Sur le même sujet

Paul © DR pour Ombres et Lumière

Paul © DR pour Ombres et Lumière

Quel est le sens de la vie de Paul ?

Paul est un jeune garçon autiste. Sa maman, seule pour élever ses enfants depuis la mort de son mari, est travaillée par des questions essentielles, notamment sur la relation de Paul avec Dieu.

A neuf ans, Paul ne parle pas et, j’en suis sûre, ne parlera jamais, bien qu’on entende souvent le son de sa voix. Les mots n’ont pas de sens pour lui, les images et les pictogrammes non plus. Il n’a, semble-t-il, aucun accès aux modes de communication, à l’abstraction et donc aucune prévisibilité des événements. Avec beaucoup de travail et d’énergie, nous arrivons toutefois à installer quelques automatismes d’autonomie, quelques stimuli verbaux… des victoires énormes ! Il a besoin d’une aide permanente et d’une surveillance constante car il fait beaucoup de bêtises. Il est fasciné par l’eau par exemple. Il saute, il court, il s’enfuit par toutes les portes. Il ne sait pas jouer mais aime regarder des jeux lumineux et sonores, les dessins animés.

Pourtant, nous communiquons beaucoup avec Paul. Il raffole de la musique, il reprend les mélodies. Quand on le touche, il nous donne sa main à caresser, il nous pétrit le bras et nous pince la peau des mains. Il est souriant, son rire est communicatif. On devine bien qu’il est content. Il vocalise. Il est curieux. Il a une énergie incroyable ! Paul a l’air heureux, en général, sauf lorsqu’il manifeste de l’angoisse ; alors, il se mord et se tire les cheveux. Il est de nature craintive et n’a jamais l’idée de bousculer quiconque.

Il est très sensible à la manière dont on rentre en contact avec lui. Son apparente indifférence peut intimider et laisser croire qu’il ne souhaite pas être approché. Mais si l’on s’occupe de lui sans essayer de capter son regard, sans lui laisser le temps de nous toucher, sans chanter ni parler, il souffre énormément de solitude : il est au bord des larmes. Certains sont plus doués pour aller vers lui, quitte à le bousculer gentiment, à se mettre en quatre pour obtenir un regard ou un sourire. Tous ceux qui se donnent cette peine sont marqués pour longtemps…

Que peut-on attendre de lui ?

Longtemps je me suis posé des questions sur le sens de la vie de Paul. Elle a un sens pour moi car elle me fait grandir dans un chemin difficile mais riche en humanité. Mais la vie de quelqu’un n’a-t-elle de sens que parce qu’elle sert aux autres ? Il n’est tout de même pas un "enfant-médicament" voulu par Dieu pour notre salut. Alors quel est le sens de la vie de Paul pour lui-même ? A quel chemin est-il appelé ?

Paul sent qu’on l’aime, je pense, mais comment peut-il aimer ? En étant docile comme un animal ? Ses réactions sont tellement liées à sa recherche de confort. Il est gentil s’il est en forme. Il est infernal si quelque chose ne va pas. Je n’ai jamais vu chez lui un geste de compassion ou de compréhension de l’autre. C’est un trait majeur de l’autisme. Tout tourne autour de lui et j’ai parfois l’impression d’être son esclave quand il m’oblige à me lever dix fois par nuit, sans avoir l’air de comprendre qu’il me fait souffrir.

Comment le mener alors sur un chemin de charité ? C’est impossible, car ce mot n’a pas de sens pour lui et cette réalité est absorbée sans jamais être rendue ni imitée. Non, vraiment on ne peut rien lui demander de ce côté-là.

Comment nourrir sa vie intérieure ?

Comment avoir accès à la prière sans langage ? Comment avoir accès à la Parole de Dieu sans compréhension des mots ou des images ?

