Nu, je viens à la vie. Nu, je m'en vais." Entre les deux : l'urgence d'aimer.

Florence Dubois

Ombres et Lumière n°159

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