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© DR pour Ombres et Lumière

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Transmettre la vie, mais à quel prix ?

Pour les couples confrontés à la transmission d’une maladie génétique, le choix d’avoir un enfant peut devenir cornélien. Quels repères l’Eglise leur propose-t-elle pour les éclairer ? Réponse du Père Alain Mattheeuws, jésuite, enseignant à l’Institut d’études théologiques de Bruxelles (IET), auteur de nombreux ouvrages d’éthique.

Quand un couple sait qu’il peut transmettre la mucoviscidose, comment peut-il envisager de donner la vie ?

Une première précision s’impose : si l’homme ou la femme se sait porteur du gène, il est indispensable qu’il en ait parlé à l’autre avant le mariage. Cela fait partie de la vérité et de la validité du consentement matrimonial*. Cet échange respectueux est juste et nécessaire pour construire solidement et dessiner les chemins de fécondité du couple. Ceci étant posé, plusieurs voies sont possibles. Face à l’éventualité de transmettre une maladie mortelle, un couple peut juger qu’il est de sa responsabilité morale de ne pas concevoir d’enfant. C’est une décision juste et respectable, mais qui n’autorise pas n’importe quel moyen pour la réaliser ! Dans le cas de la mucoviscidose, le risque de transmission de la maladie est d’un sur quatre. Certains couples décident donc de prendre ce risque. Cela est juste, à condition qu’ils soient prêts à aimer et prendre soin de cet enfant durant toute sa vie. Autrement dit, s’ils prennent la décision de concevoir, leur responsabilité morale est d’assumer les risques de cette conception, et de ne pas se dire: "Si on tombe mal, on avorte." Dans l’intention de concevoir, il convient d’être clair sur ce point.

On peut donc transmettre la vie, même si l’on se doute que l’enfant souffrira ?

Oui ! Il y a toujours un danger à projeter nos craintes et nos angoisses sur autrui. Dans ce sens, il vaut mieux ne pas substituer trop vite son propre jugement à celui que l’enfant pourrait avoir de sa propre vie. L’existence – le fait d’exister pour toujours – est plus belle que toutes les souffrances que l’on peut imaginer ou ressentir ! Et puis concevoir, c’est donner la vie pour l’éternité. Transmettre la vie ainsi n’est jamais une faute morale, même si l’enfant a peu d’espérance de vie, même s’il souffrira. Lui donner la vie est pour lui un acte d’amour, un acte d’espérance et un acte de foi. C’est croire que l’enfant conçu est pour toujours un enfant de Dieu.

L’enfant conçu, même sain, peut être porteur de la maladie. Ne perpétue-t-on pas une chaîne de malheurs ?

L’histoire montre que beaucoup de maladies peuvent trouver un remède et être un jour guéries. Manifester le fatalisme de la tare génétique, c’est nier la capacité de l’homme à trouver des solutions médicales. Par ailleurs, pas d’idéalisme : quand on transmet la vie, on prend toujours des risques. On ne transmet jamais un patrimoine génétique parfait. Enfin, il y a beaucoup d’improbables. On ne peut pas prévoir si l’enfant sera porteur, et encore moins s’il épousera une personne porteuse du gène. Parlons plutôt d’une chaine de surprises et d’une logique imprévue de la vie. Celle-ci n’est jamais une démonstration statistique.

Certains parents choisissent d’avorter. Le dépistage préimplantatoire (DPI) est-il un moindre mal?

Dans le cas d’un DPI, la femme ne le ressentira pas dans son corps de la même manière qu’un avortement mais moralement, il s’agit d’un acte à ne pas poser. Par le DPI, on opère un tri génétique pour implanter un embryon sain : cet acte constitue une forme d’eugénisme. Lors du dépistage, les embryons marqués par la mucoviscidose seront jetés ou utilisés à d’autres fins : il y a donc, en fait, un avortement, une destruction. Le chemin qui s’ouvre pour les couples qui ne voudraient pas engendrer un enfant à ce point malade, est celui de la régulation naturelle des naissances et de l’adoption. Il ne s’agit plus alors de rejeter un enfant, mais d’en accueillir un.

Pourquoi ne pas avoir recours à des moyens de contraception ?

Le langage de l’acte conjugal est à la fois unitif et procréatif. Tout ce que l’homme ou la femme fait pour briser l’unité de ces deux significations fragilise et blesse le berceau personnel de la conception. C’est la raison pour laquelle l’Eglise déconseille l’usage de la pilule ou du préservatif. Alors que le fait de s’unir en période infertile exprime toujours une volonté qui unit les époux et reste ouverte à la procréation. Ce type d’union est fécond au sens large du terme. Il vise un bien. Les hommes atteints de mucoviscidose sont généralement inféconds. Que penser du recours à des techniques médicales pour concevoir ? La réflexion morale et ecclésiale suggère qu’il est bon de faire tout ce qui peut aider la rencontre des spermatozoïdes avec un ovocyte, à condition que celle-ci ait lieu dans le dynamisme de l’acte conjugal. Par exemple, un traitement qui déboucherait les canaux masculins serait licite, mais pas l’utilisation de sperme congelé pour inséminer. Aux yeux de Dieu et de l’Eglise, le seul berceau digne de la conception d’un être humain, c’est un acte d’amour et de donation mutuelle d’un homme et d’une femme qui se sont promis l’un à l’autre à l’intérieur du mariage. Ce ne peut pas être une série d’actes extérieurs aux corps, qui passent par une main étrangère : dans ce cas, l’embryon court toujours le risque d’être transformé en objet qu’on manipule.

Qu’est-ce qui peut soutenir les parents d’enfants atteints de mucoviscidose ?

Comme disait Paul VI à propos du baptême, les parents sont appelés non plus seulement à voir leur enfant comme leur enfant mais à croire qu’il est un enfant de Dieu. Ce passage du "voir" au "croire" nous permet de lire la réalité la plus profonde de la personne handicapée ou malade. C’est la découverte de la vie du Ressuscité, faite de joie, de douceur, de bienveillance et d’accueil que l’Eglise annonce, non pas d’abord par des lois, mais dans un accompagnement maternel et fraternel, sans aucun jugement des personnes.

Alain Mattheeuws, sj., Ombres et Lumière n°180

Pour aller plus loin : Essor de la génétique et dignité humaine, Conseil permanent de la Conférence des Evêques de France, Paris, Bayard/Centurion/Cerf, 1998.

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