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Mon père, ma mère, a un handicap

"Mon père a une maladie psychique. Comment le considérer encore comme mon père ? Marie-Hélène, fondatrice de l'OCH, évoque la souffrance souvent cachée d'avoir un parent atteint d'un handicap, qu'il soit physique, sensoriel ou psychique.

S'il a toujours été connu, le handicap d'un parent apparaît normal, il fait partie de la vie. "Maman ne voyait pas, mais cela m'était aussi naturel que ses cheveux blonds". Juliette joue à l'aveugle avec ses frères et sœurs, ils font semblant de lire le journal en braille.
Philippe, atteint d'une infirmité motrice cérébrale, se sert de son fauteuil roulant comme un moyen de jeu avec ses enfants. Ils y trouvent facilement refuge sur ses genoux. A un petit garçon qui dit à Jeanne : " Ton père est handicapé ", elle répond tranquillement : "Et alors ?" Pourtant, Jeanne reconnaît les contraintes du handicap. "Il faut souvent s'occuper de lui, lui apporter son café ou des affaires qui sont dans une autre pièce. Ça dérange quand on est en train de travailler ou de jouer. On voudrait être tranquille. Je suis triste aussi qu'il ne puisse pas venir m'embrasser dans mon lit parce que ma chambre est au premier".
Pour Constantin, c'est à sept ans que la terre s'est effondrée : "Les copains m'ont dit que papa était sourdingue ". La prise de conscience brutale est due à la cruauté involontaire des enfants. Le père, ingénieur, est venu parler à toute la classe des difficultés et des beautés de sa vie, de sa passion pour son travail de recherches. Les élèves sont très impressionnés. Constantin est de nouveau fier de son papa.
A l'adolescence, c'est souvent la révolte. Simon déclare à sa sœur :
"J'en veux à maman d'avoir épousé un aveugle." - "Mais si elle avait épousé quelqu'un d'autre, nous n'existerions pas! Ce serait dommage !" Silence éloquent de Simon.
Infirmité motrice, surdité, cécité… posent de vrais problèmes d'adaptation, d'acceptation de la différence, de limitation d'autonomie… qui pèsent sur tous les enfants. Mais l'essentiel est le plus souvent sauvegardé. C'est-à-dire, malgré ses limites physiques, un père, une mère responsable de sa propre vie et de la vie des siens, une maman pleine de tendresse attentive et discrète ou un papa qui sait rassurer, confirmer. L'unité des deux conduisant à la maturité, la liberté intérieure.
Mais bien plus difficile, parfois tragique, est la maladie psychique de l'un des parents. Car elle altère la relation et la communication, clés de l'amour, de la confiance et donc de l'éducation. Le parent devient autre, sa conduite imprévisible, agressivité, violence, manie de la persécution, fugue…
En période d'accalmie on reprend espoir, "il est redevenu comme avant, on va rebâtir". La crise suivante remet tout à zéro. Pour l'enfant, l'adolescent, ces déceptions successives sont épuisantes.
Le sentiment de culpabilité est latent. Marie a passé un moment très harmonieux avec sa maman à feuilleter un livre d'art. Mais le soir même, une crise de violence éclate. Marie panique : "Je crois que c'est ma faute, j'ai regardé trop longtemps une gravure qu'elle n'aimait pas". L'angoisse, une crainte diffuse, vous envahit lorsque ce havre de sécurité qu'est la maison peut devenir un lieu de danger. Qu'est-ce qui va se passer ce soir, demain, l'année prochaine ? On oscille entre le désir qu'il (qu'elle) ne soit plus là et la crainte qu'il quitte la scène. Et puis, est-ce que sa maladie serait héréditaire ? Ambroise, pendant la grave dépression de sa maman, paniquait à la pensée que son père aurait pu fuir la maison.
Combien il est essentiel que le jeune puisse parler, dire toutes ses questions, ses appréhensions, à une personne qui comprend et soutient, une marraine, une psychologue, un prêtre… Que le conjoint bien-portant puisse être lui-même accompagné, conseillé pour pouvoir à son tour rassurer les enfants, évoquer ensemble la maladie :
"Ton papa (ta maman) n'est pas bien en ce moment. Ce n'est la faute de personne. C'est une maladie que l'on essaie de soigner et on a déjà fait de grands progrès. De nous tous, c'est lui (ou elle) qui souffre le plus, car il (elle) nous aime chacun et voudrait nous rendre heureux, mais il (elle) ne le peut pas". Les périodes d'accalmie, ou de séparation lorsqu'elle est devenue nécessaire, peuvent permettre de reconnaître sa beauté intérieure, mettre en valeur ses capacités intactes. Son mal voile sa vraie personne comme les nuages voilent le soleil, mais la lumière de son cœur est toujours là, même tout enfouie. Qu'attend l'enfant au plus profond ? Sans doute, consciemment ou non, l'amour inconditionnel que le père ou la mère continue de porter à son conjoint handicapé. "Maman, j'aime pas le handicap de Papa"."Moi non plus, mais j'aime ton papa."

 

Marie-Hélène Mathieu, Ombres et Lumière n°155

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