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© DR pour  Ombres et Lumière

© DR pour Ombres et Lumière

Son handicap ne m’a pas empêchée de l’épouser

Lorsqu’ils se sont mariés, il y a sept ans, Laurent était en fauteuil roulant. La recherche médicale permettait d’espérer un nouveau traitement à sa maladie évolutive, l’ataxie de Friedriech. Aujourd’hui Sabine revient sur leur engagement.

Quand nous avons fait connaissance, je trouvais que Laurent avait une énorme capacité à faire oublier son handicap, par son attitude très libre et pleine d’humour vis-à-vis de ce qu’il ne pouvait pas faire… et parce qu’il était plus tourné vers les autres que vers lui-même. Je pensais qu’il était un merveilleux ami et que le handicap n’entrait pas en ligne de compte dans notre relation. Pourtant, inconsciemment, sa lourde maladie m’empêchait d’envisager avec lui plus qu’une simple amitié.

Une journée chez Philippe et Martha Kayser (1), puis la rencontre d’un autre couple dont le mari était aussi en fauteuil, ont fait tomber toute réserve inconsciente. Lorsqu’un certain temps après, nous nous sommes revus avec Laurent, je savais au fond de moi que le handicap n’était pas en soi un obstacle à une vie de couple. Restait la question de savoir s’il pouvait avoir des enfants. Cette dernière réserve tombée, je n’ai plus jamais eu de doute : nous étions faits l’un pour l’autre. Pour Laurent, le chemin s’est fait un peu en sens inverse. Il m’a dit avoir eu l’évidence que j’étais celle qu’il attendait lorsque nous nous sommes rencontrés… Mais plus tard, alors que nous commencions à faire des projets de vie commune, il me disait souvent : "Je n’ai pas le droit de t’embarquer dans ma galère" ou "je ne peux pas imposer à des enfants éventuels un père handicapé", ou encore "à quoi bon s’engager si je ne suis plus là dans cinq ans". Alors nous nous sommes appuyés chacun sur un acte d’espérance. Pour Laurent, "croire que tout reste possible quand tout semble perdu". Pour moi, "mieux vaut ajouter de la vie à ses jours que des jours à sa vie". Aujourd’hui, nous avons trois petits garçons de six, cinq et trois ans et demi.

 

Ne pas accorder trop de place au handicap

Entre nous, il y a une relation de dépendance matérielle inévitable : j’aide mon mari à se lever, à faire maints petits gestes du quotidien, habillage, déplacements, etc. Je suis seule à pouvoir me lever la nuit pour les enfants, m’occuper de faire réviser la voiture ou de remplir les papiers, les factures, les impôts. Il m’arrive de trouver cela bien lourd et de me sentir seule. Mais ce n’est que du matériel et un poids tellement moins lourd que celui du handicap qu’il me semble normal de prendre ainsi un peu ma part du fardeau de Laurent. Et c’est vraiment lui le moteur en ce qui concerne les projets familiaux, les idées de sorties, de lecture, les relations amicales. Il fourmille de projets et d’idées. La vie à ses côtés est très riche et passionnante. Nous partageons bien autre chose que tout ce qu’impose la dépendance liée au handicap. J’ai une très grande admiration pour lui, pour ce qu’il a réalisé en fondant Cheval-Espérance (2), un centre équestre pour des personnes handicapées.

Je n’ai jamais considéré le handicap de Laurent comme un obstacle à notre vie de couple ou de famille. Certains époux sont absents des semaines entières pour leur travail, d’autres sont sous pression et rentrent épuisés le soir, ou encore souffrent du chômage, de blessures d’enfance. Comme le handicap, cela fait partie du "donné de base" avec lequel le couple doit construire au mieux. Certes, ce n’est pas facile tous les jours, mais une vie de couple sans difficultés, sans heurts, sans obstacles à surmonter, si encore elle existe, conduit-t-elle au bonheur ? Pour autant, je ne crois pas que le handicap facilite la relation. Toute vie de couple a ses exigences de respect, d’attention à l’autre, demande de lutter contre l’égoïsme, de rejoindre l’autre dans ses différences (mode de fonctionnement, culture, habitudes…). Il me semble important de faire la part des choses pour ne pas donner au handicap plus de place qu’il n’en mérite, ne pas tout mettre sur son compte. Cependant, côtoyer le handicap, ou plus exactement la souffrance, nous fait toucher au mystère de la fécondité. La souffrance met à nu, on ne peut tricher avec elle… et la vérité libère des fleuves d’eau vive.

J’ai une confiance profonde en l’avenir… tout en ayant parfois le sentiment de "marcher sur les eaux". J’ai aussi la secrète espérance que mon mari guérisse un jour. Ultimement, et sans l’ombre d’une hésitation, je m’appuie sur la croix de Jésus. Je ne sais pas qui d’autre pourrait donner un sens au mystère de l’Alliance entre l’homme et la femme, un contenu à l’éducation que nous voulons transmettre, et la force pour porter l’épreuve de la souffrance, que Celui qui est mort pour nous ouvrir les portes de la Vie. De plus en plus, les amis, les vrais, qui partagent en profondeur ce que nous vivons, sont également un appui essentiel, comme une cordée en montagne, pour avancer ensemble, nous porter les uns les autres.

 

Sabine Bidault, Ombres et Lumière n°169

 

(1)   IMC, très handicapé, aujourd’hui décédé, Philippe Kayser et sa femme, Martha, ont six enfants. Ils ont écrit leur témoignage : "La victoire de l’amour", Ed. Presses de la Renaissance, 2004.
(2) Association Cheval-Espérance, 4449 rue de la Haie - 76230 Bois-Guillaume, tél. 02 35 61 52 89 ; http://chevalesperance.association.perso.neuf.fr/

 

Encadré :

Mes bons moments d’épouse : voir mon mari, au fil des années, acquérir de la maturité, de la profondeur, grandir, progresser, dans tous les domaines. Nous émerveiller ensemble devant nos trois enfants. Me dire "je sais que je suis à ma place", "si c’était à refaire, je re-choisirais cette vie"!
Mes moments les plus difficiles : lorsque Laurent n’en peut plus…
Mes renoncements : ne jamais avoir deux heures de liberté devant moi.
Mes découvertes : chaque jour nous conduit vers la Vie.

S. B.

 

Pour aller plus loin

  • Rester épouse

    Sophie Bondonnat est l’épouse de Cédric, devenu handicapé à la suite d’un traumatisme crânien.

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