Sur le même sujet

  • La révolte d'un papa

    Profondément meurtri par la trisomie de son fils Xavier, Gérard relit les quinze dernières années de sa vie : une paternité blessée où

  • Pépite de joie

    "Les pépites, on s'y accroche beaucoup.

  • Je me sentais verrouillée

    Attendre un autre enfant ? Cette question, beaucoup de parents se la posent après la naissance d’un enfant porteur de handicap.

© Luc Tesson pour Ombres et Lumière

© Luc Tesson pour Ombres et Lumière

Rentrée : mamans équilibristes

Rester confiante et organisée : n’est-ce pas l’aspiration de toutes les mères à la veille de la rentrée ? Le démarrage de l’année scolaire pose la question de l’équilibre de vie et de la gestion des priorités, qui plus est avec un enfant en situation de handicap. Quelques conseils de mamans pour mieux affronter la rentrée.

 

•Faire le point et anticiper

"Prendre un coup d’avance permet d’avoir l’esprit plus libre. Le soir, j’ai pris l’habitude de tout préparer pour le lendemain : le petit-déjeuner, les habits, les cartables. Il faut commencer par mettre en place un détail et que cela devienne ensuite un mécanisme." Carmel, maman de sept enfants dont Timothée, 11 ans, porteur de trisomie 21

"Tout est dans l’anticipation. C’est le printemps et le début de l’été qui vont déterminer la rentrée. En juillet, tout doit être en ordre de bataille ! Chaque fin d’année scolaire, je me pose pour faire le point sur ce qui a fonctionné ou ce qui n’a pas fonctionné, ce que je ne veux pas reproduire et ce qu’il faudrait mettre en place pour que je sois plus détendue." Marie-Amélie, maman de quatre enfants dont Paul, autiste

"Tout ce que je peux préparer dès le mois de juin, je le fais : inscriptions de danse classique et de musique pour Bérénice, bourse aux livres, fournitures scolaires, organisation de ses prises en charge (orthophonie, psychomotricité)… J’essaie de bien discuter avec mes enfants pour comprendre leurs désirs." Corinne, maman de quatre enfants dont Bérénice, 12 ans, porteuse de trisomie 21

•Eviter de se comparer

"Je me méfie des schémas préétablis et des comparaisons. Nous n’avons pas tous le même budget, les mêmes capacités horaires. L’idée est d’établir la hiérarchie de que l’on souhaite transmettre à ses enfants en priorité." Carmel

"Il faut consentir à nos limites et à celles de notre enfant. La pire menace est la lutte à tout prix contre le handicap, or c’est ce qui est valorisé dans la société. Il vaut mieux essayer d’être présent à la réalité des choses, se fixer des objectifs atteignables et voir la beauté de son enfant." Marie-Amélie

"J’ai pris de grandes distances avec la vie professionnelle, avec la course à la réussite, aux activités et aux engagements. Nous assistons un peu à des concours entre mères de famille. Or trop d’activités nuit à la vie de famille. Je fais très attention à ne pas me disperser et à préserver du temps calme avec nos enfants. Attention à ne pas se mettre la barre trop haute et à réfléchir à nos priorités !" Isabelle, maman de trois enfants, dont Marie, 20 ans, porteuse d’un handicap mental et souffrant de diabète

•Privilégier la proximité

"Nos enfants ont toujours fait une ou deux activités extrascolaires maximum, assez proches de notre domicile pour éviter de faire le taxi. Marie fait de l’équitation depuis quatre ans et participe à un atelier théâtre, ce qui est formidable pour elle. Nous allons renouveler l’expérience." Isabelle

"Les enfants font ce qu’il y a dans le quartier, ils sont donc tous inscrits au club de tennis. Je prends ce qu’on me donne à côté de chez moi." Marie-Amélie

•Lâcher prise

"Je tâche de ne pas être trop exigeante avec mes enfants et de ne pas me transformer en général d’armée ! J’arrive maintenant à connaître mes limites, à moins me culpabiliser et à lâcher prise sur certaines choses, grâce notamment au yoga." Isabelle

"J’aime me dire que le temps que j’ai avec les enfants est du temps de qualité, gratuit, simple, où l’on prend du plaisir ensemble. Parfois, je lâche l’organisation et le rangement, on fait une ville Playmobil dans le salon ou on fait une boum au lieu de leur donner leur bain ! Le handicap et le stress des problèmes vitaux de Louison ont accentué notre envie de centrer les choses sur l’essentiel." Céline, maman de trois enfants dont Louison, 5 ans, porteur de trisomie

