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"Chaque couple est différent, mais il est sûr qu’Adrien nous a poussés à regarder et mettre en place ce dialogue très rapidement pour tenir", témoignent Isabelle et son mari. © DR

"Chaque couple est différent, mais il est sûr qu’Adrien nous a poussés à regarder et mettre en place ce dialogue très rapidement pour tenir", témoignent Isabelle et son mari. © DR

Notre couple à l’école de notre fils polyhandicapé

Bientôt trente ans de mariage ! Trente ans qu’Isabelle et son mari travaillent au dialogue et à l’harmonie dans leur couple, poussés par Adrien leur fils aîné polyhandicapé, très sensible à l’atmosphère familiale.

Avec un enfant polyhandicapé, on apprend à communiquer différemment et on devient élève de son enfant. Adrien nous a poussés, son père et moi, à travailler l’harmonie dans notre couple. Il est une éponge et extrêmement sensible à l’ambiance qui règne. Si nous chantons de concert et de manière harmonieuse, il va chantonner avec nous, si nous sommes dissonants, il va être gêné ; si nous rions, il rit, si nous pleurons, il pleure. Lorsque ça ne va pas dans notre couple, son angoisse transparaît. Sur le moment, nous ne comprenons pas toujours pourquoi il est agité. Et plus tard, en relisant ce qui s’est passé, nous nous souvenons que ce jour-là, nous étions nous-mêmes très énervés.

Arrêter de chercher des coupables au handicap

Cela nous demande, à mon mari et à moi, beaucoup d’humilité et d’amour pour être dans la vérité de la relation. Je n’aime pas l’idée d’accepter le handicap, mais je pense que dès le départ, la posture de mon mari nous a aidés. Il dit souvent que l’on ne peut pas changer le handicap d’Adrien, mais que l’on peut faire avec son handicap et avancer avec Adrien. Très tôt, nous avons ainsi arrêté de chercher la cause du handicap de notre fils, de chercher des coupables. Et nous nous sommes demandé : et maintenant que souhaitons-nous pour notre famille ? Quel projet de vie avec Adrien tel qu’il est ?

Nous n’avons pas de diagnostic, nous ne connaissons pas l’origine de l’épilepsie de notre fils, mais nous ne cherchons plus. Sinon, je pense que cette recherche nous encombrerait et inconsciemment nous règlerions nos comptes dans des petites choses du quotidien. Ça commence par une petite phrase "Tu l’as mal langé", et derrière il y a : "qu’est-ce que j’en veux – à je ne sais pas qui ni quoi d’ailleurs – de ne pas savoir pourquoi il est comme ça !" Une fois que l’on a laissé la question du pourquoi, on peut aborder celle du comment : et maintenant, comment avançons-nous ?

Oser le dialogue

Dans le quotidien, cela implique d’oser reconnaître devant son conjoint qu’aujourd’hui, ça ne va pas et, dans le dialogue, d’oser nous dire ce qui nous gêne, mais aussi – et c’est très important – de reconnaître tout ce que l’autre fait de bien, ses domaines de compétences. Enfin, nous nous appuyons sur ce que nous aimons vivre ensemble : aller marcher, à la piscine…

Chaque couple est différent, mais il est sûr qu’Adrien nous a poussés à regarder et mettre en place ce dialogue très rapidement pour tenir. Nous étions très jeunes. Rapidement nous nous sommes chamaillés car un enfant polyhandicapé a aussi ce don d’appuyer là où cela fait mal. Les réactions autour de lui peuvent donc être très fortes. Le fait d’en être conscients nous a aidés à accueillir nos propres souffrances. Et puis, autour de nous, nous voyions beaucoup de couples divorcer et nous nous demandions comment résister.

Depuis un an et demi, Adrien est interne dans une institution. Il a pris son envol. Sa vie, sa maison, c’est à la maison d’accueil spécialisée maintenant. Il nous rend visite un week-end sur deux. Et c’est seulement maintenant que son père et moi, nous réalisons que nous sommes libres un week-end sur deux d’aller, par exemple, dîner en tête à tête au restaurant ! Cette année nous fêterons nos trente ans de mariage.

Isabelle

Tout le dossier "Polyhandicap. La force dans la faiblesse" : Ombres et Lumière n°210

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