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Trisomie 21 : entre espoir et inquiétude

Le 1er gouvernement du quinquennat d’Emmanuel Macron envoie des signaux contradictoires quant à la politique à mener en direction des personnes porteuses de ce handicap.

Commençons par ce qui apparaît comme une bonne nouvelle : la nomination au poste de secrétaire d’Etat aux personnes handicapées de Sophie Cluzel. A 56 ans, cette militante acharnée de l’inclusion scolaire, qui a fondé l’association « Grandir à l’école », est maman de quatre enfants, dont, Julia, 22 ans, trisomique 21 (qui travaille comme cuisinière… à l’Elysée !). Elle a été administratrice de l’UNAPEI, a participé à l’élaboration de la loi de 2005 sur le handicap, et s’est imposée comme interlocutrice privilégiée des pouvoirs publics sur ces sujets. Selon une éducatrice en Sessad qui l’a connu il y a quelques années, c’est une femme « battante », qui aura à cœur de faire avancer la cause de l’inclusion sociale des personnes porteuses de handicap. De culture catholique, elle avait donné un témoignage à Ombres & Lumière en 2010, dans un dossier consacré à « L’enfant handicapé mental face à la mort d’un proche ». Si sa marge de manœuvre est difficile à prévoir en temps de vaches maigres budgétaires (bien qu’Emmanuel Macron, lors du débat d’entre deux tours, ait annoncé vouloir faire du handicap une « priorité » de son quinquennat), la nomination d’une maman à ce poste envoie un signal très positif à l’égard des familles.

Dépistage

Dans le même temps - « en même temps », comme dirait le nouveau Président - une autre nomination envoie un message tout autre, quoique plus discrètement : celle de la ministre de la santé et des solidarités, Agnès Buzyn. Cette professeur de médecine était jusqu’à hier matin directrice de la Haute Autorité de Santé. C’est à ce titre qu’hier matin même, elle officialisait dans une conférence de presse la recommandation par cette institution de la généralisation du nouveau test de dépistage de la trisomie 21 par simple prélèvement sanguin. Ayant reçu un avis favorable du comité d’éthique il y a deux ans, ce test est « non invasif » : il est censé permettre de limiter les amniocentèses et donc les risques de fausses couches. Le projet de l’HAS est de proposer ce test à toutes les femmes enceintes dont le risque est compris entre 1/1000 et 1/51, soit 28 000 personnes par an. Malgré les dénégations d’Agnès Buzyn, on ne peut pas ne pas voir dans cette recommandation le renforcement et le perfectionnement d’une politique de dépistage qui conduit actuellement à l’élimination de 96 % des fœtus porteurs de trisomie 21. Un dispositif qui induit par ailleurs un vécu de grossesse de plus en plus anxiogène pour les femmes.

Inclure dans la société pour un meilleur épanouissement des personnes avec un handicap et un vivre-ensemble solidaire ? Ou les traquer de façon ultra-performante avant même leur naissance, comme si c’était un fléau à éradiquer? Cette tension semble insoutenable. Gageons que le témoignage de vie des personnes handicapées elles-mêmes et de leurs familles désarme peu à peu les cœurs et éclaire les intelligences sur cette contradiction. C’est toute l’Espérance, qu’à Ombres & Lumière, nous tâchons de nourrir jour après jour.

Cyril Douillet - 18 mai 2017

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