•Oser se faire aider

"Il faut arriver à franchir des lignes qu’on s’interdit de franchir par culpabilité idiote. Il y a longtemps que j’ai mis en place de l’aide à domicile, je fais souvent appel à des amis, Paul part avec A Bras Ouverts. Plus prosaïquement, je me suis décidée à m’acheter un robot culinaire multifonctions pour gagner du temps." Marie-Amélie

•Pousser les portes

"Clara fait du théâtre et du tir à l’arc. Je suis allée au Forum des associations sans idée préconçue, dans une démarche où l’on va énoncer le handicap de son enfant comme une donnée mais pas comme un handicap en soi. Il faut oser la démarche sans esprit revendicatif, sans susceptibilité non plus mais avec le plus grand naturel." Marie, maman de Clara, 23 ans, porteuse de trisomie 21

"Pour obtenir ce que l’on souhaite, il faut argumenter, ne pas s’énerver et être persévérant." Marie-Amélie

•Apprendre à vivre le moment présent

"C’est en vivant chaque jour que le futur se construit." Mary, mère de Igor, autiste

"J’ai appris à relâcher la pression le soir, le fait de vouloir être toujours productif n’est pas productif. L’humain grandit avec tout ce qui n’est pas matériel." Carmel

•Partager

"Je fais partie d’un groupe Cœur de Mamans qui réunit des mamans d’enfants malades ou handicapés. Cela permet de poser son sac. J’essaie aussi de garder un lien fort avec des amis qui n’ont rien à voir avec le handicap, de déjeuner régulièrement avec des amies." Carmel

"Plutôt que d’avoir la tête dans le seau, j’essaie de m’ouvrir aux autres." Corinne

•Cultiver sa vie de couple

"On a signé pour un voyage de noce par an, ce n’est pas forcément loin mais c’est essentiel. Et tous les mardis soirs, c’est soirée tous les deux 'sans I' (ordi, I-phone, Ipad…)." Céline

•Prendre du temps pour soi

"Quand je ressens le besoin de faire une recharge de patience, j’écoute un disque que j’aime, je relis un poème, je regarde un tableau. En vieillissant, je sais plus facilement ce qui me permet de souffler. Cet hiver, je suis allée à Paris une journée pour voir l’exposition Fra Angelico. Quand je veux vraiment quelque-chose, j’arrive toujours à trouver une solution pour confier Timothée. Il faut savoir faire de temps en temps des folies." Carmel

"J’ai participé à la Journée des mamans de l’OCH qui m’a permis de souffler et m’a apporté une ouverture. J’essaie d’aller marcher régulièrement avec des amies, de prendre du temps pour moi sans culpabiliser et à mieux vivre l’instant présent. Je fais de la gymnastique, de la sculpture modelage, je fais partie de Chantiers Education. Je me nourris avec certaines lectures, récemment les ouvrages d’Adele Faber et Elaine Mazlish, dans le domaine de la communication ou le livre d’Isabelle Filliozat L’intelligence du cœur." Corinne

"J’ai peu de disponibilités mais j’essaie d’avoir du vrai temps de qualité pour déjeuner ou aller au cinéma avec une copine et pour débrancher. J’essaie d’avoir un rendez-vous psy par semaine, c’est un lieu de parole qui compte mais c’est difficile à tenir avec les contraintes des enfants. Je ne ressens en revanche pas le besoin de me ressourcer au sein d’un groupe de parents d’enfants handicapés." Céline

"La philosophie, l’art et la musique classique (Bach, Beethoven, Brahms) m’aident énormément à surmonter les difficultés. Récemment, les livres Eloge de la faiblesse d’Alexandre Jollien et Une journée particulière d’Anne-Dauphine Julliand m’ont beaucoup nourrie." Isabelle

Conseils recueillis par Gaëlle Desgrées du Loû

Ombres et Lumière n°195

Pour aller plus loin

  • "Ma force, c’est ma faiblesse"

    Auteur de "Deux petits pas sur le sable mouillé", maman d’Azylis, polyhandicapée, Anne-Dauphine Julliand a reç

  • Ensemble

    Cette pièce de théâtre narre l’histoire d’une mère totalement consacrée à son fils handicapé mental et d’une fille qui n

  • "Un jour à la fois" est devenu ma devise

    Les mamans d’enfant handicapé sont-elles différentes des autres ?

A voir aussi