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© www.photo-libre.fr

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Sclérose en plaques. Recentrée sur l’essentiel

La sclérose en plaques et une maladie neurologique. Source de handicaps, évolutive, elle a un caractère inexorable. Cette maladie, Marie-Daniel, sœur contemplative, a très lentement découvert la voie de l'abandon.

La sclérose en plaques ne me donne guère de répit. Mes nerfs sont aiguillonnés sans arrêt. Et puis il y a cette fatigue continuelle. De jour comme de nuit, je ne peux jamais me dire : "Ouf, je me détends…".

A la moindre alerte d'une poussée, j'ai un flash de cortisone pendant cinq jours. C'est assez éprouvant. Je suis souvent vidée.

J'ai fait alors plus d’une fois l'expérience de mon incapacité. Là, j'ai eu beau avoir appris les psaumes par cœur, des passages de l'Evangile, le chapelet… Eh bien, je n'avais même plus le courage et la force de réciter quoi que ce soit. Je me suis retrouvée comme une loque. Le seul geste qui me soit venu, presque naturellement, c'est celui d'ouvrir mes mains devant Dieu comme pour lui dire : "J'adhère", répété inlassablement. Car la seule barrière que l'on puisse mettre à la souffrance, c'est la confiance et l'abandon. Comprendre que l'important est d'être et non d'avoir ou de faire.

Mes moments de lutte et parfois de révolte contre la réalité ont duré pratiquement dix-huit années. Dix-huit ans d'incompréhension, de refus, de cris vers le Seigneur. Je devenais très dure, hargneuse... La moindre petite indélicatesse me faisait souffrir. Je voulais me prouver et prouver aux autres que j'étais encore capable de quelque chose… Il ne fallait surtout pas me dire que je n'allais pas y arriver. Je pense que c'est vraiment important de pouvoir "crier" sa maladie, de pouvoir être écouté en vérité. J'ai eu la grâce de pouvoir en parler à ma supérieure et de m'appuyer sur la prière de la communauté, de ma famille et de mes amis, sans oublier l’aide reçue sur le plan médical.

J'ai vraiment accepté le verdict de la SEP il y sept ans, après avoir vu un IRM de mon cerveau. Mais il y a eu surtout la grâce de juillet 1999. A un moment où je n'en pouvais plus, je me suis retrouvée à genoux devant le Crucifix. Devant Lui… on désarme. Il me fallait déposer à ses pieds mon "moi" tellement suffisant pour retrouver toute la dimension de l’être qu’Il m’avait donné de toute éternité : devenir son enfant, cet enfant de Dieu. Je me suis alors remise totalement à Jésus par Marie et j’ai pleuré toutes les larmes de mon coeur. J’avais la certitude que le Seigneur était là et qu’Il m’accompagnait.

Je conjugue la vie au présent

Ma maladie, je l'apprivoise un peu à la manière du petit prince de Saint-Exupéry. Il faut que l'on s'apprivoise l'une et l'autre et qu'on conjugue la vie au présent ensemble. Ce n'est pas toujours facile.

Aujourd'hui ce qui me tient à cœur, c'est de servir humblement, joyeusement, pauvrement parfois car je ne peux pas faire grand-chose, mais servir vraiment l'autre, le rejoindre dans ce qu'il souffre. C'est incroyable comme un sourire, un geste de douceur, d’écoute peuvent faire du bien, même si pour moi ce n'est pas évident. Je ne peux plus vivre comme avant ; je suis recentrée sur l'essentiel : Lui, le Christ. En quelque sorte, maintenant mon horizon, c’est Lui à travers chaque personne que je rencontre ou que je porte dans ma prière. Et cet horizon est immense.

Je n'ai pas peur de mourir, mais j’ai peur de la souffrance. Alors, comme un petit apprenti, j'apprends à vivre le présent avec tout l’amour que je peux donner et le pardon qu’il me faut si souvent demander. Toutes ces petites "pierres" du présent construisent l'avenir.

Sœur Marie-Daniel, Ombres et Lumière n°151

 

 

Seigneur,

Où es-Tu ? Je me sens si seule. J'ai l'impression que personne ne me comprend. Elles me disent toutes de faire ceci, de ne pas faire cela, sans comprendre que mon cœur, ma volonté, eux aussi sont sclérosés.

Je suis seule face à cette maladie que je n'ai pas choisie, qui m'est comme imposée. Je me sens délaissée. Avec tout cela s'ajoute le conflit de ma volonté propre. Je vais avoir quarante-neuf ans. Et me voilà limitée dans mon corps, mon âme, mes projets, alors que je devrais être en pleine force de l'âge, utile dans ma communauté, et me voici démunie de tout. Je ne suis plus maître à bord de ma vie, de mes choix, de mon travail. Je suis obligée de demander de l'aide. J'ai peur, Seigneur, j'ai peur de lâcher le morceau, d'être dépassée par les autres et de n'être plus reconnue, de n'être plus indispensable. A quatre-vingts ans je comprendrais… mais à quarante-neuf !

Seigneur, pourquoi me laisses-Tu seule, pourquoi ce silence ?
Es-Tu là à mes côtés ? M'entends-Tu ? Me comprends-Tu encore ?
M'aimes-Tu ? Et moi, est-ce que je T'aime encore ?
Pardonne-moi, Seigneur, je ne sais plus ce que je dis.
Je suis dans le brouillard et sans aucun repère.
Mais bénis-moi quand même par Marie.

Sr Marie-Daniel, en juin 1999

 

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