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En 50 ans, "les personnes handicapées ont été reconnues dans leurs droits et dans leur capacité d'être des citoyens à part entière", note Marie-Jo Thiel de l'Université de Strasbourg. © Fondation OCH

En 50 ans, "les personnes handicapées ont été reconnues dans leurs droits et dans leur capacité d'être des citoyens à part entière", note Marie-Jo Thiel de l'Université de Strasbourg. © Fondation OCH

« Les personnes avec un handicap nous rappellent que l’être humain ne s’accomplit en société que par la relation »

Marie-Jo Thiel est médecin et philosophe, professeur d’éthique à l’Université de Strasbourg. Membre de l’Académie pontificale pour la vie depuis juin 2017, elle a dirigé l’ouvrage Les enjeux éthiques du handicap (Presses universitaires de Strasbourg, 2014). Grand entretien à l’occasion des 50 ans de la revue Ombres & Lumière, et à l’aube de la révision des lois de bioéthique.

Quelle évolution percevez-vous pour les personnes handicapées ces 50 dernières années ?

Très positivement, il y a eu une reconnaissance des personnes en situation de handicap ; elles ont été reconnues dans leurs droits et dans leur capacité d’être des citoyens à part entière. C’est un fait majeur, même si cela s’est fait progressivement. On est passé d’une conception purement médicale du handicap à une conception où le handicap fait partie de la vie de la personne et impose que celle-ci soit restaurée autant que possible dans ses propres capacités, ses « capabilités ». L’aide qu’on lui procure la rétablit en quelque sorte dans son autonomie, et le devoir de la société est de la rétablir autant que possible. Si je ne peux pas marcher, par exemple, une chaise roulante me donne d’être comme tous les valides, de pouvoir circuler. La convention de l’ONU de 2006, la loi française de 2005, sont des textes majeurs qui impliquent l’idée qu’il n’y a pas spécialement à médicaliser le handicap.

Avec un revers : le droit à l’autonomie que les personnes ont revendiqué a été peu à peu vidé de sa substance. C’est un droit que je fais valoir, mais il ne me met pas forcément en relation avec autrui. Il peut s’accompagner d’un vide relationnel. C’est pourquoi je préfère parler d’autonomie « relationnée », pour insister sur le fait que l’autonomie ne peut être juste un droit.

Autre revers : l’intolérance au handicap dont témoigne la banalisation de l’interruption médicale de grossesse (IMG)… Comment est-ce compatible avec cette reconnaissance ?

On ne cherche pas la cohérence, on ne cherche même pas à les mettre ensemble... Tout parent rêve d’un enfant en bonne santé et se fait une idée terrible du handicap, surtout s’il n’a pas été en contact avec le handicap avant – ou quand il a été en contact mais que cela a été mal vécu. Puisque l’on a « droit », au DPN (diagnostic prénatal), on y recoure. Vis-à-vis de la trisomie 21, on est rentré vraiment dans l’eugénisme – entendu comme politique d’éradication au nom d’une intolérance à un certain handicap.

Quand le handicap n’est pas de naissance, on finit par l’accepter, parce que l’on ne peut pas supprimer les gens… Mais sinon… Même le chrétien – qui pourtant a souvent un discernement plus profond – ne prend pas toujours une décision différente du commun.

Cette tendance est-elle réversible selon vous ?

Non, je ne crois pas. Tout ce que je peux observer va dans le sens d’un plus grand dépistage de l’enfant à naître. Ce qui est en train de se mettre en place, ce sont des tests génétiques à grande échelle, notamment pour détecter la mucoviscidose – 200/300 cas en France dans sa forme malade, 1/31 français sous sa forme hétérozygote. L’idée est d’informer toute la population pour prévenir les unions entre personnes hétérozygotes, qui risquent d’avoir un enfant homozygote. On va donc à l’avenir analyser le génome de tous les français avec des tests rapides.

