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"Si nous regardons les qualités et les capacités d'Alizé, nous pouvons lui lancer des défis à sa mesure", témoignent ses grands-parents, Dominique et Gilles Le Cardinal. © D.R.

"Si nous regardons les qualités et les capacités d'Alizé, nous pouvons lui lancer des défis à sa mesure", témoignent ses grands-parents, Dominique et Gilles Le Cardinal. © D.R.

Nos conseils pour avoir une présence ajustée

Quand on a un petit-enfant handicapé, comment l’accueillir tel qu’il est et soutenir ses parents ? Membres de l’Arche, Gilles et Dominique Le Cardinal, ont neuf petits-enfants dont Alizé, la petite dernière, 5 ans, porteuse de trisomie 21. Ils nous livrent quatre conseils, fruits de leur double expérience au sein de l’Arche et dans leur propre famille, tout en reconnaissant que « ce n’est pas un long fleuve tranquille ».

1. Soutenir les parents.

Nous étions jeunes mariés avec un bébé quand nous sommes arrivés à l’Arche, et nos deux autres enfants sont nés alors que nous en étions membres. Notre maison est proche de trois foyers de personnes handicapées. Depuis leur plus jeune âge, nos enfants sont habitués au handicap.

Quand notre fille a appris qu’elle attendait un enfant trisomique, elle a tout de suite mis des visages derrière ce handicap : Marie-Domitille, Claire, Jacques, Chantal… Elle était sûre d’accueillir son enfant telle qu’elle était, même si elle l’acceptait dans les larmes. Pour son mari, le chemin de l’acceptation a été un peu plus long car il ne connaissait pas de personnes trisomiques. Après l’annonce du diagnostic, nous avons beaucoup soutenu notre fille. Nous l’avions au téléphone très régulièrement. Et nous avons beaucoup prié pour eux. Mais nous n’avons pas essayé de les convaincre : notre gendre connaissait très bien notre position et notre engagement à l’Arche. Nous l’avons laissé faire ses démarches sur Internet, aller voir ses parents, mener son enquête.

Encore aujourd’hui, nous avons un grand rôle pour soutenir notre fille moralement, souvent par téléphone car elle habite en Belgique, mais il nous arrive aussi d’y aller plusieurs jours. Notre gendre a fait un très beau parcours de découverte de la trisomie grâce à Alizé. Sa pédagogie de père fait notre admiration : il est à la fois affectueux et a une autorité paternelle bienveillante, il ne fait aucune différence entre ses trois filles si bien qu’Alizé participe à toutes les activités.

2. Faire confiance aux parents dans leurs prises de risques.

Ne pas s’immiscer dans les principes éducatifs de la famille, en particulier du père. Quand par hasard, nous faisons une petite remarque éducative, notre fille et notre gendre nous remettent très bien et délicatement à notre place ! Nous leur avons proposé de rencontrer d’autres familles avec un enfant handicapé. Ils ne le souhaitent pas pour le moment. Nos enfants nous ont éduqués à avoir un grand respect de leur chemin.

Il est important que nous soyons disponibles à leurs demandes d’aides, mais nous devons être vigilants à ne pas les devancer. En revanche, quand la demande d’aide est formulée, il faut tout faire pour y répondre et être là.

3. Ne jamais comparer le développement de notre petite-fille trisomique, à celui de nos autres petits-enfants, et des enfants du même âge.

Si nous regardons les qualités et les capacités d’Alizé, nous pouvons lui lancer des défis à sa mesure. Et alors nous nous réjouissons de tous les progrès qu’elle fait et surtout du bonheur qu’elle met dans notre famille. Quand nous sommes tous rassemblés, elle va de bras en bras. Pour nous, c’est une bénédiction : Alizé est joyeuse, vivante, adorable. Elle met de l’ambiance et a de très bonnes stratégies pour attirer les cousins à elle. Par exemple, quand quelqu’un fait la cuisine, elle attrape la passoire et elle la met sur la tête avec un grand sourire comme si elle avait un chapeau chinois. Les cousins craquent. Elle sait venir leur prendre la main pour les emmener là où elle veut.

Comme beaucoup de personnes trisomiques, Alizé se bloque parfois. En pleine promenade, elle ne veut plus avancer, s’assied par terre, jambes croisées. Mais 99% du temps, elle est extrêmement sociable et relationnelle. Pour l’instant, elle trouve bien sa place dans notre famille d’elle-même.

4. Dépasser les apparences et aller à la recherche du trésor, du cœur du petit-enfant avec un handicap.

Il est certain qu’être passés par l’Arche, nous a préparés à voir la beauté d’Alizé malgré ses déficiences. Mais lors de notre première rencontre avec Jean Vanier en 1974, alors que nous étions avec notre bébé de six mois, Jean nous avait demandés : « est-ce que vous prendriez une personne handicapée dans votre famille ? » Nous avions répondu « non ». Nous étions débordés avec notre bébé, et nous ne connaissions pas les personnes handicapées. Nous n’étions pas prêts.

Accepter la vulnérabilité, la fragilité, la faiblesse demande toujours une conversion du regard et du cœur. Quand les grands-parents font l’effort de dépasser l’apparence de leur petit-enfant handicapé, ils découvrent un trésor caché. Chacun a quelque chose d’unique à donner. Lire les livres de Jean Vanier, écouter ses conférences peut aider à faire cette rencontre avec son petit-enfant.

Dominique et Gilles Le Cardinal, ombresetlumiere.fr – 22 octobre 2017

Lire tout le dossier sur les grands-parents : Ombres et Lumière220

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