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Rompre le silence avec les siens

Le Professeur Marie-Odile Rethoré, directeur médical et scientifique de l’Institut Jérôme Lejeune et membre de l’Académie de Médecine, ouvre des pistes pour aider les parents à annoncer le handicap de leur enfant.

Pourquoi est-il si difficile d’annoncer le handicap de son enfant à ses proches ?

A l’issue du diagnostic, les parents sont souvent en état de choc, comme anéantis par la nouvelle inacceptable qui vient de leur être faite. Certains se sentent incapables de parler, pris d’angoisse à l’idée de prévenir leurs propres parents qui se réjouissaient tant de la venue au monde de ce nouveau petit-enfant… Difficile aussi d’informer les frères et sœurs, les cousins, les collègues de boulot qui risquent d’être surpris, voire gênés par la tournure des événements… Va-t-on organiser un pot pour célébrer le nouveau-né ? L’annonce du handicap risque de gâcher l’ambiance, se taire serait plus simple. Insidieusement, un sentiment de honte et de culpabilité s’installe alors dans le cœur dévasté des parents, et s’ils n’y prennent garde, les entraîne à se replier sur eux-mêmes.

Que conseillez-vous aux parents ?

Passé le moment de l’annonce et un temps nécessaire de retour sur soi, il est indispensable de sortir de l’isolement. S’appuyer sur des professionnels de l’écoute pour dire sa souffrance et libérer la parole peut alors aider à se tourner vers les siens. Que le diagnostic soit prénatal, découvert au moment de la naissance, ou encore posé a posteriori, j’encourage les parents à prévenir leurs proches le plus tôt possible. Même si la révélation du handicap expose forcément aux réactions malheureuses des uns ou à la fausse pitié des autres, il y aura toujours aussi des épaules solides pour soutenir et réconforter. Mais pour cela, il faut que les parents aient le courage de dévoiler la réalité des choses à ceux qui les entourent, au risque sinon de se couper de leur famille, de créer des malentendus et d’être enfermés dans leur terrible secret. Un autre morceau de bravoure pour eux sera aussi d’oser se montrer fiers de leur enfant, malgré les jugements et les persiflages. Je dis souvent aux parents qui viennent me voir : "N’ayez pas peur de montrer que vous aimez cet enfant."

Quels types de pressions subissent les parents ?

Dans le cadre du diagnostic prénatal, il y a bien sûr la tentation de céder à la solution de l’avortement (Interruption volontaire ou médicale de grossesse, IVG ou IMG) que certains proches recommanderont afin de "préserver la cellule familiale du drame que représente l’enfant handicapé". L’enfant n’étant pas encore né, il n’a pas de visage. Au moindre verdict révélant une anomalie, il peut donc perdre son humanité et presque sa filiation. Ce n’est plus un bébé qu’on attend – Nicolas ou Marion, ni le futur petit-fils de Papy, c’est un diagnostic : trisomique, nain, spina-bifida… D’où l’effondrement de la famille. J’insiste à ce sujet sur la pression supplémentaire qu’ajoute le fameux "principe de précaution" appliqué par de nombreux médecins qui ont tendance à surenchérir la gravité du handicap (quitte à se tromper) plutôt que de risquer les poursuites judiciaires pour n’avoir pas su déceler le handicap, ni donner le choix aux parents de choisir l’avortement.

Les grands-parents ont-ils un rôle de soutien ?

En principe, oui ! Du fait de leur expérience de vie, ils sont parfois mieux armés que leurs enfants face à la souffrance et leur rôle est généralement d’apporter réconfort et sagesse… Je le constate dans bien des cas. Cependant lors de mes consultations, j’entends aussi des grands-parents présumer, en toute bonne foi, des forces de leurs enfants : "Vous ne vous rendez pas compte, ma fille et mon gendre sont incapables d’assumer une telle responsabilité", et puis "c’est une folie, ils ont d’autres enfants à élever"… Pire, s’adressant parfois directement aux parents, ils distribuent jugements et bons conseils, sans mesurer les blessures qu’ils provoquent. Leur rôle n’est pourtant pas de prendre la place des parents mais d’être là quand il faut, à l’écoute, de manière efficace et discrète.

Comment annoncer le handicap de l’enfant à ses frères et sœurs aînés ?

Alors qu’ils attendaient un petit frère ou une petite sœur dans la joie et l’excitation, subitement la fratrie sent que le scénario a changé. Maman a souvent les yeux rouges et Papa perd facilement ses nerfs… Cela peut inquiéter. Il faut donc commencer par rassurer les frères et sœurs en leur présentant le handicap du bébé de façon calme et apaisée. Leur préciser que ce n’est pas à eux de prendre en charge l’enfant (car Papa et Maman sont là pour ça) et qu’ils doivent continuer à vivre leur vie comme avant. Si les chances de survie à la naissance sont faibles, insister sur le fait qu’in-utéro, l’enfant ne souffre pas de sa malformation. Dire aussi qu’on restera en lien avec ce petit frère/sœur, quoi qu’il arrive : "Même s’il ne va pas rester avec nous très longtemps après la naissance, il sera dans notre cœur pour toujours." Une fois l’annonce passée, peut-être faudra-t-il aussi un lieu pour que les frères et sœurs puissent parler du handicap à d’autres personnes que leurs parents (grands-parents, psychologue, groupes de parole…). Souvent, ils n’osent pas aborder le sujet en famille ni demander des informations, par peur de peiner. Or, le silence qui existe autour du handicap est lourd pour eux aussi. Comme les adultes, ils ont besoin d’oreilles attentives pour les accompagner.

Propos recueillis par Agathe Jarry,  Ombres et Lumière n°175

QUI APPELER ?
- Equipe Ecoute-Conseil de l’OCH, tél. 01 53 69 44 30, accueil@och.fr, www.och.fr
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