Le dépistage politiquement organisé va prendre une grande ampleur. Des questions vont très vite se poser ; par exemple : j’appartiens à une famille où existe une susceptibilité de prédisposition au cancer du sein héréditaire. Si mon enfant à naître possède ce gène, est-ce que je vais dire : j’élimine l’enfant ; ou bien : j’attends parce que d’ici trente ans, la médecine aura fait des progrès ? Tout cela met les parents dans une situation impossible… On le voit, la quête de l’enfant « sain » est très forte.

On a l’impression que le progrès scientifique conduit à l’élimination plutôt qu’aux soins…

C’est quoi le progrès scientifique ? Pour moi, il n’y a pas de progrès sans qu’on favorise aussi le sens de la vie, la qualité de vie. Mais ce n’est pas la préoccupation première des sciences, en particulier les biotechnologies, qui visent le quantitatif : toujours plus. Je ne suis pas technophobe : il y a des utilisations bénéfiques des biotechnologies. Mais je pense que ce n’est pas suffisant pour l’être humain.

Quelles sont vos raisons d’espérer ?

Déjà, il n’y a pas d’eugénisme généralisé. Tout ce qu’on peut faire pour remédier à des pathologies à l’avance, pourquoi pas ? Ce serait folie de ne pas l’utiliser. Mais on ne peut pas utiliser les technologies n’importe comment sans se soucier des conséquences. Quel est le message que l’utilisation de telle technologie donne à la société, aux couples qui attendent un enfant, aux personnes en situation de handicap ? C’est cela l’objectif de l’éthique. La technologie est à portée de main. Le choix entre une prothèse intelligente et une prothèse normale est vite fait : le problème éthique portera sur le coût et les inégalités que cela engendre. La normalité d’aujourd’hui n’est pas celle d’hier.

Je veux voir le côté bénéfique des évolutions. On aura de plus en plus de solutions pour les personnes en situation de handicap, y compris au niveau moléculaire. On pourrait dans l’avenir traiter le retard mental des personnes trisomiques, par exemple. Aura-t-on encore recours à l’IMG dans ces conditions? Il y aura du positif et du négatif.

Handicap, vieillissement, dépendance, tout est-il lié ?

Il y a évidemment des liens. La mouvance transhumaniste vise à éradiquer toute fragilité, toute vulnérabilité. Toute pathologie, tout handicap, tout symptôme lié à l’âge sont potentiellement des cibles pour cette « philosophie».

Les personnes âgées sont priées d’accéder à la médecine augmentée, pour ne pas devenir dépendantes. Le problème, c’est que les personnes sont plus dépendantes aujourd’hui, parce que vivant plus longtemps, souffrant de multiples maladies chroniques (liées à nos excès alimentaires, la pollution…) et que les EPHAD coûtent très cher. Je vois une très grande tentation d’éliminer les personnes âgées. Quand on n’aide pas assez les personnes âgées, on les pousse à dire : oui, je suis fatiguée de vivre, je veux la mort. L’euthanasie est un grand danger.

Quel rôle voyez-vous pour les personnes handicapées à l’avenir ?

Les personnes avec un handicap ont un rôle très important à jouer. Le transhumanisme tend à forger des individus enfermés sur eux-mêmes ; on leur propose une solution à tout, un remède à tout… Ce sont des personnes qui n’ont besoin de personne. Les personnes avec un handicap nous rappellent que la vulnérabilité est ontologique ; que l’être humain ne s’accomplit en société, que par la relation. Evidemment tout excès de vulnérabilité doit être combattu. Mais les personnes avec un handicap nous rappellent cette relation possible et potentiellement si féconde. Nous tirons notre force de notre vulnérabilité même : parce que la vraie force n’est pas la force physique, c’est celle de l’interrelation.

Recueilli par Cyril Douillet, ombresetlumiere.fr – 3 janvier 2018

Lire tout le dossier « 50 ans dans l’histoire des personnes handicapées » : Ombres & Lumière221

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