Sur le même sujet

  • Tu ne manqueras jamais d’amour

    Rencontre avec Anne-Dauphine Julliand dont la petite fille, Thaïs, est décédée des suites d’une lourde maladie ; elle affirme que sa vi

  • J’ai laissé sa chance à la vie

    Pour Cédric et Amélie, parents de cinq enfants, tout bascule fin août 2014 : à la suite d’une fausse route d’alimentation, Amélie est e

  • Irréversible !

    Brutal, mais redouté, le diagnostic tombe : Parkinson ! Solange livre ici sa réaction immédiate pour faire face.

© c. de La Goutte

© c. de La Goutte

Tu ne manqueras jamais d’amour

Rencontre avec Anne-Dauphine Julliand dont la petite fille, Thaïs, est décédée des suites d’une lourde maladie ; elle affirme que sa vie est une histoire d’amour.
Toute mêlée, je me trouve devant cette ravissante jeune femme, Anne-Dauphine Julliand : la joie de faire sa connaissance et la peur, oui presque, de rencontrer celle qui a traversé l’épreuve du feu. La joie l’emporte vite : je grille d’impatience de demander des nouvelles de ses enfants, que j’ai rencontrés dans son livre. Son témoignage est si vivant que le lecteur est emporté et partage l’intimité de cette petite famille.
La première question qui me vient est de demander à Anne-Dauphine où elle a puisé l’énergie de traverser ces années terribles où elle a vu sa Thaïs rattrapée par la maladie et, dans de grandes souffrances, succomber à l’âge de trois ans trois-quarts. Est-ce l’amour de son mari, le soutien de ses amis et des siens, sa foi, l’aide des médecins et infirmières ? "Sûrement tout cela, mais c’est d’abord l’amour de notre petite fille. C’est si doux pour une maman d’admirer son enfant." Thaïs n’a jamais eu une larme de trop, disait l’infirmière, et pourtant elle a vécu des heures terribles ; elle était infiniment paisible et pacifiante, accueillante aussi : sourde et aveugle, elle se tournait toujours vers la personne qui entrait dans sa chambre si bien que des personnes venaient la voir pour trouver du réconfort. "La vie de Thaïs ne se réduit pas à la maladie. Nous ses parents avons tout fait pour la rendre heureuse, comme pour tous nos enfants. On a, comme dit le Pr. Bernard, ajouté de la vie aux jours, autant qu’on a pu."  
 
On n’a pas mis la vie entreparenthèses
"Un pot de moutarde, s’il te plaît" : ce fut la réponse d’Anne-Dauphine à une amie qui, à l’autre bout de Paris, lui proposait son aide un jour qu’elle était coincée à la maison avec ses deux filles malades. C’était ce qui lui manquait pour préparer le dîner du soir. L’amie a dit oui.
"J’ai appris à ne jamais refuser une quelconque aide", même quand c’était trop, parfois. Toujours accepter, c’est le secret pour ne pas se refermer sur soi et pour ne pas priver les autres de la joie de donner. Seule, elle n’aurait été capable de rien. Grâce aux autres, la vie a pu continuer, Loïc et Anne-Dauphine ont pu partir se reposer quand c’était nécessaire, ont pu sortir dîner chez des amis, faire la fête avec les enfants, comme tout le monde. "Nous n’avons jamais culpabilisé de prendre soin de nous, de laisser la place aux autres quand on n’en pouvait plus."
Il faut dire aussi qu’on ne tient qu’un jour à la fois, et parfois qu’une heure à la fois quand on est dévoré de fatigue et de manque de sommeil. Ne pas ressasser hier, ne pas imaginer demain. Cela n’a pas empêché Loïc et Anne-Dauphine de continuer à faire des projets de vacances, de travail. Lui a changé d’orientation professionnelle alors que Thaïs était au plus mal : "On n’a pas mis la vie entre parenthèses, notre histoire ne s’arrête pas à l’épreuve. Thaïs aurait voulu  qu’on soit heureux et qu’on vive à fond."  
 
Passée au feu du fondeur
à voir, à contempler cette jeune maman, on se surprend à se demander de quel bois elle est faite ! Son sourire et ses traits détendus ne sont pas factices, sa force de vie a l’air intacte, presque invulnérable… "C’est vrai qu’après avoir traversé une telle épreuve, ma soif et ma volonté de bonheur sont plus fortes et résolues que jamais. Parce qu’au fond du fond de l’horreur, Loïc et moi avons toujours vu des belles choses, nous avons voulu les voir. Rien ni personne ne peut me faire peur maintenant." Bien entendu, Anne-Dauphine redoute un peu l’avenir d’Azylis, leur petite troisième atteinte de la même maladie que sa sœur aînée et qui la rend handicapée, son entrée peut-être dans un accueil de jour adapté pour elle, mais ce n’est pas cela qui peut maintenant entamer sa confiance dans la vie.  
Ces belles choses qu’ils ont vues, précise-t-elle, c’est un éclat de rire de Thaïs, son humour quand très peu de temps avant sa mort, totalement immobilisée, sourde et aveugle, sur son lit, elle a voulu jouer à cache-cache avec sa maman en bougeant très légèrement sa tête. C’est son amour quand elle a cessé de crier de douleur après que sa maman, ne supportant plus de la voir souffrir, lui a confié : "Si tu veux, Thaïs, tu peux demander à Jésus de venir te chercher." Anne-Dauphine a lu tant de bienveillance dans leur entourage, dans l’association ELA (1), elle a reconnu la présence de Dieu à leur côté : tout cela lui fait dire que la vie est belle et bonne (un petit quatrième est venu agrandir la famille) et que rien ne peut les empêcher de croire au bonheur.  
Cette certitude m’évoque la foi dont parle saint Pierre, éprouvée par le feu, plus précieuse que l’or (1 Pi 1, 6-7). Mais Anne-Dauphine, sans rien nier de sa foi, préfère parler d’amour universel, auquel tout homme a accès. "Finalement, c’est cela le sens de la vie de Thaïs, c’est de nous avoir montré que c’est l’amour qui répond à tous les pourquoi". Et ce n’est pas fini ! Grâce au livre et au blog ouvert sur la toile(2), Anne-Dauphine reçoit de nombreux témoignages sur Thaïs. Un des derniers, étonnant, est celui d’une jeune fille : "Après avoir lu votre livre, je sais maintenant que j’aurai des enfants." Ce n’est pas la peur qui l’emporte, mais l’amour, à n’en pas douter.  
 
M-V. P.  (Ombres et Lumière n°182)
(1) Association européenne contre les leucodystrophies
 
Deux petits pas sur le sable mouillé
Thaïs a deux ans quand on découvre qu’elle est atteinte de leucodystrophie. Il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière." Ce livre raconte tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Anne-Dauphine Julliand, chez Les arènes, 230 pages, 17 euros
 
 
 

Pour aller plus loin

A voir aussi