Sur le même sujet

© Thinkstock

© Thinkstock

Parents et médecins devant l'annonce du handicap

Entre parents et médecins meurtris par le diagnostic, va s'installer un chemin de dialogue, d'information, de confiance. Pour que les parents retrouvent toutes leurs capacités à construire l'avenir avec leur enfant.

Que se passe-t-il lors de l'annonce du handicap ?

Pour les médecins spécialistes du handicap, cette annonce est le premier acte thérapeutique pour l'enfant et pour sa famille. Il faut y consacrer du temps, de la disponibilité, de la patience et beaucoup de compréhension. Car la façon dont elle est faite marquera durablement le foyer. Les médecins et les équipes sont maintenant mieux formés, et pourtant, pour tous les parents, le souvenir du moment où l'annonce du handicap leur a été faite reste toujours empreint d'une grande douleur. Brusquement, il faut réaliser que tout ce que l'on avait prévu, espéré pour le bébé, est bouleversé. En un instant, tout change. L'inconnu de la maladie, les incertitudes de l'avenir effraient.
Pour le médecin, tout son souci sera d'atténuer le choc de l'annonce, expliquer, rassurer, informer, soutenir. Pourtant, sa souffrance est grande d'avoir à faire l'annonce d'une mauvaise nouvelle. Le médecin, lui aussi, rêve pour les futurs parents d'un enfant aussi parfait que possible, il se sent personnellement impliqué dans le chagrin des parents. Il ressent souvent très douloureusement le handicap qui frappe l'enfant.

Et les parents, quels sentiments éprouvent-ils ?

Les parents sont unanimes pour parler d'un choc, qui les a comme paralysés, même si le médecin a pris du temps et a mis autant de délicatesse que possible dans cette difficile annonce. "J'étais anéantie", "Je me suis retrouvée dans le noir, je ne comprenais plus rien". Il est capital de savoir que cette première réaction de sidération est normale, physiologique. En effet, lors de l'annonce d'une mauvaise nouvelle, comme lors de la survenue d'un deuil, chaque parent va passer par plusieurs phases successives, dont chacune va durer un temps variable (parfois plusieurs années). Après cette période de sidération, vont suivre, avec violence parfois, le déni de la réalité, la colère, la tristesse, puis enfin l'acceptation avant que de nouveau, on puisse faire des projets.

Le père et la mère ont-ils les mêmes réactions ?

Dans un couple, chacun va accomplir ce chemin à son propre rythme, et souvent, il arrive que les deux parents n'en sont pas au même point : l'un a déjà accepté la maladie de l'enfant, et est prêt à mobiliser toute son énergie pour organiser la vie, alors que l'autre ne peut pas encore envisager l'avenir.

Je me souviens d'un père qui commençait à organiser le retour à la maison de son bébé porteur d'un handicap. Or sa femme, elle, était toujours dans la révolte, et l'exprimait avec des mots très durs, qui avaient complètement bouleversé son mari. Brusquement, il ne reconnaissait plus sa femme, et c'était encore une douleur supplémentaire. La jeune mère, elle, se sentait totalement incomprise, la souffrance pour chacun allait en augmentant, et il s'y ajoutait une grande culpabilité. Lorsqu'on a pu les rassurer sur le caractère habituel et normal de cette différence de réaction, ce jeune ménage a trouvé un grand apaisement, l'incompréhension mutuelle avait disparu.

Comment le médecin peut-il aider les parents dès le premier entretien ?

Le professeur Réthoré commence toujours par prendre l'enfant dans ses bras, le regarder, lui parler, et peu à peu fait participer les parents à ce "dialogue". Ensuite, seulement, elle leur parle de ce qui les inquiète, du diagnostic évoqué.
Lors de ce premier entretien, qui doit se faire en prenant le temps nécessaire, tout ne peut pas être dit, mais les principales caractéristiques de la maladie seront expliquées, aussi clairement que possible. On précise les causes, on insiste sur l'absence de responsabilité de la part des parents dans la survenue du handicap. Bien sûr, on évoque les limites liées à la maladie, mais il faut aussi bien insister sur les possibilités de l'enfant, sur le rôle que les parents et tout l'entourage vont avoir à jouer : oui, cet enfant va progresser, à sa vitesse et avec ses difficultés, certes, mais il va progresser s'il est soutenu, aimé, respecté dans ses caractéristiques. En cela, ce petit enfant handicapé est comme tous les autres enfants ! Il n'est pas réduit à sa maladie, toutes ses richesses, son besoin d'amour, doivent être reconnus. Le médecin va aider les parents à envisager, puis à construire un avenir avec leur enfant, avenir différent de ce qu'ils avaient imaginé, mais bien réel, avec des difficultés et aussi des joies. Il restera un soutien ferme pour permettre aux parents de s'appuyer sur lui. Il devra être à la fois solide et rassurant, et plein de compassion. Cet équilibre est parfois difficile à trouver.

Comment lutter contre l'angoissante solitude éprouvée par les parents ?

Les parents doivent savoir qu'ils ne seront pas seuls : des équipes de spécialistes de la maladie en cause, des associations, des structures sont là pour les soutenir, répondre à leurs questions. Des parents confrontés au même problème pourront apporter leur expérience. Dès le premier entretien, le médecin donnera des noms et adresses, en encourageant les parents à prendre contact rapidement. Dans ces circonstances, il ne faut pas rester isolé. Il est indispensable de pouvoir dire son chagrin ou ses difficultés, ce que l'on n'ose pas faire avec ses proches, pour leur éviter une peine supplémentaire : il est alors précieux de pouvoir s'adresser à des personnes extérieures habituées à cette écoute.
Les parents devront être aidés dans l'annonce qu'ils auront à faire à leurs autres enfants, à leurs familles, à leurs proches. Ils sont souvent très angoissés à cette perspective, redoutant d'avoir à causer la peine qu'ils ont eux-mêmes ressentie.
Pour les frères et sœurs, il est important de connaître la vérité, dite avec des mots simples, adaptés à l'âge, qui pourront être redits aux amis de l'école et aux enseignants. (Il sera bon de prévenir ceux-ci.) Souvent, il sera très utile que les aînés puissent eux aussi rencontrer l'équipe qui entoure les parents, pour entendre d'une personne extérieure la même vérité sur la maladie du bébé, sur ses potentialités, être rassurés par la réalité de la prise en charge, et poser les questions qu'ils n'osent pas parfois poser à leurs parents.
De même, les grands- parents ont besoin d'être conseillés, car ils ne savent comment aider leurs enfants.
Dans ces moments si douloureux pour tous, c'est finalement l'enfant, dès lors qu'il est reconnu comme une personne à part entière dans toute sa dignité, riche de potentialités malgré ses limites, riche d'amour à donner et à recevoir, qui va aider chacun à se mobiliser pour construire l'avenir.

Propos recueillis par Marie-Vincente Puiseux, Ombres et Lumière n°152

Pour aller plus loin

  • Lettre à un jeune père

    En apprenant la naissance de son petit neveu atteint d’un handicap mental, Thibaud, lui-même père d’enfants handicapés,

  • Croire encore au bonheur ?

    L'arrivée d'un enfant handicapé est vécue aujourd'hui comme une sanction au bonheur.

A voir aussi