Bon courage Madame Cluzel, on compte sur vous !

Pendant la campagne présidentielle, en scrutant les programmes, il faut bien dire que nous n’avions pas grand-chose à nous mettre sous la dent…

L’augmentation de l’Allocation Adultes Handicapés, de grandes déclarations qui paraissaient un brin démagogiques… Alors quand Emmanuel Macron en a parlé dans sa carte blanche pendant le débat du 2e tour, on s’est dit que, peut-être, il y avait une réelle volonté de faire bouger la situation des personnes handicapées dans le sens d’une société fraternelle et solidaire, capable d’écouter et de satisfaire les besoins des plus vulnérables.

Alors quels sont les premiers messages envoyés par le nouveau président deux mois après son élection ?

Pas de Ministre chargée des personnes handicapées mais une secrétaire d’État directement rattachée auprès du Premier ministre. C’est peut-être le gage d’une plus grande efficacité. On a envie d’y croire.

Madame Sophie Cluzel est la maman de Julia, âgée de 21 ans et qui a donc six mois de plus que notre Marie Océane.

Julia est porteuse de Trisomie 21 et quatrième de sa fratrie, comme Marie Océane.

Pour nous, parents d’enfants et de jeunes porteurs de handicaps, c’est vraiment un point important : Madame Cluzel a vécu, comme nous, ce « coup de tonnerre » de la naissance et de la prise de conscience que plus rien ne sera comme avant. Elle a pris, comme nous, le taureau par les cornes, pour participer plus activement à la stimulation et à l’éducation de sa fille et de ses autres enfants. Elle est sûrement en mesure de ressentir et de comprendre la détresse de parents qui se battent pour le bien-être de leur enfant. Nous espérons que son action permettra bien sûr de favoriser l’accès à la scolarisation des enfants qui sont en mesure de le faire. Cela a été son combat, et c’est bien défini dans sa feuille de route.

Mais nous souhaitons que la vie des personnes ayant un polyhandicap, qui ne leur permet pas de bénéficier d’une telle scolarisation, puisse également être améliorée. Dans les établissements qui les accueillent, il est certain que l’argent est, comme partout, le nerf de la guerre. A commencer par le financement du personnel qui y travaille et dont le nombre devrait être modulé en fonction des besoins des personnes et des difficultés liées au handicap.

J’ai une idée à proposer : il faudrait envoyer les personnes qui attribuent les budgets des établissements pour adultes ayant un polyhandicap pendant un mois en immersion dans la MAS de Marie Océane pour s’occuper à deux d’un groupe de huit personnes accueillies. Cela changera sans doute leur regard sur la notion de bientraitance qui est tellement indispensable et prônée par tous.

Je rêve bien sûr, mais ils se rendraient compte que la bientraitance devient alors bien relative malgré la motivation et le professionnalisme du personnel.

Il faut bien comprendre que le temps de faire à deux la toilette, d’habiller, de coiffer, de mettre sur les toilettes, de faire petit déjeuner 8 jeunes adultes totalement dépendants, la matinée passe bien vite et c’est un travail exigeant et fatigant qui ne laisse que peu de place aux vraies activités qui permettent à la vie de devenir intéressante.

Et lorsqu’une des deux personnes s’occupant du groupe part avec l’une des personnes accueillies pour une activité, l’autre reste avec les sept autres, pour gérer les goûters, les toilettes… Et quand, dans la vie au quotidien d’un tel service, les absences font qu’il ne reste plus qu’une personne pour s’occuper du groupe, cela devient ingérable et les activités prévues sont annulées. Et se promener dans le couloir devient une activité récurrente !

Et les personnes accueillies prennent, selon l’expression, leur mal en patience. Il faut bien voir que lorsque la bientraitance s’arrête, la maltraitance commence.

Et ce, quelle que soit la bonne volonté des personnes qui se décarcassent pour que tout se passe bien.

Bon courage Madame Cluzel. On compte sur vous. Et nous sommes prêts à réfléchir avec vous pour favoriser ce que vous énonciez à l’antenne de Vivre FM : partir des besoins individuels et de l’expertise des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs proches, pour bâtir des solutions collectives, et non l’inverse, en décloisonnant et simplifiant.

Hubert Saillet, ombresetlumiere.fr – 26 juin 2017

Hubert Saillet est père de cinq enfants, dont Marie-Océane, qui est polyhandicapée. Il est responsable, avec son épouse, d’une communauté Foi et lumière à Compiègne (Oise).

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