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© DR pour Ombres et Lumière

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Ma responsabilité de sœur : un poids ou un choix ?

Au fil des années, Anne de Vergnette a changé de regard sur sa responsabilité à l’égard de sa sœur jumelle, Natalène.

Ma sœur Natalène et moi sommes nées en avance, une veille de quinze août, il y a trente-neuf ans. J’ai eu la chance d’avoir une place dans la couveuse, pas elle. Depuis, elle porte un handicap mental assez prononcé.

Comment ne pas me sentir responsable d’elle dans tous les petits faits de la vie quotidienne puisque nous partagions beaucoup d’activités ensemble ? A la maternelle, c’est moi qui la défendais contre les moqueurs. Je l’ai beaucoup couvée, prise sous mon aile et j’ai très vite développé une attention à elle et aux autres qui n’était pas de mon âge. La maladie et la mort de Maman quand nous avions seize ans n’ont fait qu’accentuer cette réalité. C’est moi qui étais là, par exemple, au moment si crucial des premières règles de Natalène...

Par la suite, Papa, qui heureusement a trouvé un foyer pour ma sœur, n’a cessé tout naturellement de partager avec moi ses soucis pour Natalène. Aussi, quand, avec Papa et mes frères et sœurs, nous nous sommes réunis pour envisager l’avenir de notre sœur, il a paru évident que c’était moi qui en prenais la responsabilité. Normal, "les jumelles" ont toujours marché ensemble.

J’ai, d’un premier abord, eu le sentiment de ne pas avoir eu le choix, mais il y avait une sorte d’évidence. La vie et ses événements font que l’on ne peut pas ou que l’on ne veut pas se poser des questions et pourtant !

Le jour où je me suis vraiment posé la question 

Lorsque le jour arrive où enfin on veut - ou peut - se poser la question, nous avons le droit, nous frères et sœurs, de remettre tout à plat, de redéfinir les choses, d’essayer de trouver d’autres solutions. Cela demande un véritable lâcher prise: reconnaître ses limites et accepter de se faire aider. Nous ne sommes pas indispensables et d’autres peuvent faire tout aussi bien que nous, si ce n’est mieux.

Nous avons le devoir de nous autoriser à trouver cette responsabilité trop lourde. Droit de nous révolter, de crier… "Frères et sœurs, parlez, parlez, parlez. Ne gardez pas dans le cœur des questions sans réponses car jamais posées", comme dit le Professeur Marie-Odile Réthoré, directeur médical de l’institut Jérôme Lejeune.

Personnellement, j’ai pris conscience petit à petit, mais je dois dire sans révolte, que j’en portais trop lourd, et depuis trop longtemps. Par exemple, à la naissance des mes premiers enfants, j’ai compris que mon enfance m’avait échappé. Heureusement, la vie s’était chargée de me donner un vrai coup de pouce, à commencer quand j’ai rencontré celui qui devait devenir mon mari. L’amour m’a entraînée à le suivre et à partir de la maison, malgré la tristesse de Natalène : "Tu m’abandonnes ! Tu as de la chance, toi, tu peux te marier et avoir des enfants…"L’amour et la vie l’ont emporté sur la culpabilité. [

J’ai pris le parti d’en parler avec mes frères et sœurs. Cet été, pour la première année, je n’ai pas passé de vacances avec ma sœur. Natalène a été accueillie chez un de nos frères. Enfin, depuis quelques mois, j’en viens à me demander si je ne confierais pas la tutelle à un organisme spécialisé. Ce n’est pas un acte d’abandon, maisune nouvelle façon de porter ma responsabilité et d’être sœur. Je suis persuadée que ce que j’ai vécu comme un poids peut l’être autrement. Il n’y a pas de fatalité, il faut s’en donner les moyens. 

La joie d’être responsable

Parce qu’il y a une joie aussi à se sentir responsable : celle d’accompagner un être cher et chéri, de la voir grandir en maturité, de passer de bons moments avec elle en vacances, de voir mon mari et mes enfants s’entendre à merveille avec elle... Natalène, de son côté, m’a fait beaucoup grandir et m’a aidée à développer une grande capacité d’écoute, d’accueil, d’attention aux autres. Je ne suis pas la seule. C’est étonnant comme, entre "frères et sœurs" de personne handicapée, on se repère rapidement au cours d’une rencontre, d’un mariage..., à la faculté d’aller à l’essentiel, de rejoindre l’autre. 

Pour moi, cette responsabilité, c’est aussi être en cohérence dans ma vie. Je ne pourrais pas aller à la messe le dimanche et laisser tomber ma sœur. Peut-être qu’il y a là quelque relent de culpabilité– j’ai conscience qu’il y a encore du travail pour que mon cœur soit en paix –, mais je le vois plutôt comme un choix unifié. C’est comme la décision d’organiser une journée avec l’OCH dans notre ville. C’est du boulot, mais aussi du bonheur ! 

Anne de Vergnette

Ombres et Lumière n°166

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