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Anne-Dauphine Julliand sort un documentaire "Et les mistrals gagnants" sur des enfants atteints de maladie grave. Sur les écrans, le 1er février 2017. © Julien Daniel / MYOP

Anne-Dauphine Julliand sort un documentaire "Et les mistrals gagnants" sur des enfants atteints de maladie grave. Sur les écrans, le 1er février 2017. © Julien Daniel / MYOP

"Ma force, c’est ma faiblesse"

Auteur de "Deux petits pas sur le sable mouillé", maman d’Azylis, polyhandicapée, Anne-Dauphine Julliand a reçu Ombres & Lumière chez elle pour partager avec simplicité les "clés" qu’elle utilise pour mieux vivre un quotidien souvent bien lourd. Confidences.

Prendre soin de soi

Les mamans doivent s’écouter. Elever et aimer un enfant handicapé est une situation bouleversante. Pour y arriver tout en restant maman et femme, et éviter d’être dans le rejet ou la culpabilité, il faut vraiment prendre soin de soi. Moi, pour trouver mon équilibre, il fallait que je continue à avoir une activité professionnelle. Ce qui, au début, est très culpabilisant. Je suis très consciente qu’il y a des limites que j’atteins vite en résistance physique, en patience. Or, je dois tenir pour gérer l’ordinaire et l’extraordinaire. Le handicap fixe dans la durée une situation de dépendance de l’enfant et il faut avoir des forces pour toute cette vie-là. Aussi, j’ai souvent recours à une baby-sitter ; c’est un besoin vital pour moi d’être épaulée. Avancer et trouver un point d’équilibre - qui sera souvent remis en cause (nous vieillissons, nos enfants grandissent…), c’est aussi accepter de se faire aider psychologiquement, matériellement, humainement quand nous en ressentons le besoin et que c’est possible.

Accepter sa faiblesse

Le quotidien est ce qu’il y a de plus difficile pour moi. Le handicap pour une maman, ce n’est pas le tsunami d’un jour, c’est tous les jours qu’il faut se dépasser et trouver une force de fond. Changer une couche peut me peser énormément. Mais quand je le fais comme un acte d’amour, j’en suis fière. Quand, le soir, j’ai pris tout le temps pour donner son bain à Azylis (ce qui n’est pas toujours facile…), je me sens bien. J’en suis heureuse. Ma force, c’est ma faiblesse ; c’est de dire : je n’y arrive pas. Accepter de ne pas y arriver à l’instant T ne veut pas dire que je n’y arriverai jamais… Quand le ras-le-bol est trop grand, je m’extrais. Cinq minutes dans la cuisine avec un carré de chocolat et ça va mieux ! Je parle aussi beaucoup à Azylis. Quand, épuisée, je dois me lever pour elle au milieu de la nuit, je lui dis tout : que je suis fatiguée, que la situation me pèse, mais que ce n’est pas elle qui me pèse. Autre petite clé qui m’aide beaucoup : me concentrer sur l’instant et le vivre à fond. Dans un quotidien souvent lourd, saisir les petites pépites, même si elles ne durent que deux secondes, est source de bien-être.

S’appuyer sur d’autres

Depuis deux ans, Azylis est dans un centre la journée. Ce n’était pas forcément une décision facile à prendre. C’est plus rassurant de la savoir à la maison avec sa maman et sa nounou. Mais elle a aussi un chemin de vie à mener et nous la sentons heureuse des rencontres qu’elle peut faire. De même, des amis nous proposent souvent leur aide. Je dois apprendre à faire confiance. Faire confiance à Azylis dans sa capacité à se faire comprendre, et faire confiance aux autres dans leur capacité à aller à la rencontre d’Azylis. Ils n’auront sans doute pas ma façon de faire mais ce n’est pas pour cela qu’elle sera mauvaise ! La maman devient tellement centrale dans la vie de son enfant handicapé qu’elle a l’impression de détenir toutes les clés et d’être indispensable. Elle l’est d’une certaine façon, mais elle n’est pas irremplaçable. Notre vie, ce n’est que du lâcher prise…

Au printemps dernier, nous avons constaté que pour la première fois de sa vie, Azylis n’avait pas le moral. Le week-end, c’était difficile. Nous nous épuisions avec Loïc, mon mari, à l’occuper tout le temps. Alors, on a envoyé un mail aux amis qui prenaient souvent des nouvelles. Nous leur avons dit que cela ferait plaisir à Azylis d’être invitée. C’est vrai que cela nous a coûté. Mais quasiment tout le monde a répondu. Savoir compter sur d’autres, c’est aussi pouvoir s’offrir, une heure, un week-end, en couple. Pas forcément pour faire des choses folles mais juste se retrouver à deux.

Propos recueillis par Christel Quaix

Retrouvez toutes les confidences d'Anne-Dauphine Julliand à Ombres & Lumière dans le dossier "A l'écoute des mamans"

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