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Jean-Baptiste, 26 ans, est en état pauci-relationnel depuis neuf ans. En France, 1700 personnes sont comme lui en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel. © F. Chatel / Ombres et Lumière

Jean-Baptiste, 26 ans, est en état pauci-relationnel depuis neuf ans. En France, 1700 personnes sont comme lui en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel. © F. Chatel / Ombres et Lumière

"On risque de se retrouver dans des situations compliquées à gérer"

Mardi 10 mars, s’ouvre le débat parlementaire sur la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. En jeu notamment, le sort des personnes cérébrolésées. Nous avons demandé au docteur Thierry Sarraf, qui travaille avec ces personnes, son avis sur ce texte.

En première approche, les malades neurologiques stabilisés ne sont pas directement concernés par le texte parce qu’ils ne sont pas en fin de vie. La loi Leonetti de 2005 nous permettait d’avoir des repères à la fois contre l’euthanasie et contre l’acharnement thérapeutique. Nous pouvions déjà accompagner en fin de vie un processus de mort en privilégiant le confort du patient.

Ce qui change avec le projet de loi par rapport à nos patients, c’est le caractère plus contraignant des directives anticipées pour le médecin. Jusque-là c’était consultatif, le médecin pouvait prendre sa décision en fonction, alors que là, elles s’imposent. Ce qui est questionnant, c’est que la personne n’est pas dans la situation quand elle écrit sa directive ; or un certain nombre de personnes changent d’avis une fois qu’elles sont dans la situation, de tétraplégie par exemple… Cela provoque en nous un certain malaise.

L’autre inquiétude, c’est qu’on sait que les tribunaux considèrent maintenant que l’alimentation par gastrostomie est devenue un traitement au regard de la loi, et n’est plus un soin de base – ce que nous avions plutôt tendance à considérer dans notre pratique.

Si l’on conjugue ces deux aspects pour un patient – directive anticipée d’arrêter les traitements excessifs et impossibilité de s’exprimer du fait d’une atteinte neurologique grave, l’arrêt d’une alimentation par gastrostomie pourrait s’imposer de façon plus forte. Par ailleurs comment vont réagir les membres de la famille ? L’équipe ? Tout cela va créer des difficultés potentielles de discernement. Pour un patient pauci-relationnel pour lequel les médecins pensent qu’il y a un potentiel de récupération, par exemple, il peut y avoir un conflit d’intérêts.

Par rapport à la sédation, il y a aussi une ambiguïté parce que le texte envisage l’arrêt de traitement, (donc éventuellement d’alimentation), en dehors de la phase terminale ; cet arrêt devant s’accompagner d’une sédation en cas d’inconfort prévisible. La nuance avec l’euthanasie serait alors ténue, puisque la sédation serait poursuivie jusqu’au décès.

Docteur Thierry Sarraf, médecin dans une unité dédiée pour des personnes en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel, membre de France traumatisme crânien

Ombres et Lumière n°204

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