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"Dans la maladie d'Alzheimer, le quotidien devient très dépendant de la manière dont réagit la personne malade" © istock-photo

"Dans la maladie d'Alzheimer, le quotidien devient très dépendant de la manière dont réagit la personne malade" © istock-photo

"Même atteinte d’Alzheimer, Maman a gardé sa gaité"

Bénédicte se souvient de la longue maladie d’Alzheimer de sa Maman, diagnostiquée à 64 ans, aujourd’hui décédée. Des liens familiaux forts ont permis de l’accompagner jusqu’au bout de "sa Passion".

Maman était professeur de français, elle avait un tempérament un peu artiste, en tout cas intellectuel. Et il lui arrivait d’être un peu dans la lune. On ne s’est donc pas tout de suite inquiété de ses oublis. C’est très difficile de se positionner face à quelqu’un qui perd la raison. Au début, on se demande sans arrêt : est-ce que c’est elle ou une autre ? Car la maladie d’Alzheimer change le comportement de la personne. A un moment, Maman a été agressive, elle claquait les portes. Elle devait sentir qu’elle perdait un peu pied.

Dissocier Maman de l’Alzheimer

Maman était devenue très perméable à l’ambiance. Il fallait toujours être d’une très grande patience avec elle et n’avoir pas de contraintes. Si on était un peu trop rapide, ou pressé, elle le sentait tout de suite et se raidissait, finissait par s’énerver elle-même. Elle voyait certainement les choses différemment de nous. Un jour où nous marchions dans la rue, le trottoir a changé tout d’un coup et elle s’est arrêtée net, elle ne voulait plus marcher. C’était imprévisible, on ne pouvait pas l’anticiper. Le plus épuisant dans cette maladie, c’est qu’il n’y a pas de continuité dans le raisonnement, dans le comportement de la personne. On est obligé de vivre à la minute ! Le quotidien devient très dépendant de la manière dont réagit la personne malade.

A la fin, quand Papa devait la forcer pour monter dans une voiture, elle nous disait en le montrant : "J’aime pas du tout ce type." Nous, on riait parce qu’on savait combien Papa et Maman s’aimaient. L’entourage doit vraiment être capable de prendre du recul pour dissocier la personne de sa maladie, et être disponible à 200%. Je pense que cette maladie soit fait tout exploser soit resserre les liens. Nous étions une famille unie et avons eu la chance de le rester.

Au pied de la Croix

Quand on vit au quotidien avec une personne malade d’Alzheimer, la foi chrétienne, c’est tout sauf prendre une tasse de thé ! Tous les jours, on est dans la Passion, au pied de la Croix, pas aux noces de Cana. Maman a toujours continué d’être avec nous, y compris en vacances, puisque Papa ne l’a mise qu’au dernier moment en maison spécialisée. Ces deux dernières années de sa vie ont été pour moi les plus intimes avec elle. Nous étions délivrés de Maman qui ne voulait pas bouger, Maman qui ne voulait pas manger… Dans cette chambre de soins palliatifs, il s’est passé des très belles choses. Jusqu’à la fin, Maman a gardé sa gaieté. Quand elle ne parlait plus, elle faisait "cut cut cut", c’était plutôt une sorte de chant. Quand Papa arrivait, Maman réagissait à sa voix, elle tournait la tête. Papa y était en permanence. On se retrouvait autour d’eux, des cousines venaient rendre visite l’après-midi, ce n’était pas triste.

Le sentiment de ne lui avoir jamais dit au revoir

Avec un proche atteint d’un cancer, on peut encore partager, échanger des paroles très importantes au seuil de la mort. Dans la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas possible de cette manière-là. On ne sait plus très bien quoi dire. A la fin, quand j’étais seule avec Maman, je disais le chapelet. J’ai le sentiment qu’on ne lui a jamais dit vraiment au revoir, elle s’est effilochée petit à petit. Je trouve cela dur et je comprends que certaines personnes aient peur ou soient très mal à l’aise face à ces personnes.

C’est pour cela que nous avons beaucoup d’admiration pour Papa : il a fait preuve d’une patience d’ange alors que ce n’est pas forcément un trait inné de son caractère ! Pour nous, les enfants, nos parents sont un exemple du sacrement de mariage vécu dans la grâce jusqu’au bout. Et nos enfants, s’ils ont connu leur grand-mère malade, ont vu leur grand-père dévoué corps et âme à sa femme. Ça les a beaucoup marqués.

Bénédicte

Ombres et Lumière n°201

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