Prendre soin des mamans confrontées au handicap ou à la maladie d’un enfant

Chronique de Florence Gros, directrice de la Fondation OCH, sur RCF – 25 mars 2024

Jeanne a plusieurs enfants. L’un d’eux, Rémi, 7 ans, a un handicap qui s’apparente à de l’autisme me dit-elle. Il n’a pas encore de diagnostic. Jeanne me racontait son dernier voyage en TGV avec lui. Il avait du mal à rester assis à sa place dans le club 4. « Il préférait arpenter le wagon en sautillant et parfois en chantonnant. Il aime le train, et pour exprimer sa joie, il l’extériorise un peu bruyamment, avec des vocalises » me confie-t-elle. « Au bout d’un moment, un passager s’est adressé à Rémi en disant « chuuut », sans agressivité mais avec fermeté, j’aurais voulu disparaître à ce moment-là. J’ai pris Rémi et je suis partie avec lui pleurer aux toilettes ». Jeanne a pourtant l’habitude des remarques à propos de son fils. Au supermarché, dans les salles d’attente, au parc … l’agitation de Rémi dérange ceux qui le croisent et peut faire penser qu’il est juste mal élevé. « Me justifier, expliquer le handicap de mon fils, m’épuise » m’avoue-t-elle.

Bruno : Cette scène du quotidien doit certainement rejoindre de nombreuses mamans confrontées au handicap.

Sans aucun doute Bruno. Cette scène me rappelle aussi ce qu’écrivait dans son livre, Agathe de Miniac, maman de 5 enfants dont 3 sont atteints d’une maladie génétique rare. Son livre en porte le nom : Tango 2. Elle y écrit à propos des proches : il peut leur arriver de ne pas savoir comment agir mais le saurais-je, moi, à leur place ? Il y a des maladresses ou des mots qui blessent. Mais je suis souvent à fleur de peau, écorchée vive. C’est complexe, voire impossible de ne pas blesser quelqu’un comme moi. Les mamans d’enfants handicapés traversent des moments difficiles, très concrets, liés au handicap : hospitalisations, suivis médicaux, lourdeur des soins … et aussi liés à elles, à leur état émotionnel, car le handicap fatigue et rend vulnérable comme l’explique si bien Agathe. C’est pourquoi, il est si important de prendre soin des mamans confrontées au handicap ou à la maladie d’un enfant, d’un ado ou d’un adulte et de leur donner l’occasion de se retrouver entre elles sans avoir à se justifier. 

Bruno : Que propose l’OCH ? De quoi ont besoin les mamans ?

Il me semble qu’elles ont besoin de temps pour elles et entre elles, pour s’encourager, pour trouver un nouvel élan et gagner en confiance. Il en faut de la patience, de l’humour parfois, de l’ingéniosité aussi pour faire face au handicap. Ces mamans en développent beaucoup et c’est bon qu’elles le partagent. L’OCH organise 10 journées des mamans dans 10 villes de France entre avril et juin. Ce rendez-vous annuel est pour toutes les mamans, quel que soit leur âge et celui de leur enfant, quel que soit aussi le handicap ou la maladie psychique de leur enfant. C’est une journée pour prendre soin d’elles, pour se poser, se ressourcer et réfléchir avec d’autres. Témoignages, rencontres et ateliers rythment la journée. Selon les villes, les ateliers varient : Vittoz, café-philo, estime de soi … mais pour toutes les villes, un seul et beau thème : un jour à la fois dans la confiance. Toutes les informations sont disponibles sur le site de la fondation OCH : www.och.fr.

Chroniques animées par Bruno Fumat sur les ondes de RCF.

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