Rien ne m’énerve plus que la naïveté qui, parce que Paul aura souri en écoutant un cantique, veut croire qu’il a des élans mystiques ! Non, il aura souri à un air qu’il connaît ou à un son particulier. Mais c’est vrai que c’est émouvant de le voir sourire parfois quand on chante un "Je vous salue Marie", sans doute parce que cela lui rappelle un bon moment.

Pourquoi ne pas admettre la réalité terrible de son handicap qui le coupe de ce qui fait la grandeur de l’homme dans sa capacité à être charitable ainsi que dans sa recherche de Dieu ?

Quand bien même n’y aurait-il pas accès, ni même conscience de ce qu’il rate, sa vie aurait-elle moins de prix qu’une autre ? Serait-elle moins chère à Dieu que celle d’un saint ?

A quoi bon ?

Nous avons renoncé depuis longtemps à emmener Paul à la messe. Non sans culpabiliser. Il faut dire qu’il ne s’y comporte pas du tout comme il faut : a-t-on idée d’aller boire dans les bénitiers, de courir sans cesse, de crier parce que ça résonne et d’aller manger les gâteaux du verre de l’amitié planqués dans le confessionnal ! Sans compter qu’il ne manifeste aucun intérêt pour ce qui se passe à la messe. Sa présence empêche tout le monde de prier.

Il faudrait bien sûr que la paroisse le connaisse mieux pour bien l’accepter mais nous, parents, sommes fatigués d’expliquer, de justifier un comportement, d’avoir encore à mener cette bataille. Et puis j’avoue que la présence de Paul à la messe est trop émouvante pour moi… Il y va avec ABO (A Bras Ouverts), et lors de nos rencontres Foi et Lumière.

A la maison, la présence de Paul est exclue de ce moment qu’on essaie de faire ressembler à une prière familiale. C’est déjà un challenge avec des petits (il paraît qu’avec des grands aussi !) alors Paul au milieu, c’est la débandade. Mais souvent je mets des CD de chants de l’Emmanuel ou de chants monastiques dans sa chambre, et nous chantons avec ceux qui sont là. Aux rencontres Foi et Lumière, j’aime bien le moment de la prière car c’est un moment recueilli où d’autres s’occupent de mes petits tandis que je garde Paul assis entre mes jambes. C’est parfois sportif mais c’est court, très simple et on est tous ensemble.

L’accès aux sacrements

Paul est baptisé et, à moins de croire qu’il est un être empli de Dieu par le miracle de son handicap (!), pourquoi ne ferait-il pas sa première communion ? L’argument de dire qu’il ne comprend rien à ce qu’il fait, qu’il n’y comprendra jamais rien malgré nos efforts, est-il suffisant pour la lui refuser ? Après tout Dieu n’est pas un concept mais une personne et donc il me semble que la communion est bien le seul moyen, non pas qu’il comprenne, mais qu’il rencontre le Christ.

Que penser de ce que m’a dit un jour un prêtre et qui d’ailleurs m’avait soulagée : "Dieu n’a pas besoin des sacrements pour rencontrer qui il veut. Il agit comme bon lui semble bien au-delà de ses sacrements." Mais aujourd’hui la question de la communion me talonne. Serait-ce un manque de foi dans la capacité de Dieu à rejoindre Paul ?

Un autre prêtre m’a dit : "S’il fait sa première communion, il faut qu’il communie souvent" ! Pourquoi, puisqu’il ne pêche pas ? Une seule communion ne pourrait-elle pas nourrir toute sa vie ? Ou bien une fois par an, à Pâques, par exemple ?

Enfin, pourquoi attendre pour qu’il soit confirmé ? N’a-t-il pas besoin plus que les autres de l’Esprit saint pour grandir ? Ce sacrement qui nous lance dans la vie de témoin du Christ n’a-t-il pas de sens pour un enfant comme Paul ? Pourquoi les orthodoxes, eux, donnent-ils tous ces sacrements ensemble et pourquoi est-ce si compliqué de le faire pour les enfants handicapés dans l’Eglise catholique ?

Marie-Amélie, Ombres et Lumière n°172

Pour aller plus loin

A voir aussi