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"Le handicap, c'est la découverte d'un nouveau monde"

Père de Tanguy, son ainé trisomique âgé de 9 ans, Benoît évoque les joies et difficultés de cette paternité pas comme les autres.

Je suis marié depuis dix ans, j’ai trois enfants. Tanguy, atteint de trisomie 21, est l’aîné, il a neuf ans.
Lors de la première échographie, on nous avait décrit "une nuque épaisse", et encouragé à faire une amniocentèse. Moi, je n’y accordais pas trop d’importance, je n’y croyais guère. Ma femme était plus inquiète, et passait du temps sur internet à chercher des informations. On avait discuté : nous garderions l’enfant.
Le jour des résultats de l’amniocentèse, quand la gynécologue s’est mise à chercher un bureau à part pour nous recevoir, j’ai commencé à réaliser ce qui nous arrivait. L’enfant était trisomique. Mais cela n’entamait pas notre décision.
C’est l’intervention de la famille qui a beaucoup compliqué les choses. Des deux côtés, c’était le premier petit-enfant. Autant mes beaux-parents nous ont soutenu d’emblée, autant les miens ont fait fortement pression pour que nous choisissions l’avortement. Avec le souci de bien faire, bien sûr, ils ont multiplié les arguments, et sollicité autour d’eux des avis concordants avec les leurs… J’ai vécu ça comme un "coup de poignard dans le dos". Pour prendre une image du rugby, ma femme et moi étions en première ligne. Nous avions besoin d’être soutenus par la deuxième ligne. Or c’était le contraire qui se passait ! Et nous ne savions plus quoi faire...

Sur la corde raide
Cet ébranlement de nos certitudes, cet assaut de questions, a duré un bon mois. J’étais sur la corde raide : un jour oui, un jour non… Nous avons été jusqu’à prendre rendez-vous avec la sage-femme en vue de l’interruption médicale de grossesse. A quatre mois de grossesse, cet acte nécessite un mini accouchement. Cette vision a suffi à me faire reculer.
Puis les tensions se sont atténuées, et je me suis préparé à accueillir l’enfant. Cet épisode m’a peut-être permis de mieux entrevoir les difficultés à venir, d’être plus conscient.
J’ai des valeurs, mais je ne suis pas catholique pratiquant. Je reproche au monde médical de ne donner que la solution de l’avortement, et de faire de la détection à outrance. Ça me révolte plus que le choix des parents qui avortent, parce qu’ils ne se sentent pas capables d’avoir un enfant différent. Je n’ai pas de regret du choix que nous avons fait de le garder. Cet enfant est vraiment le fruit de notre amour ! Il brise la glace Tant qu’il était bébé, le handicap de Tanguy ne se voyait pas. Ça se corse au fil du temps : il a marché tard - 3 ans -, il n’est pas vraiment propre…et le langage, ce n’est pas encore ça. Par ailleurs, c’est une tête de mule ; il est beaucoup dans l’opposition. J’ai du mal à passer par-dessus cette opposition systématique, que j’attribue au handicap. C’est quand même plus facile avec les autres enfants. Et j’ai l’impression parfois que je n’ai pas le lien que j’aurai pu espérer avec un garçon de neuf ans. Aujourd’hui, il est en Clis après quatre années de maternelle ordinaire. Nous sommes bien entourés de tous côtés, en périscolaire notamment. On n’a pas à souffrir du regard des autres. Il faut dire que c’est un enfant qui est attirant. Partout où il passe, il est bien accueilli, il va dire bonjour à tout le monde, ça brise la glace ! Quand il est bien luné, il est plein de capacités. Il se jette sur moi pour me faire un calin.
Son avenir, j’y pense parfois. Dans une communauté Foi et lumière que nous avons fréquenté, il y a deux jeunes hommes trisomiques : l’un est « facile », il réussit pas mal de choses ; l’autre multiplie les bêtises et ne déploie pas vraiment. De quoi Tanguy sera-t-il capable ? Est-ce qu’il sera autonome ? J’espère pour lui juste qu’il pourra trouver une place en CAT, qu’il ait une certaine normalité… Pour l’instant, il a besoin d’être tiré vers le haut. Et ça marche, par exemple en équithérapie. Quand il est arrivé à monter sur le poney, quelle fierté ! Il a tellement peur de se planter… Tanguy est un enfant qu’il faut aider davantage que les autres. En même temps, je ne me sens pas capable de le stimuler tout le temps. Ça ne me vient pas naturellement. Je ne sais si je dois me forcer… Je me sens souvent impuissant. Je suis loin d’être le père parfait ! Le handicap, c’est la découverte d’un nouveau monde. Mes collègues et amis sont tous parents. Nous, nous sommes parents… d’un enfant différent. On ne pense pas les choses de la même manière. Même si tant qu’ils sont enfants on partage quand même pas mal de préoccupations.

Benoît Lemaire

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