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"Les familles avaient envie de faire un projet autour de leurs enfants, las du regard que l'on porte – ou que l'on ne porte pas, sur eux, quand ils se promènent dans la rue."

"Les familles avaient envie de faire un projet autour de leurs enfants, las du regard que l'on porte – ou que l'on ne porte pas, sur eux, quand ils se promènent dans la rue."

Tant la vie demande à aimer

Damien Fritsch est le réalisateur de ce film documentaire sur lequel il a travaillé quatre années. Ce temps lui a permis d'aller à la rencontre de personnes atteintes de polyhandicap.

Comment est né ce projet ?

Il est né au sein du CREAI (Centre Régional d'Etudes, d'Actions et d'Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité) Alsace, qui a dans son sein une commission polyhandicap menée par Anne-Marie Asencio. Les familles avaient envie de faire un projet autour de leurs enfants, las du regard que l'on porte – ou que l'on ne porte pas, sur eux, quand ils se promènent dans la rue. Ils avaient envie de dire : nos enfants ne sont pas des monstres, leur vie n’est pas si terrible qu’on voudrait bien le dire. Bref, l’idée était de sensibiliser le grand public. Ils ont cherché un réalisateur : un premier a répondu oui puis a abandonné. Anne-Marie est alors venue me chercher. J’ai dit ok, en posant la condition qu’il fallait me donner le temps et les moyens de me balader, de rencontrer les personnes.

J’avais déjà fait un film avec des aveugles, un film très sensible. J’avais donc plutôt confiance, mais là c’était beaucoup plus compliqué parce que la plupart des polyhandicapés ne parlent pas. Qu’est-ce que j’allais avoir ? J’ai essayé d’observer comment se passait la communication avec l’extérieur. Ce sont des choses infimes, dans l’expression, sur le visage, les doigts… Dans cette espèce d’interstice, je suis allé chercher le cinéma que je voulais faire.

Comment va être diffusé le film ?

Les seules diffusions prévues pour l’instant sont sur Alsace 20 et Vosges Télévision. On a cherché à toucher les chaînes nationales, mais sans réponse favorable. Je ne suis pas étonné que nous n’ayons intéressé ni France 2, ni Arte sur un sujet comme ça. Quand j’ai réalisé un premier film sur le handicap il y a plus de dix ans, autour des aveugles, ça a été difficile, même si France 2 l’a pris au final. Pour que ça attire les télés, il faut montrer des choses exceptionnelles, ou alors être quelqu’un du sérail. Les vieux, les handicapés, ceux qui sont loin des canons actuels, on ne les expose plus… La télévision est le reflet de notre société de publicité et de consommation. Alors que je pense que le public aimerait découvrir ces personnes qu’on ne voit jamais.

Qu’est-ce qui vous a touché, marqué, dans cette rencontre avec les personnes polyhandicapées ?

Je n’ai rien découvert de plus que cette humanité qu’il y a en chacun de nous, et qu’il y a donc aussi chez eux. Ils ont des choses en moins par rapport à nous, mais on s’en fout ! Nous, on a plein de sens en éveil en permanence. Eux, ils ont deux trois choses qui les animent : je me suis focalisé là-dessus. C’est une sorte de macroscopie de ce qui leur reste. C’est leur sensibilité que j’ai essayé d’éclairer, pour montrer qu’ils sont comme vous et moi, et qu’ils ont simplement d’autres moyens de s’exprimer. Ce n’est pas parce qu’on n’a pas la parole qu’on est un légume ! Cette image m’a hanté tout le tournage, renvoyant au temps où on les laissait végéter dans les hôpitaux, jusqu’aux années 60.

Dans ce film, il n’y a pas de commentaire, pas de spécialiste ou d’éclairage scientifique. Il y a quelque chose de contemplatif, de l’ordre du tableau humain. Mais il y a aussi de l’action, de l’interaction.

Quel message voulez faire passer ?

Prenez le temps de découvrir les personnes qui sont différentes de vous, et vous verrez la richesse qu’il y a en eux. Quand on prend ce temps, on réalise qu’on a plein de points communs ensemble. Notre trait commun, c’est l’humanité.

Recueilli par Cyril Douillet

Tant la vie demande à aimer, DVD à paraître en avril.

Tout le dossier "Polyhandicap. La force dans la faiblesse" : Ombres et Lumière n°210

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