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© DR pour Ombres et Lumière

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La parole de Dieu, notre refuge

Laurent et Christel Landete, sont parents de six enfants dont les deux aînés sont atteints d’une maladie génétique orpheline incurable. Tous les deux sont infirmiers de profession. Laurent est modérateur de la communauté de l’Emmanuel depuis quatre ans, Christel est mère au foyer. Ils évoquent comment la Parole de Dieu les a guidés au cœur de l’épreuve.
Alors que nous attendions notre troisième enfant, nous avons découvert que nos deux aînés – âgés de quinze et quatre mois –, étaient atteints d’une maladie génétique orpheline incurable, qui se manifestait par des troubles neurologiques, des troubles de l’intelligence et psychomoteurs. Nos enfants sont restés de longues semaines à l’hôpital. Ce fut un coup de tonnerre pour notre jeune couple. Nous ne nous attendions pas à cela, même si mystérieusement, le Seigneur nous avait sans doute préparés : hospitalier à Lourdes, j’avais eu l’occasion d’accompagner pendant de longues années une personne handicapée. Quant à Christel, elle a une sœur handicapée.

Dans ce tourment, nous étions assaillis par des questions qui planaient autour de nous, dans nos familles, dans notre entourage : Pourquoi nous ? Qu’avions-nous fait de mal pour qu’il nous arrive cela ? Nous avons trouvé dans la prière et la Parole de Dieu notre refuge. Et particulièrement dans le psaume 111 : "Il ne faut pas dire : pourquoi cela. Tout doit être étudié en son temps." Autrement dit, il ne faut pas dire pourquoi mais : pour quoi ? Cette sagesse nous enseigne à chercher pas à pas, humblement, le sens de chacune de nos épreuves, quelles qu’elles soient.

A qui la faute ?

Je me souviens d’une voisine, qui m’avait demandé : "Alors c’est la faute à qui ? A vous, ou à votre femme ?" Elle voulait dire, peut-être maladroitement : qui a transmis la maladie ? Le lendemain dans notre prière, l’évangile de l’aveugle-né nous a vraiment rejoints dans notre détresse : "Qui a péché ? lui ou ses parents ? Jésus répondit : ni lui ni ses parents n’ont péché, mais c’est afin que soient manifestées en lui les œuvres de Dieu." (Jean 9, 2-3) Cette parole nous a placés dans une nouvelle perspective, comme une espèce d’inversion des pôles. Nous avons pu trouver pas à pas, au cœur de notre épreuve, dans la parole de Dieu, la boussole de notre vie. Après cela, nous avons reçu une paix véritable, comme une nouvelle dimension, pour affronter, accueillir cette nouvelle réalité au quotidien.

Brasier de charité

Ce qui a beaucoup contribué à cette paix, c’est que nous n’avons jamais été seuls. Nous sommes encore très émus quand nous pensons à toutes ces personnes, à ce brasier de charité qui s’est déployé autour de nous, autant grâce à nos frères de la communauté de l’Emmanuel, qu'à notre famille et à notre paroisse : toutes ces personnes qui se sont relayées pour nous remplacer quand nous voulions aller à la messe ou prendre un repas ensemble. Il nous fallait tenir dans la durée.

Un jour, notre fille Marie n’avait pas pu être anesthésiée pour un examen : les médecins l’avaient ficelée avec une sorte de sparadrap sur la table. Seule sa petite tétine bougeait. C’était trop dur pour moi, Laurent, et le médecin m’avait demandé de sortir. Plutôt que d’errer dans les couloirs, je suis allé prier à la chapelle. Et là, au fond, il y avait un couple de la communauté que je connaissais depuis peu. Je suis allé vers eux en leur demandant s’ils visitaient des malades, ou s’ils avaient quelqu’un de leur famille hospitalisé ici. Ils m’ont répondu : "Nous sommes là pour toi." Ça a été comme un baume extraordinaire sur nos cœurs.

Lors d’une retraite, Jean Vanier nous avait interpellés : "Est-ce que vous connaissez les premières paroles de Jésus ressuscité ? C’est : pourquoi pleures-tu ?" Ce n’est pas une parole de reproche, mais une parole de compassion. Un peu comme cette parole : "On est là pour toi."

Un acte de foi

Ensuite, s’est bien sûr posée la question de l’accueil de la vie. Dans la prière, nous nous sommes aperçus que nous étions freinés, dans notre cœur et dans notre raison, à cet accueil d’un nouvel enfant. Ce moment a été un carrefour important dans notre vie. Nous avions déjà deux enfants malades, il y avait pour nous un choix à poser, un acte de foi : celui que nous proposait le monde médical – la contraception –, ou le mode de vie que nous proposait l’Eglise pour avancer sur cette route sans verrouiller la liberté du don de la vie. Nous avons découvert que la contraception, c’était ne pas intégrer cette réalité biologique, et finalement, toute la loi naturelle. Grâce à Dieu, nos autres enfants ont été épargnés par cette maladie. Mais à chaque fois, nous avons senti qu’il fallait que nous soyons prêts à accueillir à nouveau le handicap. C’était un appel particulier… Peut-être que tout le monde n’est pas appelé à cela.

Nous le croyons, c’est au cœur même de l’épreuve, au cœur même du tombeau que vient surgir la vie. La victoire de la vie n’est pas dans le triomphe de nos forces humaines : elle est dans le triomphe de l’amour de Dieu. L’amour de Dieu pour qui la seule réponse est notre pauvre foi. La force de la résurrection ne peut l’emporter que dans l’acceptation de nos propres faiblesses, de nos propres blessures, de notre propre vulnérabilité.

Laurent et Christel Landete

Extraits de la conférence donnée par l'OCH en avril 2013. CD à demander à l'OCH.

Ombres et Lumière n°194

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