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Pour Catherine et Didier, le plus important est de manifester leur tendresse à leur petite-fille atteinte de leucodystrophie et à sa famille. © D.R.

Pour Catherine et Didier, le plus important est de manifester leur tendresse à leur petite-fille atteinte de leucodystrophie et à sa famille. © D.R.

Notre priorité, c’est notre petite-fille Ambre

Catherine et Didier ont six petits-enfants dont Ambre, 9 ans, atteinte de leucodystrophie, une maladie neuro-dégénérative qui la prive peu à peu de ses muscles et de ses sens. Ambre habite à 750km de chez ses grands-parents. Ils se sont confiés à Ombres et Lumière.

Le 8 août 2014, le diagnostic de leucodystrophie métachromatique est tombé de manière brutale et inexorable. Ambre, notre petite-fille en pleine santé depuis sa naissance avait alors 6 ans. Désemparés, sous le choc, nous avons cherché à connaître cette maladie, en quête de solutions, mais nous savions déjà qu’il n’existait pas de traitement pour guérir cette maladie, uniquement des soins de confort. Nous ne pourrions que palier le handicap qui allait devenir très vite de plus en plus important. Le premier Noël après l’annonce du diagnostic, Ambre ne marchait déjà plus. C’était la fameuse année de la sortie du film d’animation La Reine des Neiges. Notre petite-fille avait demandé le déguisement de la Reine. Nous avions imaginé une luge traineau pour elle. Ses deux sœurs et ses cousins étaient aussi déguisés et poussaient le traineau. C’était à la fois pathétique et extraordinaire.

Aujourd’hui, Ambre ne se nourrit plus et ne parle plus. C’est une petite poupée de chiffon. Elle reste cependant très réceptive, nous le savons. Ses parents font en sorte qu’elle continue à participer à toutes les activités de la famille : jeux de société en famille, balade en Joëlette, ateliers bricolage, pâtisserie, jardinage… Ambre n’est jamais seule, excepté la nuit, où elle est dans sa chambre, à côté de celle de ses parents.

Nous avons adopté la même démarche. Cet été, Didier a ainsi créé une balançoire spécialement pour Ambre. Confortablement installée dedans, au centre du portique entre les deux balançoires existantes, elle a ainsi a pu faire de la balançoire avec ses sœurs. Nous étions presque heureux…

Besoin d'être présents

D’ordinaire, nous avons besoin de voir nos petits-enfants. C’est d’autant plus vrai avec Ambre : le temps est compté. Et nous avons besoin d’être présents même si nous habitons à 750 km. Nous sommes tellement touchés lorsque ses parents nous demandent de prendre le relais quelques jours. Mais plus la maladie d’Ambre avance, plus cela devient difficile du fait de sa dépendance. Elle a besoin de soins quotidiens, et la nuit, il faut être vigilant en raison de ses difficultés diverses. L’été dernier, pendant une semaine, nous avons ainsi loué une maison tout près de nos enfants. Ils nous ont confié les trois filles tout en restant à proximité au cas où il y ait une urgence pour Ambre. Cela leur a permis de souffler un peu, et nous, nous étions rassurés.

Nous sommes très proches de nos petites-filles. Quand nous sommes avec elles, notre priorité est d’être présents, dans le jeu, l’échange, la complicité. Les relations prennent une densité encore plus grande. Il y a beaucoup de tendresse. Quand elle est nichée dans les bras de son Popi – pour Papi –, on la sent détendue, reposée. Ce sont des moments magiques pour elle et pour nous.

Exceptionnellement, pendant les vacances, Ambre a l’autorisation de dormir avec nous. Ambre est entre nous, surveille Popi et Mamie, nous lui donnons la main. C’est un vrai cadeau pour nous, un privilège par rapport à ses sœurs, qui nous permet de l’avoir près de nous. On a le sentiment de la protéger totalement.

De loin, gérer notre tristesse

Quand nous sommes loin, nous avons à gérer notre tristesse. Le chagrin est bien ancré. Un plaisir qui reste à notre petite-fille est d’entendre nos voix au téléphone. Elle manifeste son bonheur par des petits bruits, mais cela ne doit pas durer plus de deux minutes car sinon son émotion peut provoquer une crise d’épilepsie.

Ce que nous vivons est tellement fort en émotion que nous évitons d’en parler, y compris entre nous. Nous épargnons nos autres enfants. Comment en parler sereinement ? Il n’y a pas le moindre espoir. Nous ne voulons pas en rajouter. Certaines personnes de notre entourage (famille, amis, relations) hésitent à nous demander des nouvelles d’Ambre. Nous ne sommes pas toujours capables de gérer notre émotion dans notre réponse. Peut-être que cela leur fait peur aussi… Et nous ne voulons pas associer Ambre uniquement à sa maladie.

Ambre est toujours une superbe petite fille blonde aux yeux bleus. Moi Catherine, je m’empêche de penser à l’enfant qu’elle était avant sa maladie : elle avait une joie de vivre, elle chantait, sautait, elle était la plus sportive des trois… C’est confus comme sentiment. J’ai éprouvé de la révolte mais aujourd’hui je puise de la force dans ma foi. Pour moi, Didier, Ambre reste la petite-fille qu’elle était. C’est l’amour fossilisé. Le handicap s’installe, mais je maintiens avec elle une relation purement affective.

Notre priorité, c’est Ambre. Etre là pour elle et pour ses sœurs, et leurs parents si nous le pouvons – et surtout sans intrusion – maintenir le lien que nous avons toujours eu. Nous avons tant d’amour à donner.

Propos recueillis par Florence Chatel, ombresetlumiere.fr – 18 septembre 2017

Lire tout le dossier sur les grands-parents : Ombres et Lumière220

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