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"Votre fille a perdu la raison"

Sans dire son nom, la maladie psychique s’installe chez Marie, vingt-trois ans, promise à la réussite. Elle entraîne son lot d’angoisse, d’inconnu, ses zones d’ombres et de lumière aussi. Sa maman retrace ce long combat.

Il y a dix ans maintenant, notre fille Marie vivait indépendante, mais de façon chaotique, ayant abandonné ses études et intégré un conservatoire de musique, jusqu’à un épisode grave de [i]bouffées délirantes[/i]. Persécutée par des voix criant vengeance, hurlant des injures, nous accusant bien sûr, transformant sa chambre en taudis, brisant des meubles, jetant livres et vêtements à la poubelle, il fallut l’hospitaliser.

Soignée, elle revint à la maison, et nous nous sommes contentés de ce premier diagnostic. Il laissait de l’espoir, ces bouffées pouvaient être sans lendemain, elle se surveillerait bien, elle repartirait dans la vie.

Impuissants

Mais ces troubles portent en eux-mêmes leur déni. Soit le refus violent : je ne suis pas malade, soit la lassitude d’un traitement astreignant : une piqûre tous les quinze jours ou une visite au psychiatre toutes les semaines… La rechute est le lot commun. Abandonnant son traitement, Marie quittait la maison la nuit, prenait notre voiture. Mon mari constatait le lendemain au compteur qu’elle avait fait 100 km et trouvait vides des bouteilles d’alcool. Elle nous avoua par la suite qu’elle faisait trois fois le tour du périphérique à grande vitesse. Je n’ai dormi que quelques heures pendant des jours et des jours, guettant son retour dans la nuit.

Démunis, terrifiés et complètement impuissants, car on ne contraint pas facilement un adulte à consulter et à prendre son traitement, nous attendions, dans le brouillard. Comment dire autrement l’ignorance et l’abandon où nous nous trouvions, la psychiatre refusant de nous voir, et aucun autre diagnostic n’ayant encore été donné ?

Une crise violente chez une amie en province, hallucinations, angoisse terrible puis prostration, la conduisit à l’hôpital psychiatrique du lieu. Là, le médecin nous déclara sans ambages : "Votre fille a perdu la raison". Ce fut naturellement un coup terrible, mais en réalité nous le savions, notre entourage le savait, les médecins le savaient, elle le savait. Il fallait enfin que ce soit dit, notre fille souffrait d’une forme de psychose.

Pouvoir nommer l’ennemi

Paradoxalement, à ce moment nous nous sommes redressés. On ne saurait assez répéter combien les compréhensibles prudence et réserve des médecins face au diagnostic à annoncer aux familles ajoutent en réalité à leur fardeau et à leur douleur. Des années avant de savoir qui est l’ennemi et de pouvoir le nommer ! Nous avons alors rencontré l’Unafam puis Relais Lumière Espérance, nous avons recherché l’information tous azimuths, la rencontre et le soutien d’autres parents concernés par ces troubles, la formation personnelle au rôle de proche d’un malade. Nous y avons trouvé un incomparable soutien. Trouvant de l’aide, nous avons pu aider vraiment Marie et ainsi, d’une certaine manière, nous retrouver tous debout pour vivre ça, avec elle. Mon mari lui donna une bonne formation informatique, elle travailla un petit mi-temps en entreprise, fit des stages, nous reprenions espoir.

Marie a fait depuis deux autres rechutes, avec deux mois d’hospitalisation à la clé. Depuis l’automne 2000, elle vit à nouveau chez elle, avec un traitement qui lui convient. Elle est reconnue handicapée et touche l’AAH. (1). Elle bénéficie d’un entourage attentif dans son immeuble parisien où de vieilles dames jettent un œil bienveillant sur elle et nous préviennent le cas échéant, quand cela tourne mal. Mais nous savons que si la lassitude survient, si elle rejette psychiatre et traitement comme précédemment, la rechute est inéluctable et l’hospitalisation inévitable. Nous n’exerçons aucun contrôle sur son traitement, nous préférons la responsabiliser, avec les risques que cela comporte.

Vivre avec les ombres

Il a fallu aussi faire face à la culpabilité. Le malade est victime de voix et d’hallucinations effrayantes, accusatrices de lui-même ou de l’entourage, de suggestions de violence, de vengeance. On sait maintenant, par la recherche sur le cerveau et l’IRM, qu’au moment de ces hallucinations, le cerveau réagit comme à de véritables stimuli, alors qu’il n’y en a aucun. Le patient se retourne alors contre les siens comme cause de ses maux, de son abandon à des forces mauvaises. Ce sont des moments terrifiants où tout s’écroule. Il nous a fallu un long moment pour comprendre que ces accusations désordonnées n’avaient aucun fondement.

Des lumières, il y en a aussi

Ma fille dit clairement qu’elle va mieux, elle aussi, depuis que nous avons compris et fait place à cet effroi, à la douleur de voir souffrir un être jeune et doué, à cette alternance d’espoir et de désillusion… Beaucoup de soignants l’ont compris, mais nous voudrions tant persuader les sceptiques que quand la famille va mieux, le patient va mieux, et que l’inverse est vrai : une famille désespérée, abandonnée avec son problème, déstabilise le malade en un cercle vicieux. On ne peut "accepter" son état, mais on peut vivre avec ça. Au fond, c’est une sorte de conversion : accueillir la réalité, sans en accuser personne, sans culpabiliser, sans demander de compte à Dieu, la vivre dans la clarté, sans se cacher ni la cacher, et s’en remettre au Seigneur pour le reste. C’est pourquoi on ne peut parler de chemin ou de tunnel au bout duquel on percevrait la lumière, synonyme de libération ou de guérison. Il s’agit plutôt de vivre le quotidien, ce que l’abbé Pierre appelle la "désillusion enthousiaste".

Une maman

Ombres et Lumière

(1) Allocation pour Adulte Handicapé

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