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Le PECS fait partie des méthodes éducatives et comportementales préconisées aujourd'hui dans la prise en charge de l'autisme. Dès les premières années de l'enfant autiste, il l'aide à communiquer avec son entourage par un système d'échange d'images. © C de la Goutte / Ombres et Lumière

Le PECS fait partie des méthodes éducatives et comportementales préconisées aujourd'hui dans la prise en charge de l'autisme. Dès les premières années de l'enfant autiste, il l'aide à communiquer avec son entourage par un système d'échange d'images. © C de la Goutte / Ombres et Lumière

Notre parcours du combattant avec Manuel, autiste

Le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, une enquête conduite auprès de 538 familles par le Collectif autisme révèle le manque d'accompagnement adapté des jeunes autistes en France. Elle s'accompagne d'une campagne choc qui ne fait pas l'unanimité parmi les familles. En 2009, la famille de Manuel, 12 ans, témoignait déjà de ces difficultés. Bien que solidement soutenue, son quotidien était une lutte constante contre l’épuisement et le découragement.

 

Plusieurs années avant de diagnostiquer l'autisme

Au lieu de me demander : "Qu’est-ce qu’il a ?", j’ai passé des années précieuses à me demander : "Qu’est-ce que j’ai fait ?" Je n’ouvrais pas les yeux sur mon bébé trop sage qui ne pleurait pas, qui ne me tendait pas les bras quand j’allais le chercher à la garderie, qui jouait à faire la poupée de chiffon puis la planche de bois dans nos bras. Ce sont les autres qui m’ont alertée : le médecin de la PMI (Protection maternelle et infantile) m’a demandé de vérifier son audition, une dame au supermarché m’a jeté : "Pauvre maman avec son enfant autiste". De toutes façons, à partir de deux ans, les hurlements soudains de Manuel, jour et nuit, son hyperactivité, puis son agressivité ne m’ont plus permis d’ignorer qu’il avait quelque chose.
A l’hôpital Trousseau (Paris), l’équipe de pédo-psychiatrie a été formidable de délicatesse : ils n’ont nommé l’autisme que quand nous, ses parents, avons été capables de l’entendre. C’est-à-dire très tard. Sinon, on aurait baissé les bras et nous nous serions laissés aller au désespoir. Pour dire notre résistance, même à l’entrée de Manuel à l’IME (Institut médico-éducatif) spécialisé pour enfants autistes, lors de ses huit ans, mon mari a déclaré au directeur : "Notre fils n’est pas autiste, on n’a pas encore découvert ce qu’il a, mais on va trouver !"

Des progrès grâce aux méthodes éducatives et comportementales

Il faut dire que Manuel est le plus bel enfant du monde ! Rien dans son physique ne laisse présager qu’il porte de si grosses difficultés de comportement. Pourtant, depuis qu’il est bien pris en charge à l’IME "Notre école" à Paris, grâce à leurs méthodes comportementalistes (Makaton, Teacch) et à leur conviction, il a fait des progrès prodigieux : il a commencé à parler, à s’ouvrir aux autres, à être espiègle même, à s’intéresser à mille choses. Et on nous dit qu’il peut encore faire des progrès ! ça aide à oublier les années de hurlements, pendant lesquelles nos voisins, lassés de l’entendre, nous menaçaient, puis passaient à l’acte : pneus crevés, essuie-glaces arrachés… ou bien nous lançaient : "Autiste, votre fils ? Mon œil, mal élevé, oui !" Ou encore, les après-midi au square où je testais la résistance des autres mamans et des enfants car Manuel jetait du sable, courait partout en effrayant les autres. La première semaine, nous restions dix minutes, la deuxième semaine un quart d’heure et ainsi de suite jusqu’à ce que je puisse y passer l’après-midi entière. Car à cette époque, Manuel n’était scolarisé nulle part, on n’en voulait pas. Aujourd’hui encore, je me demande comment je vais tenir : il me pose un millier de fois la même question, dont il connaît la réponse (il est fasciné par les chiffres, les calculs pour lesquels il est étonnamment doué). Si je ne réponds pas, Manuel crie, hurle, tape dans les portes et finit par se frapper. Cela crée des tensions terribles dans la famille. Nous avons rendez-vous avec le pédo-psychiatre pour voir comment enrayer cette montée de violence. Peut-être un petit calmant… Peut-être mieux le canaliser… Il est vrai que chez nous, il est devenu l’enfant-roi pour ne pas dire un tyran.

Ne pas rester seuls

Depuis douze ans, j’ai frôlé le désespoir si souvent… Vous savez, je ne suis pas la seule à avoir pensé à en finir avec mon enfant autiste – mais j’ai fait aussi de belles rencontres : telle ou telle voisine, mais surtout l’équipe de l’hôpital Trousseau qui est devenue ma deuxième famille. J’y suis allée bien souvent pour un prétexte ou parce qu’à bout de force, je demandais à venir parler et prendre un café. C’est comme à l’IME aujourd’hui : tous sont si accueillants et convaincus que Manuel est un super petit bonhomme.
Parce que du côté de nos familles, on ne peut pas dire que nous ayons été aidés ! "Place ton fils, ce serait la fin de nos soucis", me conseillait ma mère pour me protéger, pendant que ma sœur me reproche de sacrifier ma vie, celle de mon mari et de ma fille aînée… Même si mon mari non plus n’a jamais été soutenu par les siens, il m’a toujours confortée, redonné espoir. Mais aujourd’hui, ses nerfs le lâchent. Heureusement, il y a les amis d’A Bras Ouverts, les seuls à envoyer une carte d’anniversaire à Manuel, qui nous ont souvent sauvés de la catastrophe. Cet été, après deux semaines de vacances en famille infernales, ils ont bien voulu prendre Manuel en séjour. A l’OCH aussi, une personne de l’accueil m’a écoutée.
Quand je pense à toutes les mamans de l’IME qui, pour moitié, sont seules à élever leurs enfants, je ne sais pas comment elles font. Entre l’épuisement et la peur de l’avenir (je rêve pour Manuel d’une maison où il serait comme chez lui, mais je sais qu’il n’y a pas grand-chose en France), il y aurait de quoi désespérer. Il ne faut surtout pas rester seuls.

Isabelle

Ombres et Lumière n°172

 

 

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