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Réanimation et soins : enjeux éthiques

Quels critères éthiques peuvent éclairer la pratique des médecins en néonatalogie et les parents confrontés à des décisions terrifiantes ? L’éclairage du Père Alain Mattheeuws, jésuite.

La réanimation systématique est-elle légitime ou non ?

Humainement, professionnellement, moralement, il est important que le médecin reste celui qui pose les gestes qui sauvent, qui réaniment, qui enlèvent la douleur, même s’il a pu observer avant la naissance combien la vie de l’enfant serait difficile et même limitée dans le temps. Le premier geste du médecin ou de l’équipe médicale est de porter secours au petit enfant comme à tout patient. La plupart des parents attendent du médecin cette attitude, même s’ils n’en mesurent pas toutes les conséquences. Même si l’enfant a peu de chances de survivre, le médecin doit lui donner le temps de "partir" en révélant à nos yeux son "visage". Son corps, tel qu’il est, nous est offert pour qu’il s’inscrive dans notre histoire. Procurer cette aide précieuse, c’est fortifier dans la mémoire du cœur des parents le sens de cette naissance et des mois d’attente. Installer la mémoire de cet enfant dans l’histoire de sa famille, et dans l’éternité divine pour les croyants, est une belle tâche éthique. Porter ainsi secours à l’enfant pour un médecin, c’est représenter symboliquement la société. Cet accueil confortera sa reconnaissance juridique par l’état civil : même s’il meurt rapidement, cet enfant est bien un être humain, une personne à part entière. Il a existé. Il a un nom. Il appartient à notre humanité.

Qu’en est-il ensuite des décisions de traitement ?

Distinguons deux termes : le traitement, le soin. De manière analogique avec la fin de vie d’un adulte, il ne faut jamais arrêter les soins. Un traitement se poursuit s’il est diagnostiqué comme vraiment utile, proportionné, ponctuel, capable d’une suppléance en vue d’une amélioration de la santé. Pensons à l’administration d’un médicament pour la croissance des alvéoles pulmonaires. Les soins désignent les gestes fondamentaux pour entretenir la propreté, la chaleur, l’alimentation, l’hydratation, la respiration. Dès sa naissance, l’enfant doit bénéficier de ces soins, même si son espérance de vie n’est que de quelques heures. Les médecins sont appelés à donner un diagnostic fondé non sur des statistiques mais sur l’observation de chaque enfant et la considération des données concrètes : séquelles, survie du prématuré. Même si l’espérance de vie est faible, il convient de le respecter sans s’acharner de manière déraisonnable. Après la réanimation, s’il y a un traitement à donner, il faut aussi l’accord des parents. Les traitements sont à administrer pendant un certain temps en fonction des lésions et en vue d’une amélioration. Ils ne peuvent jamais donner l’illusion que l’enfant pourrait récupérer alors qu’il ne récupère pas. Cela ne sert à rien de faire des expériences ou de donner des traitements qui ne soient pas adaptés à la récupération réaliste de certaines fonctions en son corps. Le point à observer, c’est le respect absolu de l’enfant quelles que soient les apparences de son corps. Respecter en utilisant des critères raisonnables qui fortifient toujours la relation, même courte, que les parents peuvent avoir avec cet enfant. Il faut "laisser parler le corps de l’enfant". Il faut lui parler aussi. Le critère est phénoménologique, mais fondé sur l’être de l’enfant.

Comment aider les parents à décider la poursuite ou l’arrêt de soins ?

Encore une fois, les médecins doivent toujours soigner, proposer les traitements adéquats et proportionnés à l’état de santé de l’enfant et à la perspective d’amélioration. Cela devient de l’acharnement quand, étant données les lésions, on empêche l’enfant de mourir en paix. D’une part, si un enfant a une espérance de croissance, mais des lésions qui empêcheront la marche, les parents n’ont pas le droit au nom du choc émotionnel ou d’un calcul proportionnel de dire : "Nous allons arrêter."  C’est vouloir que l’enfant meure parce qu’il ne correspond ni aux apparences d’un être humain "normal" ni à l’image du bébé attendu. D’autre part et à l’opposé, quand les médecins et les parents observent qu’après l’essai d’un traitement, l’enfant s’étiole et se meurt, l’acharnement thérapeutique consiste dans le refus d’accepter cette mort prochaine en continuant ou développant de nouveaux traitements. Il faut éviter deux attitudes : que les médecins, au nom de leur diagnostic ou parfois d’un certain a priori de la "qualité de vie" , posent en fait un acte volontaire – celui d’enlever la vie –, ou bien que les parents, en déléguant leur responsabilité parentale, laissent aux médecins la décision et se rendent complices de cet acte. Ils doivent pouvoir se dire en paix : "Parce qu’il n’en avait pas la force, nous n’avons pas pu empêcher cet enfant de mourir et de rejoindre le cœur du Père. On lui a donné tous les soins possibles, on a essayé un premier traitement qui ne le sauvait pas, il était inutile d’en essayer un autre. Nous avons tout fait pour qu’il ne souffre pas trop et qu’il se sente aimé."

Quand la mort est inéluctable, quel accompagnement ?

Pour ces premiers mois de la vie, on peut parler aussi de soins palliatifs, mais ils n’ont pas la même portée symbolique et anthropologique que pour l’âge adulte car l’enfant ne témoigne pas d’une longue histoire ou d’un monde relationnel développé. Les parents et les soignants peuvent cependant garder un grand désir que cet enfant soit inscrit plus clairement dans l’histoire, et non pas directement dans l’éternité. C’est pourquoi, le lien personnel qui unit les parents au petit enfant est important. Plus on lui donne du temps "parmi les siens" sans le laisser souffrir, plus on lui fait du bien parce qu’on lui permet de tenir sa place dans l’histoire des hommes. Je voudrais insister également sur un critère de prudence pratique : que les décisions ne soient pas prises sous le coup de l’urgence. Il ne s’agit pas de prolonger indûment sa vie, mais de s’accorder du temps pour que les sentiments, l’élaboration du jugement des parents, leur accord avec le diagnostic posé, le regard du personnel soignant puissent se dire et se faire en vérité. Quand ce discernement est réalisé dans la paix et la confiance avec l’équipe médicale, l’enfant part souvent tout seul. Il nous dit "adieu" sans nous obliger à couper le respirateur ou à arrêter les soins. Notre monde est aujourd’hui plus fort dans les techniques de réanimation. Il faut en tenir compte. Mais il convient d’apprendre à être fort dans la faiblesse et à laisser partir celui qui a pris vie dans le sein d’une femme et qui reste toujours une promesse de vie.

Recueilli par Marie-Vincente Puiseux, Ombres et Lumière n°163

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